Międzynarodowy rejestr i repozytorium rozlanego wewnętrznego glejaka mostu (DIPG)/rozlanego glejaka linii środkowej (DMG)

Istnieją ograniczone dane dotyczące biologii rozlanych wewnętrznych glejaków mostu (DIPG) i rozlanych glejaków linii środkowej (DMG). Projekt ten zapewnia infrastrukturę do pozyskiwania próbek biologicznych, obrazowania i korelacji danych klinicznych w celu ułatwienia badań biologicznych w tej grupie pacjentów. Celem rejestru DIPG/DMG jest promowanie współpracy między badaczami, aby umożliwić terminowe rozpowszechnianie danych i/lub próbek do przyszłych badań naukowych oraz opracowanie systemów klasyfikacji, jednolitych standardów diagnozy, oceny i odpowiedzi, co ostatecznie doprowadzi do opracowania skutecznych terapii dla dzieci z DIPG/DMG.

Ten rejestr będzie gromadził dane kliniczne, demograficzne, radiologiczne i patologiczne oraz próbki (jeśli są dostępne) od pacjentów z DIPG/DMG, zarówno prospektywnie (w przypadku nowo zdiagnozowanych lub obecnie żyjących pacjentów), jak i retrospektywnie (w przypadku pacjentów zmarłych). Przypadki są identyfikowane poprzez:

1. Istniejące bazy danych rejestrów klinicznych i/lub nowotworów
2. Skierowania od klinicystów, chirurgów lub patologów
3. Rodziny inicjujące kontakt bezpośrednio z pracownikami Rejestru

Gromadzone będą następujące dane/materiały:

Kliniczne: Dane demograficzne, data rozpoznania, oznaki i objawy w chwili rozpoznania, dane laboratoryjne, szczegółowe dane dotyczące leczenia (np. rodzaje i daty operacji (jeśli miały miejsce), chemioterapii, radioterapii), najlepszą odpowiedź na leczenie, daty progresji, rodzaje progresji (miejscowa lub przerzutowa) oraz dane z obserwacji.

Obrazowanie: Wszystkie zdjęcia radiograficzne uzyskane od czasu postawienia diagnozy będą wymagane w momencie rozpoczęcia badania.

Centralny przegląd patologii: Jeśli dostępne są szklane preparaty (barwione lub niebarwione) lub bloki parafinowe tkanki guza (z biopsji lub sekcji zwłok), zostaną one poproszone w momencie wpisu do rejestru, ale nie są obowiązkowe przy rejestracji.

Repozytorium bioinformatyczne: Zbiór istniejących danych molekularnych i/lub genomicznych lub przeprowadzone analizy, jak również prospektywna analiza tkanek z rejestru zostaną przesłane do centralnego repozytorium bioinformatycznego i mogą być powiązane z danymi klinicznymi przechowywanymi w rejestrze DIPG/DMG .

Pobieranie i przechowywanie tkanek do przyszłych badań: Jeśli to możliwe, zamrożone tkanki uczestników mogą zostać przekazane do banku i przyszłych badań.

Dane przechowywane w Rejestrze mogą być wykorzystywane do dostarczania danych statystycznych do prezentacji naukowych oraz do przygotowywania recenzowanych manuskryptów. Nie można powiązać żadnych danych osobowych z manuskryptami ani prezentacjami. Dane i okazy zostaną udostępnione do wniosków badawczych po zatwierdzeniu przez Międzynarodowy Komitet ds. Rejestrów DIPG/DMG.

Międzynarodowy Rejestr i Repozytorium DIPG/DMG nie jest powiązany z żadnym wspólnym badaniem grupy onkologicznej ani próbą leczenia.