International Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG)/Diffuse Midline Glioma (DMG) Registry and Repository

Det er begrensede data angående biologien til diffuse intrinsiske pontingliomer (DIPG) og diffuse midtlinjegliomer (DMG). Dette prosjektet gir infrastrukturen for anskaffelse av biologiske prøver, bildebehandling og korrelative kliniske data for å lette biologiske studier i denne gruppen pasienter. Målet med DIPG/DMG-registeret er å fremme samarbeid mellom etterforskere for å tillate rettidig spredning av data og/eller prøver for fremtidige forskningsstudier og å utvikle klassifikasjonssystemer, enhetlige standarder for diagnose, vurdering og respons, som til slutt fører til utvikling av effektive terapier. for barn med DIPG/DMG.

Dette registeret vil samle inn kliniske, demografiske, radiologiske og patologiske data og prøver (hvis tilgjengelig) fra pasienter med DIPG/DMG, både prospektivt (hos nylig diagnostiserte eller nålevende pasienter), så vel som retrospektivt (hos pasienter som er avdøde). Saker identifiseres gjennom:

1. Eksisterende kliniske og/eller kreftregisterdatabaser
2. Henvisninger fra klinikere, kirurger eller patologer
3. Familier som tar direkte kontakt med registeransatte

Følgende data/materiale vil bli samlet inn:

Klinisk: Demografiske data, dato for diagnose, tegn og symptomer ved diagnose, laboratoriedata, detaljerte behandlingsdata (f.eks. typer og datoer for operasjoner (hvis noen), kjemoterapi, strålebehandling), beste respons på behandling, datoer for progresjon, typer progresjon (lokal eller metastatisk), og oppfølgingsdata.

Bildediagnostikk: All røntgenundersøkelse oppnådd siden diagnose vil bli forespurt ved studiestart.

Patologi sentral gjennomgang: Hvis glassglass (farget eller ufarget) eller parafinblokker av tumorvev (fra biopsi eller obduksjon) er tilgjengelige, vil de bli forespurt ved registreringstidspunktet, men er ikke obligatoriske for registrering.

Bioinfomatikkdepot: Innsamling av eksisterende molekylære og/eller genomiske data eller analyser som er utført samt prospektiv analyse av vev fra registeret vil bli sendt til et sentralt bioinformatikklager og kan knyttes til kliniske data som ligger i DIPG/DMG-registeret .

Vevsinnsamling og lagring for fremtidig forskning: Hvis tilgjengelig, kan deltakernes frosne vev sendes inn for banktjenester og fremtidig forskning.

Data lagret i registeret kan brukes til å fremskaffe statistiske data for vitenskapelige presentasjoner og til utarbeidelse av fagfellevurderte manuskripter. Ingen personopplysninger kan spores til studiemanuskriptene eller presentasjonene. Data og prøver vil bli frigitt for forskningsforslag etter godkjenning fra International DIPG/DMG Registry Committee.

Det internasjonale DIPG/DMG-registeret og depotet er ikke assosiert med noen samarbeidsstudier eller behandlingsstudier for onkologigrupper.