Paliativní péče v praktickém lékařství: Zkušenosti onkologického pacienta/pečovatele

Účastníci budou pozváni a přijati do studie z Hospice svatého Josefa v Hackney (studie s jedním centrem). Pacienti s rakovinou, kteří buď navštěvují službu denního centra v St Joseph's, nebo jsou doma navštěvováni komunitním specialistou na paliativní péči/lékařským týmem v Hospicu St Joseph's Hospice; bude osloven jejich personál přímé klinické péče. (Někteří z týmu přímé klinické péče jsou zaměstnanci Národní zdravotní služby (NHS) a část péče je pověřena NHS, přestože Hospic sv. Josefa není místem NHS). Zaměstnanci zahájí diskusi o projektu a posoudí mentální i fyzickou kapacitu k účasti.

Dr. Emilie Green (EG) poté kontaktuje potenciální účastníky telefonicky nebo osobně (pokud předtím dali ústní souhlas, aby se připojila k jejich obvyklému klinickému personálu na domácí návštěvě nebo když navštěvují denní centrum). Projekt bude prodiskutován s každým potenciálním účastníkem a EG zodpoví veškeré jejich případné otázky, posoudí mentální a fyzickou kapacitu a domluví si vzájemně vyhovující čas a místo, kde se setkat na pohovoru.

Před zahájením rozhovoru si EG opět udělá čas na objasnění případných otázek každého účastníka. Před zahájením rozhovoru požádá každého účastníka o datum/podepsání tří formulářů souhlasu (jeden pro EG, jeden pro účastníka a jeden pro jejich poznámky v Hospici sv. Josefa). Pokud je proveden společný rozhovor s pacientem a jeho pečovatelem; obě strany samostatně podepíší své vlastní formuláře souhlasu. Poté bude klást otázky týkající se sociodemografických údajů (zaznamenat je do osobního informačního listu), např. věk, životní situaci a diagnózu před zahájením rozhovoru. Každý rozhovor bude trvat minimálně 30 minut.

Pokud se účastníci rozhodnou, že by si přáli telefonický rozhovor, proces bude mírně odlišný. EG zašle každému potenciálnímu účastníkovi tři formuláře souhlasu (jeden si musí uschovat a dva pro datování/podepsání a zaslání zpět poštou) v orazítkované obálce s adresou. Pokud formuláře neobdrží do 3 týdnů, EG zavolá potenciálnímu účastníkovi telefonicky, aby objasnilo, zda se stále chce zúčastnit. Teprve poté, co obdrží dva datované/podepsané formuláře souhlasu, si s nimi EG domluví čas na telefonický rozhovor. Poté zavolá účastníkovi ze soukromého místa, které nesdílí s ostatními kolegy. Před zahájením rozhovoru (který bude trvat alespoň 30 minut) shromáždí sociodemografické údaje (které budou zaznamenány na osobním listu).

Kvalitativní data budou získána prostřednictvím polostrukturovaných rozhovorů s dospělými s potřebami rakoviny a paliativní péče. Pacienti budou vyzváni, aby na pohovor přivedli svého pečovatele. EG provede a přepíše až 30 zvukově nahraných polostrukturovaných rozhovorů, které budou provedeny na pacientově preferovaném místě (buď doma, po telefonu nebo v předem zarezervovaném pokoji v hospici sv. Josefa). EG bude klást otázky týkající se sociodemografických údajů (zaznamenat je do osobního informačního listu) před zahájením rozhovoru.

EG doslovně přepíše všechny rozhovory. Data budou analyzována tematicky a budou se řídit principy Rámcové analýzy vyvinuté Ritchiem a Spencerem. Opakující se témata a koncepty budou identifikovány pomocí konstantního komparativního přístupu. Jakékoli příspěvky od pečovatelů budou zahrnuty a analyzovány jako údaje o „přidané hodnotě“. To nám umožní prozkoumat, zda a jak perspektivy pečovatelů přispívají k našemu chápání zkušeností pacientů se zapojením jejich praktického lékaře do paliativní péče.