Opieka paliatywna w praktyce ogólnej: doświadczenie pacjenta/opiekuna z chorobą nowotworową

Uczestnicy zostaną zaproszeni i zrekrutowani do badania z Hospicjum św. Józefa w Hackney (badanie jednoośrodkowe). Pacjenci z chorobą nowotworową, którzy uczęszczają do ośrodka dziennego w St Joseph's lub są odwiedzani w domu przez lokalny specjalistyczny zespół pielęgniarsko-medyczny opieki paliatywnej z Hospicjum św. Józefa; skontaktuje się z nimi bezpośredni personel opieki klinicznej. (Niektórzy z zespołu bezpośredniej opieki klinicznej to pracownicy Narodowej Służby Zdrowia (NHS), a część opieki jest zlecana przez NHS, mimo że Hospicjum św. Józefa nie jest placówką NHS). Personel zainicjuje dyskusję na temat projektu i oceni możliwości uczestnictwa zarówno psychicznego, jak i fizycznego.

Dr Emilie Green (EG) skontaktuje się następnie z potencjalnymi uczestnikami telefonicznie lub osobiście (jeśli wcześniej wyrazili ustną zgodę na dołączenie do ich zwykłego personelu klinicznego podczas wizyty domowej lub gdy uczęszczają do ośrodka dziennego). Projekt zostanie omówiony z każdym potencjalnym uczestnikiem, a EG odpowie na wszelkie ich pytania, oceni możliwości psychiczne i fizyczne oraz ustali dogodny dla obu stron czas i miejsce spotkania w celu przeprowadzenia rozmowy kwalifikacyjnej.

Przed rozpoczęciem wywiadu EG ponownie znajdzie czas na wyjaśnienie wszelkich pytań, które może mieć każdy uczestnik. Poprosi każdego uczestnika o datę/podpisanie trzech formularzy zgody przed rozpoczęciem wywiadu (jeden dla EG, jeden dla uczestnika i jeden dla ich notatek w Hospicjum św. Józefa). Jeżeli przeprowadzany jest wspólny wywiad z pacjentem i jego opiekunem; obie strony indywidualnie podpiszą własne formularze zgody. Następnie zada pytania dotyczące danych socjodemograficznych (odnotowując je w Karcie Danych Osobowych), np.: wiek, sytuację życiową i diagnozę przed rozpoczęciem wywiadu. Każdy z wywiadów będzie trwał co najmniej 30 minut.

Jeśli uczestnicy zdecydują, że chcieliby przeprowadzić rozmowę telefoniczną, proces będzie przebiegał nieco inaczej. EG prześle każdemu potencjalnemu uczestnikowi trzy formularze zgody (jeden do zachowania i dwa do daty/podpisania i odesłania pocztą) w zaadresowanej kopercie ze znaczkiem. Jeśli formularze nie zostaną otrzymane w ciągu 3 tygodni, EG skontaktuje się telefonicznie z potencjalnym uczestnikiem, aby wyjaśnić, czy nadal chce uczestniczyć. Dopiero po otrzymaniu dwóch datowanych/podpisanych formularzy zgody EG umówi się z nimi na rozmowę telefoniczną. Następnie zadzwoni do uczestnika z prywatnej lokalizacji, której nie udostępnia innym współpracownikom. Zbierze informacje socjodemograficzne (które zostaną zapisane na karcie danych osobowych) przed rozpoczęciem rozmowy (która potrwa co najmniej 30 minut).

Dane jakościowe zostaną uzyskane poprzez częściowo ustrukturyzowane wywiady z dorosłymi chorymi na raka i wymagającymi opieki paliatywnej. Pacjenci zostaną zaproszeni na rozmowę z opiekunem. EG przeprowadzi i przepisze do 30 nagranych audio częściowo ustrukturyzowanych wywiadów, które zostaną przeprowadzone w preferowanej przez pacjenta lokalizacji (albo w domu, przez telefon, albo w wcześniej zarezerwowanej sali w Hospicjum św. Józefa). EG zadaje pytania dotyczące danych socjodemograficznych (zapisując je w karcie danych osobowych) przed rozpoczęciem rozmowy.

EG dokona transkrypcji wszystkich wywiadów dosłownie. Dane będą analizowane tematycznie i będą zgodne z zasadami analizy ramowej opracowanej przez Ritchiego i Spencera. Powtarzające się tematy i koncepcje zostaną zidentyfikowane przy użyciu stałego podejścia porównawczego. Wszelkie wkłady wniesione przez opiekunów zostaną uwzględnione i przeanalizowane jako dane o „wartości dodanej”. Umożliwi nam to zbadanie, czy iw jaki sposób perspektywa opiekunów przyczynia się do naszego zrozumienia doświadczeń pacjentów związanych z zaangażowaniem ich lekarza rodzinnego w opiekę paliatywną.