Palliativ pleje i almen praksis: Kræftpatient/plejers erfaring

Deltagerne vil blive inviteret og rekrutteret til undersøgelsen fra St Joseph's Hospice i Hackney (enkeltcenterundersøgelse). Patienter med kræft, der enten går i dagcentret på St. Joseph's eller får besøg i hjemmet af det lokale specialist i palliativ sygepleje/medicinsk team baseret på St. Joseph's Hospice; vil blive kontaktet af deres direkte kliniske personale. (Nogle af det direkte kliniske plejeteam er personale fra National Health Service (NHS), og noget pleje er bestilt af NHS på trods af, at St Joseph's Hospice er et ikke-NHS-sted). Personalet vil indlede diskussion om projektet og vurdere for både mental og fysisk evne til at deltage.

Dr. Emilie Green (EG) vil derefter kontakte de potentielle deltagere telefonisk eller personligt (hvis de tidligere har givet mundtligt samtykke til, at hun kan deltage i deres sædvanlige kliniske personale på et hjemmebesøg eller når de går i dagcentret). Projektet vil blive diskuteret med hver potentiel deltager, og EG vil besvare eventuelle spørgsmål, de måtte have, vil vurdere for mental og fysisk kapacitet, og vil aftale et gensidigt passende tidspunkt og sted at mødes til interviewet.

Inden samtalen påbegyndes, vil EG igen give sig tid til at afklare de spørgsmål, hver enkelt deltager måtte have. Hun vil bede hver deltager om at date/underskrive tre samtykkeerklæringer, før interviewet påbegyndes (en for EG, en for deltageren og en for deres notater på St. Joseph's Hospice). Hvis der gennemføres en fælles samtale med en patient og dennes pårørende; begge parter vil individuelt underskrive deres egne samtykkeerklæringer. Hun vil herefter stille spørgsmål vedrørende sociodemografiske data (registrering af dette på Persondatabladet) f.eks. alder, levesituation og diagnose inden samtalen påbegyndes. Interviewene vil hver vare mindst 30 minutter.

Hvis deltagerne beslutter, at de gerne vil have et telefoninterview, vil processen være lidt anderledes. EG sender tre samtykkeerklæringer til hver potentielle deltager (én til at beholde, og to til at datere/underskrive og sende tilbage med posten) i en frimærket adresseret kuvert. Er skemaerne ikke modtaget inden for 3 uger, vil EG følge op med et telefonopkald til den potentielle deltager, for at afklare, om de stadig ønsker at deltage. Først efter at hun har modtaget de to daterede/underskrevne samtykkeerklæringer, aftaler EG en tid med dem til telefoninterviewet. Hun vil derefter ringe til deltageren fra et privat sted, som hun ikke deler med andre kolleger. Hun vil indsamle sociodemografiske oplysninger (som vil blive registreret på det personlige informationsark), før hun starter interviewet (som vil vare mindst 30 minutter).

Kvalitative data vil blive indhentet gennem semistrukturerede interviews med voksne med kræft- og palliativ behandling. Patienter vil blive inviteret til at tage deres plejer med til samtalen. EG vil gennemføre og transskribere op til 30 lydoptagede semistrukturerede interviews, som vil blive udført på patientens foretrukne sted (enten derhjemme, over telefonen eller i et forudbestilt værelse på St Joseph's Hospice). EG vil stille spørgsmål vedrørende sociodemografiske data (registrering af dette på det personlige informationsark) inden samtalen påbegyndes.

EG transskriberer alle interviews ordret. Data vil blive analyseret tematisk og vil overholde principperne i rammeanalysen udviklet af Ritchie og Spencer. Tilbagevendende temaer og begreber vil blive identificeret ved hjælp af en konstant komparativ tilgang. Eventuelle bidrag fra plejere vil blive inkluderet og analyseret som 'merværdi'-data. Dette vil sætte os i stand til at undersøge, om og hvordan plejepersonales perspektiver bidrager til vores forståelse af patientens oplevelse af deres praktiserende læges involvering i palliativ behandling.