Cuidados Paliativos na Clínica Geral: Experiência do Paciente/Cuidador com Câncer

Os participantes serão convidados e recrutados para o estudo no St Joseph's Hospice em Hackney (estudo de centro único). Pacientes com câncer que estão frequentando o serviço do centro de dia do St Joseph's ou sendo visitados em casa pela equipe de enfermagem/médica especializada em cuidados paliativos da comunidade do St Joseph's Hospice; serão abordados por sua equipe de atendimento clínico direto. (Alguns da equipe de cuidados clínicos diretos são funcionários do Serviço Nacional de Saúde (NHS) e alguns cuidados são encomendados pelo NHS, apesar do St Joseph's Hospice não ser um local do NHS). A equipe iniciará a discussão sobre o projeto e avaliará a capacidade mental e física para participar.

A Dra. Emilie Green (EG) irá então contactar os potenciais participantes por telefone ou pessoalmente (caso tenham previamente dado consentimento verbal para que ela se junte ao seu corpo clínico habitual em visita domiciliária ou quando frequentam o centro de dia). O projeto será discutido com cada participante em potencial, e EG responderá a quaisquer perguntas que possam ter, avaliará sua capacidade mental e física e combinará um horário e local mutuamente convenientes para o encontro para a entrevista.

Antes de iniciar a entrevista, a EG reservará novamente um momento para esclarecer as dúvidas que cada participante possa ter. Ela pedirá a cada participante para datar/assinar três formulários de consentimento antes de iniciar a entrevista (um para EG, um para o participante e um para suas anotações no St Joseph's Hospice). Se uma entrevista conjunta for realizada com um paciente e seu cuidador; ambas as partes assinarão individualmente seus próprios formulários de consentimento. Ela então fará perguntas relacionadas a dados sociodemográficos (registrando isso na Folha de Informações Pessoais), por exemplo. idade, situação de vida e diagnóstico antes de iniciar a entrevista. As entrevistas terão duração mínima de 30 minutos cada.

Se os participantes decidirem que gostariam de uma entrevista por telefone, o processo será um pouco diferente. A EG enviará três formulários de consentimento para cada participante em potencial (um para eles guardarem e dois para eles datarem/assinarem e enviarem de volta pelo correio) em um envelope endereçado e selado. Se os formulários não forem recebidos dentro de 3 semanas, a EG fará o acompanhamento com um telefonema para o possível participante, para esclarecer se ele ainda deseja participar. Somente depois de receber os dois formulários de consentimento datados/assinados EG marcará um horário com eles para a entrevista por telefone. Ela então telefonará para o participante de um local privado que ela não compartilha com outros colegas. Ela coletará informações sociodemográficas (que serão registradas na Ficha de Informações Pessoais) antes de iniciar a entrevista (que terá duração mínima de 30 minutos).

Os dados qualitativos serão obtidos por meio de entrevistas semiestruturadas com adultos com câncer e necessidades de cuidados paliativos. Os pacientes serão convidados a trazer seu cuidador para a entrevista. EG conduzirá e transcreverá até 30 entrevistas semiestruturadas gravadas em áudio, que serão realizadas no local de preferência do paciente (em casa, por telefone ou em uma sala pré-agendada no St Joseph's Hospice). EG fará perguntas relacionadas aos dados sociodemográficos (registrando isso na Ficha de Informações Pessoais) antes de iniciar a entrevista.

EG irá transcrever todas as entrevistas literalmente. Os dados serão analisados ​​tematicamente e seguirão os princípios da Análise de Estrutura desenvolvida por Ritchie e Spencer. Temas e conceitos recorrentes serão identificados usando uma abordagem comparativa constante. Quaisquer contribuições feitas pelos cuidadores serão incluídas e analisadas como dados de 'valor agregado'. Isso nos permitirá explorar se e como as perspectivas dos cuidadores contribuem para nossa compreensão da experiência do paciente com o envolvimento de seu médico de família em cuidados paliativos.