Palliativ omsorg i allmennpraksis: Kreftpasient/omsorgserfaring

Deltakerne vil bli invitert og rekruttert til studien fra St Joseph's Hospice i Hackney (enkeltsenterstudie). Pasienter med kreft som enten går på dagsentertjenesten på St. Joseph's eller får besøk hjemme av spesialist i palliativ omsorg sykepleie/medisinsk team basert på St. Joseph's Hospice; vil bli kontaktet av deres direkte kliniske omsorgspersonell. (Noen av det direkte kliniske omsorgsteamet er ansatte i National Health Service (NHS), og noe omsorg er bestilt av NHS til tross for at St Joseph's Hospice er et ikke-NHS-sted). Personalet vil ta initiativ til diskusjon om prosjektet, og vil vurdere både mental og fysisk kapasitet til å delta.

Dr Emilie Green (EG) vil da kontakte de potensielle deltakerne på telefon eller personlig (hvis de tidligere har gitt muntlig samtykke til at hun kan bli med sitt vanlige kliniske personale på hjemmebesøk eller når de går på dagsenteret). Prosjektet vil bli diskutert med hver potensiell deltaker, og EG vil svare på spørsmål de måtte ha, vurdere for mental og fysisk kapasitet, og vil avtale et gjensidig passende tidspunkt og sted for å møtes for intervjuet.

Før intervjuet starter vil EG igjen ta seg tid til å avklare spørsmål hver enkelt deltaker måtte ha. Hun vil be hver deltaker om å date/signere tre samtykkeskjemaer før intervjuet starter (ett for EG, ett for deltakeren og ett for notatene deres på St Joseph's Hospice). Hvis det gjennomføres et felles intervju med en pasient og deres omsorgsperson; begge parter vil individuelt signere sine egne samtykkeskjemaer. Hun vil da stille spørsmål knyttet til sosiodemografiske data (registrering av dette på personopplysningsbladet) f.eks. alder, bosituasjon og diagnose før intervjustart. Intervjuene vil hver vare i minst 30 minutter.

Hvis deltakerne bestemmer seg for at de ønsker et telefonintervju, vil prosessen være litt annerledes. EG vil sende tre samtykkeskjemaer til hver potensielle deltaker (ett for dem å beholde, og to for at de skal datere/signere og sende tilbake i posten) i en frimerket adressert konvolutt. Dersom skjemaene ikke er mottatt innen 3 uker, vil EG følge opp med en telefon til den potensielle deltakeren, for å avklare om de fortsatt ønsker å delta. Først etter at hun har mottatt de to daterte/signerte samtykkeskjemaene vil EG avtale tid med dem for telefonintervjuet. Hun vil da ringe deltakeren fra et privat sted som hun ikke deler med andre kolleger. Hun vil samle inn sosiodemografisk informasjon (som vil bli registrert på personopplysningsarket) før hun starter intervjuet (som vil vare i minst 30 minutter.)

Kvalitative data vil innhentes gjennom semistrukturerte intervjuer med voksne med kreft- og lindrende behandlingsbehov. Pasienter vil bli invitert til å ta med seg omsorgspersonen til intervjuet. EG vil gjennomføre og transkribere opptil 30 lydinnspilte semistrukturerte intervjuer, som vil bli utført på pasientens foretrukne sted (enten hjemme, over telefon eller i et forhåndsbestilt rom på St Joseph's Hospice). EG vil stille spørsmål knyttet til sosiodemografiske data (registrering av dette på personopplysningsarket) før intervjuet starter.

EG vil transkribere alle intervjuer ordrett. Data vil bli analysert tematisk og vil følge prinsippene i rammeanalysen utviklet av Ritchie og Spencer. Tilbakevendende temaer og konsepter vil bli identifisert ved hjelp av en konstant komparativ tilnærming. Eventuelle bidrag fra pleiere vil bli inkludert og analysert som "merverdi"-data. Dette vil gjøre oss i stand til å utforske om og hvordan pleiernes perspektiver bidrar til vår forståelse av pasientens opplevelse av fastlegens involvering i palliativ behandling.