Palliatív ellátás az általános gyakorlatban: rákos beteg/gondozó tapasztalata

A résztvevőket a hackney-i St Joseph's Hospice-ból hívják meg és toborozzák a vizsgálatba (egyközpontos vizsgálat). Rákbetegek, akik vagy a St Joseph's nappali központjában vesznek részt, vagy akiket otthon meglátogat a Szent József Hospice palliatív ápoló/orvosi csoportja; közvetlen klinikai gondozóik fogják megkeresni. (A közvetlen klinikai ellátást végző csapat egy része az Országos Egészségügyi Szolgálat (NHS) munkatársa, és néhány ellátást az NHS bíz meg annak ellenére, hogy a St Joseph's Hospice nem az NHS telephelye). A személyzet vitát kezdeményez a projektről, és felméri mind a szellemi, mind a fizikai kapacitást a részvételhez.

Dr. Emilie Green (EG) ezután telefonon vagy személyesen felveszi a kapcsolatot a potenciális résztvevőkkel (ha korábban szóban hozzájárultak ahhoz, hogy otthoni látogatáson vagy a nappali központban való részvételükkor csatlakozzon szokásos klinikai személyzetükhöz). A projektet minden potenciális résztvevővel megvitatják, és az EG válaszol minden kérdésükre, felméri szellemi és fizikai kapacitását, és megbeszéli a kölcsönösen megfelelő időpontot és helyszínt az interjúra való találkozásra.

Az interjú megkezdése előtt az EG ismét időt szakít az egyes résztvevők esetleges kérdéseinek tisztázására. Megkér minden résztvevőt, hogy keltezzenek/írjanak alá három beleegyező nyilatkozatot az interjú megkezdése előtt (egyet az EG-nek, egyet a résztvevőnek, egyet pedig a St Joseph's Hospice-ban lévő feljegyzéseikhez). Ha a beteggel és gondozójával közös interjút készítenek; mindkét fél egyénileg aláírja saját beleegyezési űrlapját. Ezután kérdéseket tesz fel a szociodemográfiai adatokkal kapcsolatban (ezt rögzíti a személyes adatlapon), pl. életkor, élethelyzet és diagnózis az interjú megkezdése előtt. Az interjúk mindegyike legalább 30 percig tart.

Ha a résztvevők úgy döntenek, hogy szeretnének egy telefonos interjút, a folyamat kissé eltérő lesz. Az EG minden leendő résztvevőnek három beleegyező nyilatkozatot küld (egyet megőrizzenek, kettőt pedig keltezésre/aláírásra és postai úton történő visszaküldésre) lepecsételt címzett borítékban. Ha az űrlapok 3 héten belül nem érkeznek meg, az EG felveszi a kapcsolatot a leendő résztvevővel, hogy tisztázza, kíván-e még részt venni. EG csak miután megkapta a két keltezett/aláírt beleegyező nyilatkozatot, egyeztet velük időpontot a telefonos interjúra. Ezután felhívja a résztvevőt egy privát helyről, amelyet nem oszt meg más kollégákkal. A legalább 30 percig tartó interjú megkezdése előtt szociodemográfiai információkat gyűjt (amelyeket a Személyes Adatlapon rögzít).

A kvalitatív adatokat a rákos és palliatív ellátást igénylő felnőttekkel végzett félig strukturált interjúk segítségével nyerjük. A betegeket felkérik, hogy hozzák magukkal gondozójukat az interjúra. Az EG legfeljebb 30 hangrögzített félig strukturált interjút készít és ír le, amelyeket a páciens által választott helyen (otthon, telefonon vagy a Szent József Hospice előre lefoglalt helyiségében) készítenek. Az EG az interjú megkezdése előtt kérdéseket tesz fel a szociodemográfiai adatokkal kapcsolatban (ezt rögzíti a Személyes Adatlapon).

Az EG minden interjút szó szerint átír. Az adatokat tematikusan elemzik, és be kell tartaniuk a Ritchie és Spencer által kidolgozott keretelemzés elveit. Az ismétlődő témákat és fogalmakat állandó összehasonlító megközelítéssel azonosítjuk. A gondozók által tett minden hozzájárulást figyelembe kell venni, és „hozzáadott értékként” elemezni fogunk. Ez lehetővé teszi számunkra, hogy feltárjuk, hogy a gondozók nézőpontjai hozzájárulnak-e a betegek tapasztalatainak megértéséhez a háziorvosuk palliatív ellátásban való részvételével kapcsolatban.