Palliatieve zorg in de huisartspraktijk: ervaring met kankerpatiënt/verzorger

Deelnemers zullen worden uitgenodigd en geworven voor de studie vanuit het St. Joseph's Hospice in Hackney (studie in één centrum). Patiënten met kanker die ofwel de dagdienst van het St. Joseph's bezoeken of thuis worden bezocht door het verpleegkundig/medisch team van gespecialiseerde palliatieve zorg in het St. Joseph's Hospice; zullen worden benaderd door hun directe klinische zorgpersoneel. (Een deel van het directe klinische zorgteam is personeel van de National Health Service (NHS) en sommige zorg wordt verleend in opdracht van de NHS, ondanks dat St Joseph's Hospice een niet-NHS-site is). Het personeel zal de discussie over het project op gang brengen en beoordelen of het zowel mentaal als fysiek in staat is om deel te nemen.

Dr. Emilie Green (EG) zal dan telefonisch of persoonlijk contact opnemen met de potentiële deelnemers (als ze eerder mondeling toestemming hebben gegeven om met hun gebruikelijke klinische staf mee te gaan op huisbezoek of wanneer ze naar het dagcentrum gaan). Het project zal met elke potentiële deelnemer worden besproken en EG zal al hun vragen beantwoorden, de mentale en fysieke capaciteit beoordelen en een voor beide partijen geschikte tijd en locatie afspreken voor het interview.

Voordat het interview begint, zal EG opnieuw tijd vrijmaken om eventuele vragen van elke deelnemer te verduidelijken. Ze zal elke deelnemer vragen om drie toestemmingsformulieren te dateren/ondertekenen voordat het interview begint (één voor EG, één voor de deelnemer en één voor hun aantekeningen in St Joseph's Hospice). Als er een gezamenlijk gesprek wordt gevoerd met een patiënt en zijn verzorger; beide partijen ondertekenen individueel hun eigen toestemmingsformulieren. Zij zal dan vragen stellen met betrekking tot sociodemografische gegevens (vastleggen op het Persoonsgegevensblad) b.v. leeftijd, woonsituatie en diagnose voor aanvang van het interview. De interviews zullen elk minimaal 30 minuten duren.

Als deelnemers besluiten dat ze een telefonisch interview willen, zal het proces iets anders zijn. EG stuurt drie toestemmingsformulieren naar elke potentiële deelnemer (één om te bewaren en twee om te dateren/ondertekenen en per post terug te sturen) in een gefrankeerde geadresseerde envelop. Als de formulieren niet binnen 3 weken zijn ontvangen, zal EG een telefoontje naar de potentiële deelnemer sturen om te verduidelijken of ze nog steeds willen deelnemen. Pas nadat zij de twee gedateerde/ondertekende toestemmingsformulieren heeft ontvangen, zal EG met hen een tijd afspreken voor het telefonisch interview. Zij belt de deelnemer dan vanaf een privélocatie die zij niet deelt met andere collega's. Ze zal sociodemografische informatie verzamelen (die zal worden opgenomen op het persoonlijke informatieblad) voordat ze aan het interview begint (dat minstens 30 minuten zal duren).

Kwalitatieve gegevens zullen worden verkregen door middel van semi-gestructureerde interviews met volwassenen met kanker en palliatieve zorgbehoeften. Patiënten worden uitgenodigd om hun verzorger mee te nemen naar het interview. EG zal maximaal 30 audio-opgenomen semi-gestructureerde interviews afnemen en transcriberen, die zullen worden uitgevoerd op de voorkeurslocatie van de patiënt (thuis, via de telefoon of in een vooraf geboekte kamer in St Joseph's Hospice). EG zal vragen stellen met betrekking tot sociodemografische gegevens (vastleggen op het Persoonsgegevensblad) voorafgaand aan het begin van het interview.

EG zal alle interviews woordelijk transcriberen. Gegevens zullen thematisch worden geanalyseerd en zullen voldoen aan de principes van de Framework Analysis ontwikkeld door Ritchie en Spencer. Terugkerende thema's en concepten zullen worden geïdentificeerd met behulp van een constante vergelijkende benadering. Alle bijdragen van zorgverleners zullen worden opgenomen en geanalyseerd als gegevens met 'toegevoegde waarde'. Dit stelt ons in staat om te onderzoeken of en hoe de perspectieven van zorgverleners bijdragen aan ons begrip van de ervaringen van patiënten met de betrokkenheid van hun huisarts bij palliatieve zorg.