Cuidados paliativos en la práctica general: experiencia del paciente con cáncer/cuidador

Los participantes serán invitados y reclutados para el estudio del St Joseph's Hospice en Hackney (estudio de centro único). Pacientes con cáncer que asisten al servicio de centro de día en St Joseph's o reciben visitas en el hogar del equipo médico/de enfermería especialista en cuidados paliativos de la comunidad con sede en St Joseph's Hospice; serán abordados por su personal de atención clínica directa. (Algunos miembros del equipo de atención clínica directa son personal del Servicio Nacional de Salud (NHS) y el NHS encarga parte de la atención a pesar de que St Joseph's Hospice no es un sitio del NHS). El personal iniciará la discusión sobre el proyecto y evaluará la capacidad mental y física para participar.

La Dra. Emilie Green (EG) se pondrá en contacto con los posibles participantes por teléfono o en persona (si previamente han dado su consentimiento verbal para que se una a su personal clínico habitual en una visita domiciliaria o cuando estén asistiendo al centro de día). El proyecto se discutirá con cada participante potencial y EG responderá cualquier pregunta que pueda tener, evaluará la capacidad mental y física y organizará una hora y un lugar convenientes para ambas partes para reunirse para la entrevista.

Antes de comenzar la entrevista, EG volverá a hacer tiempo para aclarar cualquier duda que pueda tener cada participante. Le pedirá a cada participante que feche/firme tres formularios de consentimiento antes de comenzar la entrevista (uno para EG, uno para el participante y otro para sus notas en St Joseph's Hospice). Si se realiza una entrevista conjunta con un paciente y su cuidador; ambas partes firmarán individualmente sus propios formularios de consentimiento. Luego hará preguntas relacionadas con los datos sociodemográficos (registrando esto en la Hoja de información personal), p. edad, situación de vida y diagnóstico antes de iniciar la entrevista. Las entrevistas tendrán una duración mínima de 30 minutos cada una.

Si los participantes deciden que les gustaría una entrevista telefónica, el proceso será ligeramente diferente. EG enviará tres formularios de consentimiento a cada posible participante (uno para que los conserven y dos para que los fechen/firmen y los envíen por correo postal) en un sobre con estampilla y dirección. Si los formularios no se reciben dentro de las 3 semanas, EG hará un seguimiento con una llamada telefónica al posible participante para aclarar si todavía desea participar. Solo después de que reciba los dos formularios de consentimiento fechados y firmados, EG concertará una cita con ellos para la entrevista telefónica. Luego llamará al participante desde una ubicación privada que no comparte con otros colegas. Recopilará información sociodemográfica (que se registrará en la Ficha de Datos Personales) antes de iniciar la entrevista (que tendrá una duración mínima de 30 minutos).

Los datos cualitativos se obtendrán a través de entrevistas semiestructuradas con adultos con cáncer y necesidades de cuidados paliativos. Se invitará a los pacientes a traer a su cuidador a la entrevista. EG realizará y transcribirá hasta 30 entrevistas semiestructuradas grabadas en audio, que se llevarán a cabo en el lugar que prefiera el paciente (ya sea en casa, por teléfono o en una habitación previamente reservada en St Joseph's Hospice). El GE hará preguntas relacionadas con los datos sociodemográficos (registrando esto en la Hoja de Datos Personales) antes de comenzar la entrevista.

EG transcribirá todas las entrevistas palabra por palabra. Los datos se analizarán por temas y se apegarán a los principios del Análisis Marco desarrollado por Ritchie y Spencer. Los temas y conceptos recurrentes se identificarán utilizando un enfoque comparativo constante. Cualquier contribución realizada por los cuidadores se incluirá y analizará como datos de "valor agregado". Esto nos permitirá explorar si las perspectivas de los cuidadores contribuyen a nuestra comprensión de la experiencia del paciente sobre la participación de su médico de cabecera en los cuidados paliativos y cómo lo hacen.