Паллиативная помощь в общей врачебной практике: опыт онкологического больного/лица, осуществляющего уход

Участники будут приглашены и набраны для участия в исследовании из хосписа Святого Иосифа в Хакни (исследование в одном центре). Пациенты с раком, которые либо посещают дневной центр в больнице Святого Иосифа, либо посещаются на дому группой медсестер/медицинской бригады, специализирующейся на паллиативной помощи, базирующейся в хосписе Святого Иосифа; свяжутся с их непосредственным медицинским персоналом. (Некоторые из команды непосредственной клинической помощи являются сотрудниками Национальной службы здравоохранения (NHS), а некоторые услуги предоставляются по заказу NHS, несмотря на то, что хоспис Святого Иосифа не является учреждением NHS). Персонал инициирует обсуждение проекта и оценивает как умственную, так и физическую способность к участию.

Затем д-р Эмили Грин (EG) свяжется с потенциальными участниками по телефону или лично (если они ранее дали устное согласие на то, чтобы она присоединилась к их обычному медицинскому персоналу во время посещения на дому или во время посещения дневного центра). Проект будет обсуждаться с каждым потенциальным участником, и EG ответит на любые их вопросы, оценит умственную и физическую работоспособность и согласует удобное для обеих сторон время и место встречи для интервью.

Прежде чем начать интервью, EG снова найдет время, чтобы прояснить любые вопросы, которые могут возникнуть у каждого участника. Она попросит каждого участника поставить дату/подписать три формы согласия перед началом интервью (одну для ЭГ, одну для участника и одну для их заметок в хосписе Святого Иосифа). Если проводится совместное интервью с пациентом и лицом, осуществляющим за ним уход; обе стороны будут индивидуально подписывать свои собственные формы согласия. Затем она будет задавать вопросы, касающиеся социально-демографических данных (записывая это в Лист личных данных), например. возраст, жизненная ситуация и диагноз до начала интервью. Каждое интервью будет длиться не менее 30 минут.

Если участники решат, что они хотели бы интервью по телефону, процесс будет немного другим. EG отправит три формы согласия каждому потенциальному участнику (одну для сохранения и две для даты/подписания и отправки обратно по почте) в конверте с адресом и маркой. Если формы не будут получены в течение 3 недель, EG свяжется с потенциальным участником по телефону, чтобы уточнить, желает ли он по-прежнему участвовать. Только после того, как она получит две датированные/подписанные формы согласия, ЭГ назначит им время для телефонного интервью. Затем она позвонит участнику из частного места, которое она не использует совместно с другими коллегами. Она соберет социально-демографическую информацию (которая будет записана в листе личных данных) перед началом интервью (которое продлится не менее 30 минут).

Качественные данные будут получены посредством полуструктурированных интервью со взрослыми, больными раком и нуждающимися в паллиативной помощи. Пациентам будет предложено привести на собеседование своего опекуна. EG проведет и расшифрует до 30 аудиозаписей полуструктурированных интервью, которые будут проводиться в предпочтительном для пациента месте (дома, по телефону или в предварительно забронированной палате в хосписе Святого Иосифа). EG будет задавать вопросы, касающиеся социально-демографических данных (записывая это в Лист личных данных) до начала интервью.

EG расшифрует все интервью дословно. Данные будут проанализированы тематически и будут соответствовать принципам рамочного анализа, разработанного Ричи и Спенсером. Повторяющиеся темы и концепции будут определены с использованием постоянного сравнительного подхода. Любой вклад лиц, осуществляющих уход, будет включен и проанализирован как данные «добавленной ценности». Это позволит нам изучить, способствуют ли и каким образом точки зрения лиц, осуществляющих уход, нашему пониманию опыта пациентов в отношении участия их врачей общей практики в паллиативной помощи.