Palliativversorgung in der Allgemeinmedizin: Erfahrungen mit Krebspatienten/Betreuern

Die Teilnehmer werden vom St. Joseph's Hospice in Hackney eingeladen und für die Studie rekrutiert (Single-Center-Studie). Patienten mit Krebs, die entweder den Tageszentrumsdienst im St. Joseph's besuchen oder zu Hause von dem auf Palliativpflege spezialisierten Pflege-/Ärzteteam der Gemeinde im St. Joseph's Hospiz besucht werden; wird von ihrem direkten klinischen Pflegepersonal angesprochen. (Einige der direkten klinischen Pflegeteams sind Mitarbeiter des National Health Service (NHS), und einige Pflegeleistungen werden vom NHS in Auftrag gegeben, obwohl das St. Joseph's Hospice kein NHS-Standort ist). Die Mitarbeiter werden eine Diskussion über das Projekt einleiten und sowohl die geistige als auch die körperliche Fähigkeit zur Teilnahme bewerten.

Dr. Emilie Green (EG) wird dann die potenziellen Teilnehmer telefonisch oder persönlich kontaktieren (wenn sie zuvor ihr mündliches Einverständnis gegeben haben, dass sie ihr übliches klinisches Personal bei einem Hausbesuch oder Besuch des Tageszentrums begleitet). Das Projekt wird mit jedem potenziellen Teilnehmer besprochen, und EG wird alle eventuellen Fragen beantworten, die geistige und körperliche Leistungsfähigkeit beurteilen und einen für beide Seiten geeigneten Zeitpunkt und Ort für das Gespräch vereinbaren.

Vor Beginn des Interviews wird sich EG noch einmal Zeit nehmen, um eventuelle Fragen der einzelnen Teilnehmer zu klären. Sie wird jeden Teilnehmer bitten, vor Beginn des Interviews drei Einverständniserklärungen zu datieren/unterschreiben (eine für EG, eine für die Teilnehmerin und eine für ihre Notizen im St. Joseph's Hospiz). Wenn ein gemeinsames Gespräch mit einem Patienten und seiner Pflegeperson durchgeführt wird; Beide Parteien unterzeichnen einzeln ihre eigenen Einverständniserklärungen. Anschließend stellt sie Fragen zu soziodemografischen Daten (Erfassung im Personalbogen) z.B. Alter, Wohnsituation und Diagnose vor Beginn des Interviews. Die Interviews dauern jeweils mindestens 30 Minuten.

Wenn sich die Teilnehmer für ein Telefoninterview entscheiden, ist der Ablauf etwas anders. EG sendet jedem potenziellen Teilnehmer drei Einverständniserklärungen (eine zur Aufbewahrung und zwei zur Datierung/Unterzeichnung und Rücksendung per Post) in einem frankierten und adressierten Umschlag. Wenn die Formulare nicht innerhalb von 3 Wochen eingehen, wird EG den potenziellen Teilnehmer telefonisch kontaktieren, um zu klären, ob er noch teilnehmen möchte. Erst nachdem sie die beiden datierten/unterschriebenen Einverständniserklärungen erhalten hat, wird EG mit ihnen einen Termin für das Telefoninterview vereinbaren. Sie ruft den Teilnehmer dann von einem privaten Ort aus an, den sie nicht mit anderen Kollegen teilt. Sie sammelt soziodemografische Informationen (die auf dem Personalinformationsblatt aufgezeichnet werden), bevor sie mit dem Interview beginnt (das mindestens 30 Minuten dauern wird).

Qualitative Daten werden durch halbstrukturierte Interviews mit Erwachsenen mit Krebs- und Palliativversorgungsbedarf gewonnen. Die Patienten werden gebeten, ihre Pflegeperson zum Gespräch mitzubringen. EG führt und transkribiert bis zu 30 halbstrukturierte Audio-Interviews, die am bevorzugten Ort des Patienten durchgeführt werden (entweder zu Hause, per Telefon oder in einem im Voraus gebuchten Raum im St. Joseph's Hospiz). EG wird vor Beginn des Interviews Fragen zu soziodemografischen Daten stellen (diese werden auf dem Personalinformationsblatt festgehalten).

EG wird alle Interviews wörtlich transkribieren. Die Daten werden thematisch analysiert und folgen den Prinzipien der Rahmenanalyse, die von Ritchie und Spencer entwickelt wurden. Wiederkehrende Themen und Konzepte werden durch einen ständig vergleichenden Ansatz identifiziert. Alle Beiträge von Pflegekräften werden aufgenommen und als Daten mit „Mehrwert“ analysiert. Dies ermöglicht es uns zu untersuchen, ob und wie die Perspektiven von Pflegekräften zu unserem Verständnis der Patientenerfahrungen mit der Beteiligung ihres Hausarztes an der Palliativversorgung beitragen.