Soins palliatifs en médecine générale : expérience du patient/aidant cancéreux

Les participants seront invités et recrutés pour l'étude à partir du St Joseph's Hospice à Hackney (étude monocentrique). Les patients atteints de cancer qui fréquentent le service du centre de jour de St Joseph ou qui reçoivent la visite à domicile de l'équipe médicale/infirmière spécialisée en soins palliatifs de la communauté basée à St Joseph's Hospice ; seront approchés par leur personnel de soins cliniques directs. (Certains membres de l'équipe de soins cliniques directs sont du personnel du National Health Service (NHS) et certains soins sont commandés par le NHS bien que St Joseph's Hospice soit un site non-NHS). Le personnel entamera une discussion sur le projet et évaluera la capacité mentale et physique à participer.

Le Dr Emilie Green (EG) contactera ensuite les participants potentiels par téléphone ou en personne (s'ils ont préalablement donné leur consentement verbal pour qu'elle rejoigne leur personnel clinique habituel lors d'une visite à domicile ou lorsqu'ils fréquentent le centre de jour). Le projet sera discuté avec chaque participant potentiel, et EG répondra à toutes les questions qu'ils pourraient avoir, évaluera la capacité mentale et physique et organisera un moment et un lieu mutuellement convenus pour se rencontrer pour l'entretien.

Avant de commencer l'entretien, EG prendra à nouveau le temps de clarifier les questions que chaque participant pourrait avoir. Elle demandera à chaque participant de dater/signer trois formulaires de consentement avant de commencer l'entretien (un pour EG, un pour le participant et un pour leurs notes à l'Hospice St Joseph). Si un entretien conjoint est réalisé avec un patient et son accompagnateur ; les deux parties signeront individuellement leurs propres formulaires de consentement. Elle posera ensuite des questions relatives aux données sociodémographiques (en les notant sur la Fiche Personnelle) par ex. l'âge, la situation de vie et le diagnostic avant de commencer l'entretien. Les entretiens dureront chacun au moins 30 minutes.

Si les participants décident qu'ils aimeraient une entrevue téléphonique, le processus sera légèrement différent. EG enverra trois formulaires de consentement à chaque participant potentiel (un à conserver et deux à dater/signer et à renvoyer par la poste) dans une enveloppe affranchie. Si les formulaires ne sont pas reçus dans les 3 semaines, EG assurera le suivi par un appel téléphonique au participant potentiel, pour clarifier s'il souhaite toujours participer. Ce n'est qu'après avoir reçu les deux formulaires de consentement datés/signés qu'EG fixera un rendez-vous avec eux pour l'entretien téléphonique. Elle téléphonera alors au participant depuis un lieu privé qu'elle ne partage pas avec d'autres collègues. Elle recueillera des informations sociodémographiques (qui seront consignées sur la Fiche Personnelle) avant de commencer l'entretien (qui durera au moins 30 minutes.)

Des données qualitatives seront obtenues au moyen d'entrevues semi-structurées avec des adultes atteints de cancer et ayant besoin de soins palliatifs. Les patients seront invités à se présenter à l'entretien avec leur soignant. EG conduira et transcrira jusqu'à 30 entretiens semi-structurés enregistrés audio, qui seront réalisés à l'endroit préféré du patient (soit à la maison, par téléphone ou dans une chambre pré-réservée à l'Hospice St Joseph). EG posera des questions relatives aux données sociodémographiques (en les notant sur la fiche d'informations personnelles) avant de commencer l'entretien.

EG transcrira toutes les interviews textuellement. Les données seront analysées par thème et respecteront les principes de l'analyse du cadre développée par Ritchie et Spencer. Des thèmes et concepts récurrents seront identifiés dans une démarche constante de comparaison. Toutes les contributions apportées par les soignants seront incluses et analysées en tant que données à « valeur ajoutée ». Cela nous permettra d'explorer si et comment les perspectives des soignants contribuent à notre compréhension de l'expérience des patients concernant l'implication de leur médecin généraliste dans les soins palliatifs.