Palliativ vård i allmänmedicin: Erfarenhet av cancerpatienter/vårdare

Deltagarna kommer att bjudas in och rekryteras till studien från St Joseph's Hospice i Hackney (enkelcenterstudie). Patienter med cancer som antingen går på dagcentret på St Joseph's eller får besök i hemmet av det lokala specialistteamet för palliativ vård omvårdnad/medicinskt team baserat på St Joseph's Hospice; kommer att kontaktas av deras direkta kliniska vårdpersonal. (En del av det direkta kliniska vårdteamet är personal från National Health Service (NHS) och viss vård beställs av NHS trots att St Joseph's Hospice är en icke-NHS-webbplats). Personal kommer att initiera diskussion om projektet och kommer att bedöma för både mental och fysisk förmåga att delta.

Dr Emilie Green (EG) kommer då att kontakta de potentiella deltagarna per telefon eller personligen (om de tidigare har gett muntligt samtycke till att hon får gå med sin vanliga kliniska personal på ett hembesök eller när de går på dagcentret). Projektet kommer att diskuteras med varje potentiell deltagare, och EG kommer att svara på alla frågor de kan ha, kommer att bedöma för mental och fysisk kapacitet och kommer att ordna en ömsesidigt lämplig tid och plats för att träffas för intervjun.

Innan intervjun påbörjas kommer EG återigen att ta sig tid att klargöra eventuella frågor varje deltagare kan ha. Hon kommer att be varje deltagare att datera/underteckna tre samtyckesformulär innan intervjun påbörjas (ett för EG, ett för deltagaren och ett för deras anteckningar på St Joseph's Hospice). Om en gemensam intervju genomförs med en patient och dennes vårdare; båda parter kommer individuellt att underteckna sina egna samtyckesformulär. Hon kommer då att ställa frågor som rör sociodemografiska uppgifter (antecknar detta på personuppgiftsbladet) t.ex. ålder, livssituation och diagnos innan intervjustart. Intervjuerna kommer var och en att ta minst 30 minuter.

Om deltagarna bestämmer sig för att de vill ha en telefonintervju blir processen något annorlunda. EG kommer att skicka tre samtyckesformulär till varje potentiell deltagare (en för dem att behålla, och två för dem att datera/underteckna och skicka tillbaka med post) i ett frimärkt adresserat kuvert. Om blanketterna inte inkommit inom 3 veckor kommer EG att följa upp med ett telefonsamtal till den presumtiva deltagaren, för att klargöra om denne fortfarande vill delta. Först efter att hon fått de två daterade/undertecknade samtyckesformulären kommer EG att avtala en tid med dem för telefonintervjun. Hon kommer sedan att ringa deltagaren från en privat plats som hon inte delar med andra kollegor. Hon kommer att samla in sociodemografisk information (som kommer att registreras på det personliga informationsbladet) innan intervjun påbörjas (som kommer att ta minst 30 minuter.)

Kvalitativ data kommer att erhållas genom semistrukturerade intervjuer med vuxna med cancer- och palliativ vårdbehov. Patienterna kommer att uppmanas att ta med sig sin vårdare till intervjun. EG kommer att genomföra och transkribera upp till 30 ljudinspelade semistrukturerade intervjuer, som kommer att genomföras på patientens föredragna plats (antingen hemma, via telefon eller i ett förbokat rum på St Joseph's Hospice). EG kommer att ställa frågor som rör sociodemografiska uppgifter (registrera detta på personinformationsbladet) innan intervjun påbörjas.

EG kommer att transkribera alla intervjuer ordagrant. Data kommer att analyseras tematiskt och kommer att följa principerna för ramanalys som utvecklats av Ritchie och Spencer. Återkommande teman och koncept kommer att identifieras med hjälp av ett konstant jämförande tillvägagångssätt. Eventuella bidrag från vårdare kommer att inkluderas och analyseras som mervärdesdata. Detta kommer att göra det möjligt för oss att utforska om och hur vårdarnas perspektiv bidrar till vår förståelse av patienternas erfarenhet av deras husläkares engagemang i palliativ vård.