Očekávání přežití a naděje mezi pacienty s rakovinou na konci života (SHAPE)

V Singapuru roste zátěž rakoviny. S rostoucí populací Singapuru se také incidence rakoviny. V Singapuru v letech 2010–2014 bylo v Singapuru diagnostikováno celkem 61 519 případů rakoviny incidentu. Vysoký výskyt onemocnění vedl k větší fiskální zátěži u pacientů a zdravotního systému, protože pacienti s rakovinou konzumují nepřiměřené množství zdravotnických zdrojů. Přes zlepšenou léčbu, úmrtnost související s rakovinou je vysoká; Rakovina předstihla onemocnění oběhového systému (včetně ischemických srdečních chorob), aby se stala hlavní příčinou úmrtí v Singapuru. Nyní představuje téměř 30% všech úmrtí. Vzhledem k těmto vytrvalým statistikám se tvůrci politik potýkají s tím, jak nejlépe nákladově efektivně přizpůsobí potřeby zdravotní péče této zranitelné populace.

Mnoho pacientů chce znát jejich prognózu. Nedávný systematický přehled ukázal, že většina pacientů s rakovinou (a jejich pečovatelé) vyjádřila touhu po prognostických informacích a jak se liší podle výběru léčby. Preferovaný styl pro přijímání těchto informací se však lišil. Jedna studie ukázala, že téměř 80% pacientů chtělo kvalitativní prognózu (tj. Budou zemřít na nemoc), zatímco pouze polovina chtěla kvantitativní prognózu (tj. Jak dlouho přežijí). Bez ohledu na to, jak jsou informace sděleny, studie ukázaly, že pacienti, kteří diskutují o prognóze se svými lékaři, mají lepší pochopení trajektorie nemoci, s větší pravděpodobností sledují pohodlí zaměřené na péči o život a jsou lépe schopni se s nimi vyrovnat Nemoc a objasnit priority a cíle.

Lékaři často zadržují prognostické informace. Navzdory preferencím mnoha pacienta pro prognostické informace odhaluje literatura neochota mezi lékaři zveřejňovat informace o prognóze, když je chudá.8 Lékaři často považují za snazší nabízet agresivní léčbu spíše než se zapojit do náročných diskusí na konci života. V Singapuru, stejně jako u jiných asijských zemí, lékaři často snižují pečovatele, aby před pacienty skrývali prognostické informace. I když je to diskutováno, pacienti nemusí pochopit a vzpomenout si na informace prezentované z důvodu neznámé terminologie, jako je „střední přežití“ nebo „relativní/absolutní snížení rizika“. V mnoha případech se pacienti zdráhají klást další otázky o prognóze, i když oni může toužit po těchto informacích.

Systematické zaujatosti při prognóze. Pokud by nedostatek komunikace byl jedinou příčinou špatných prognostických informací, pak by pacientova přesvědčení o jejich prognóze byla spojena s vysokým rozptylem, ale ne nutně zkreslené určitým směrem. Přesto většina pacientů s pokročilým rakovinou staví nerealistická očekávání ohledně přínosů léčby, věří, že jejich rakovina je léčitelná a nadměrně odhaduje jejich předpokládanou délku života. Tato zaujatost je výsledkem několika faktorů. Za prvé, pacienti, kteří dobře zvládají své příznaky, mají silnou sociální a rodinnou podporu a/nebo jsou spokojeni s jinými aspekty jejich péče, mohou trpět formou halo efektu, což je kognitivní zaujatost, kde jsou jejich šance na lék pozitivně pozitivně Ovlivněni těmito dalšími vlastnostmi. Obecně pacienti s diagnózou rakoviny v raných stádiích jsou často (správně) prezentováni s optimistickými šancemi na přežití. Pro ty, jejichž rakovina postupuje, i když jsou informováni o nových informacích, je méně pravděpodobné, že budou plně aktualizovat své předchozí přesvědčení ve srovnání s někým, kdo byl poprvé diagnostikován v pozdější fázi. Tento nedostatek úplné aktualizace je v souladu s potvrzujícím zkreslením, kde lidé nepřiměřeně menší úvahy o nových informacích, které neodpovídají jejich předchozím očekáváním. . Přestože z této formy zkreslení optimismu existují negativní důsledky, jako je například nadměrné ošetření, může to být také součástí úspěšné strategie zvládání. Další emoční úzkost, kterou může způsobit. To může platit, i když naděje vede pacienty k tomu, aby podstoupili nákladnou a zatěžující léčbu s nízkou pravděpodobností úspěchu. Je však stále důležité pochopit rozsah rozdílu mezi nadějí a přesvědčení, úroveň a typ informací, které by pacienti chtěli dostávat, a jak nejlépe tyto informace sdělit.

Rozdílné naděje z přesvědčení. Abychom rozeznali, zda pacienti mají přesné porozumění jejich prognóze, vyžaduje odpojení toho, co se domnívají, že se vyskytne v tom, v co doufají. Existují dvě slibné strategie, které umožňují vytvoření těchto odhadů. První strategií je zeptat se pacientů na jejich vlastní přesvědčení a poté porovnat jejich reakce s tím, jak věří, že jejich lékař by reagoval. Pokud jim jejich lékař poskytl přesné prognostické informace, pak by vyvolání rámce lékařů mělo umožnit přesnější posouzení přesvědčení méně pravděpodobné, že bude zmateno nadějí. V souladu s touto hypotézou studie pokročilých pacientů s rakovinou v USA ukazuje, že stupeň prognostické nesouladu mezi lékaři a pacienty se snižuje, když jsou pacienti požádáni, aby reagovali pomocí referenčního rámce lékaře. Velmi vysoká nesoulad, která naznačuje buď špatnou komunikaci pacientů a lékařů, nebo že použití rámce lékaře zcela nesnižuje zmatení naděje a přesvědčení.

Druhým přístupem je nabídnout to, co ekonomové nazývají „motivační kompatibilní strategií. V souladu s myšlenkou, že „nevědomost je blaženost“, i když pacienti si jsou vědomi své prognózy, mnozí mohou raději vyjádřit falešnou naději, spíše než uvést pravdu o jejich stavu. Z ekonomického hlediska je jejich užitečnost (míra štěstí) vyšší, když vyjadřují falešnou naději. Aby povzbudili tyto jednotlivce, aby uvedli své skutečné přesvědčení, může jí nabídnout odměnu tak, že užitečnost vyjadřování jejich skutečné přesvědčení plus odměna je větší než užitečnost, když vyjadřují falešnou naději. Protože odměna způsobuje, že je v nejlepším zájmu účastníka odhalit své víry pravdivě, takové motivační kompatibilní přístupy jsou někdy známé jako pravda sérum. profesionál (tj. Jejich lékař) nebo nejlepší důkaz z literatury. Například v jedné americké studii byli vysokoškolští studenti požádáni o hodnocení rizika úmrtnosti z 12 různých příčin smrti. Ti, kteří nabídli odměnu za správné hodnocení, častěji hodnotili rizika úmrtnosti přesně pro svou vlastní věkovou skupinu.