Overlevingsverwachtingen en hoop bij kankerpatiënten aan het einde van het leven (SHAPE)

De kankerlast neemt toe in Singapore. Naarmate de bevolking van Singapore toeneemt, neemt ook de incidentie van kanker toe. In totaal werden 61.519 gevallen van incidentkanker gediagnosticeerd in Singapore tussen 2010-2014. Hoge ziekte -incidentie heeft geresulteerd in een grotere fiscale last voor patiënten en het gezondheidssysteem, aangezien kankerpatiënten een onevenredige hoeveelheid gezondheidszorgbronnen consumeren. Ondanks verbeterde behandelingen, is kankergerelateerde mortaliteit hoog; Kanker heeft ziekten van de bloedsomloop (inclusief ischemische hartziekte) ingehaald om de belangrijkste doodsoorzaak in Singapore te worden. Het is nu goed voor bijna 30% van alle sterfgevallen. Gezien deze ontnuchterende statistieken, worstelen beleidsmakers met hoe ze het beste kosteneffectief kunnen worden aangepast aan de gezondheidszorgbehoeften van deze kwetsbare bevolking.

Veel patiënten willen hun prognose weten. Uit een recent systematische review bleek dat de meerderheid van de kankerpatiënten (en hun verzorgers) de wens uitte naar prognostische informatie en hoe dit varieert per behandelingskeuze. De voorkeursstijl voor het ontvangen van die informatie varieerde echter. Eén studie toonde aan dat bijna 80% van de patiënten een kwalitatieve prognose wilde (d.w.z. zullen ze sterven aan de ziekte), terwijl slechts de helft een kwantitatieve prognose wilde (d.w.z. hoe lang ze zullen overleven). Ongeacht hoe de informatie wordt overgebracht, studies hebben aangetoond dat patiënten die de prognose bespreken met hun artsen een beter inzicht hebben in het ziektetraject, eerder comfortabel georiënteerd zijn op het gebied van levensprollige zorg en beter kunnen omgaan met hun ziekte en verduidelijken prioriteiten en doelen.

Artsen onthouden vaak prognostische informatie. Ondanks de voorkeuren van veel patiënt voor prognostische informatie, onthult de literatuur een terughoudendheid onder artsen om informatie over de prognose bekend te maken als het slecht is.8 Artsen vinden het vaak gemakkelijker om agressieve behandelingen aan te bieden in plaats van uitdagende discussies over het levenseinde. In Singapore, net als bij andere Aziatische landen, samenwerken artsen vaak samen met zorgverleners om prognostische informatie voor patiënten te verbergen. Zelfs wanneer besproken, kunnen patiënten de gepresenteerde informatie niet begrijpen en terugroepen vanwege onbekende terminologie, zoals "mediane overleving" of "relatieve/absolute risicoreductie". In veel gevallen zijn patiënten terughoudend om aanvullende vragen over prognoses te stellen, ook al zijn ze mag deze informatie verlangen.

Systematische vooringenomenheid in de prognose. Als gebrek aan communicatie de enige oorzaak was van slechte prognostische informatie, dan zouden de overtuigingen van de patiënt over hun prognose worden geassocieerd met hoge variantie, maar niet noodzakelijkerwijs bevooroordeeld in een bepaalde richting. Toch zijn de meeste patiënten met geavanceerde kankerstaat onrealistische verwachtingen over de voordelen van de behandeling, geloven dat hun kanker geneesbaar is en de voorspelde levensverwachting overschatten. Deze vooringenomenheid resulteert uit verschillende factoren. Ten eerste kunnen patiënten die hun symptomen goed beheren, een sterke sociale en gezinsondersteuning hebben en/of blij zijn met andere aspecten van hun zorg, kunnen lijden aan een vorm van halo -effect, wat een cognitieve vooringenomenheid is waar hun kansen op een remedie positief zijn beïnvloed door deze andere eigenschappen. Second zijn patiënten met de diagnose kanker in vroege stadia vaak (terecht) gepresenteerd met optimistische overlevingskansen. Voor degenen wier kanker vordert, zelfs wanneer ze op de hoogte zijn van de nieuwe informatie, zijn ze minder geneigd hun eerdere overtuigingen volledig bij te werken in vergelijking met iemand die voor het eerst werd gediagnosticeerd in een later stadium. Dit gebrek aan volledige updates is consistent met bevestigende vooringenomenheid waarbij mensen onevenredig minder aandacht schenken aan nieuwe informatie die niet in overeenstemming is met hun eerdere verwachtingen. . Hoewel er negatieve gevolgen zijn uit deze vorm van optimistische bias, zoals overbehandeling, kan het ook deel uitmaken van een succesvolle coping -strategie. De voordelen van 'dwingen' patiënten om hun prognose te begrijpen, zijn de kosten mogelijk niet waard vanwege de kosten De extra emotionele nood die het kan toebrengen. Dit kan waar zijn, zelfs als hoop ertoe leidt dat patiënten dure en lastige behandelingen ondergaan met een lage kans op succes. Het is echter nog steeds belangrijk om de mate van divergentie tussen hoop en overtuigingen te begrijpen, het niveau en het type informatie dat patiënten willen ontvangen en hoe deze informatie het beste kan worden overgebracht.

Onderscheidende hoop van overtuigingen. Om te onderscheiden of patiënten al dan niet een nauwkeurig begrip hebben van hun prognose, vereist het ontwarren van wat zij geloven dat zal optreden van wat zij hopen dat zich zal voordoen. Er zijn twee veelbelovende strategieën die deze schattingen mogelijk maken. De eerste strategie is om patiënten naar hun eigen overtuigingen te vragen en vervolgens hun antwoorden te vergelijken met hoe zij geloven dat hun arts zou reageren. Als hun arts hen van nauwkeurige prognostische informatie heeft verstrekt, moet het opwekken van het frame van de artsen een meer accurate beoordeling van overtuigingen mogelijk maken die minder waarschijnlijk wordt verward door hoop. In overeenstemming met deze hypothese onthult een studie van gevorderde kankerpatiënten in de VS dat de mate van prognostische onenigheid tussen artsen en patiënten afneemt wanneer patiënten worden gevraagd te reageren met behulp van het referentiekader van de arts. Ja, een tweede studie met een vergelijkbare benadering die nog steeds is gevonden Zeer hoge onenigheid, die suggereert dat slechte communicatie van de patiënt-arts of dat het gebruik van het frame van de arts niet volledig de verwarring van hoop en overtuigingen vermindert.

Een tweede benadering is om te bieden wat economen een stimulerende compatibele strategie noemen. In overeenstemming met het idee dat 'onwetendheid gelukzaligheid is', zelfs als patiënten zich bewust zijn van hun prognose, geven velen er de voorkeur aan om valse hoop uit te drukken in plaats van de waarheid over hun toestand te vermelden. In economische termen is hun nut (een maat voor geluk) hoger wanneer ze valse hoop uiten. Om deze personen aan te moedigen hun ware overtuigingen te vermelden, kunnen ze een beloning worden aangeboden zodat het nut om hun ware overtuigingen te uiten plus de beloning groter is dan het nut wanneer ze valse hoop uiten. Omdat de beloning het in het beste belang van de deelnemer maakt om zijn/haar overtuigingen naar waarheid te onthullen, worden dergelijke stimulerende compatibele benaderingen soms bekend als waarheidsserums. Het wordt vaak geoperationaliseerd door te stellen dat de beloning zal worden verstrekt als de antwoorden overeenkomen met de opvattingen van de standpunten van de mening van Een professional (d.w.z. hun arts) of het beste bewijs uit de literatuur. In één Amerikaanse studie werden bijvoorbeeld gevraagd om het sterftingsrisico te rangschikken van 12 verschillende doodsoorzaken. Degenen die een beloning voor de juiste ranglijsten boden, hadden meer kans om de sterfingsrisico's nauwkeurig te rangschikken voor hun eigen leeftijdsgroep.