Attentes de survie et espoir chez les patients atteints de cancer en fin de vie (SHAPE)

Le fardeau du cancer augmente à Singapour. À mesure que la population de Singapour augmente, il en va de même pour l'incidence du cancer. Au total, 61 519 cas de cancer des incidents ont été diagnostiqués à Singapour entre 2010-2014. Une incidence élevée par la maladie a entraîné une charge budgétaire plus importante pour les patients et le système de santé, car les patients cancéreux consomment une quantité disproportionnée de ressources de santé. Malgré les traitements améliorés, la mortalité liée au cancer est élevée; Le cancer a dépassé les maladies du système circulatoire (y compris les maladies cardiaques ischémiques) pour devenir la principale cause de décès à Singapour. Il représente désormais près de 30% de tous les décès. Compte tenu de ces statistiques qui donnent à réfléchir, les décideurs politiques se débattent avec la meilleure façon de répondre de manière rentable aux besoins en soins de santé de cette population vulnérable.

De nombreux patients veulent connaître leur pronostic. Une revue systématique récente a montré que la majorité des patients atteints de cancer (et leurs soignants) exprimaient le désir d'informations pronostiques et comment elles varient selon le choix du traitement. Cependant, le style préféré pour recevoir ces informations variait. Une étude a montré que près de 80% des patients voulaient un pronostic qualitatif (c'est-à-dire qu'ils mourront de la maladie) alors que seulement la moitié voulait un pronostic quantitatif (c'est-à-dire combien de temps ils survivront). Quelle que soit la façon dont les informations sont véhiculées, des études ont montré que les patients qui discutent du pronostic avec leurs médecins ont une meilleure compréhension de la trajectoire de la maladie, sont plus susceptibles de poursuivre le confort sur les soins prolongés de la vie et sont mieux en mesure de faire face à leur confort maladie et clarifier les priorités et les objectifs.

Les médecins retiennent souvent des informations pronostiques. Malgré les préférences de nombreux patients pour les informations pronostiques, la littérature révèle une réticence parmi les médecins à divulguer des informations sur le pronostic lorsqu'elle est mauvaise. Les médecins trouvent souvent plus facile d'offrir des traitements agressifs plutôt que de s'engager dans des discussions de fin de vie. Même lorsqu'ils sont discutés, les patients peuvent ne pas comprendre et rappeler les informations présentées en raison de la terminologie inconnue, telle que la «survie médiane» ou la «réduction des risques relative / absolue». Dans de nombreux cas, les patients sont réticents à poser des questions supplémentaires sur les pronostics même s'ils peut désirer ces informations.

Biais systématique du pronostic. Si le manque de communication était la seule cause de mauvaises informations pronostiques, les croyances du patient sur leur pronostic seraient associées à une grande variance, mais pas nécessairement biaisée dans une direction particulière. Pourtant, la plupart des patients atteints d'un cancer avancé étoient des attentes irréalistes concernant les avantages du traitement, croient que leur cancer est guérissable et surestimera leur espérance de vie prévue. Ce biais résulte de plusieurs facteurs. Premièrement, les patients qui gèrent bien leurs symptômes, ont un fort soutien social et familial et / ou sont satisfaits d'autres aspects de leurs soins peuvent souffrir d'une forme d'effet de halo, qui est un biais cognitif où leurs chances de guérison sont positivement Influencés par ces autres propriétés. SECOND, les patients diagnostiqués avec un cancer aux premiers stades sont souvent (à juste titre) présentés avec des chances optimistes de survie. Pour ceux dont le cancer progresse, même lorsqu'ils sont informés des nouvelles informations, ils sont moins susceptibles de mettre à jour pleinement leurs croyances antérieures par rapport à une personne diagnostiquée pour la première fois à un stade ultérieur. Ce manque de mise à jour complet est cohérent avec les biais de confirmation où les gens accordent de manière disproportionnée moins d'examen aux nouvelles informations qui ne sont pas conformes à leurs attentes antérieures. Cependant, même les personnes nouvellement diagnostiquées sont susceptibles d'être trop optimistes quant à leurs chances de guérison Bien qu'il y ait des conséquences négatives de cette forme de biais d'optimisme, telles que le sur-traitement, il peut également faire partie d'une stratégie d'adaptation réussie. En fait, les avantages de «forcer» les patients à comprendre leur pronostic peut ne pas valoir les coûts dus aux la détresse émotionnelle supplémentaire qu'elle peut infliger. Cela peut être vrai même si l'espoir conduit les patients à subir des traitements coûteux et contraignants avec une faible probabilité de succès. Cependant, il est toujours important de comprendre l'étendue de la divergence entre l'espoir et les croyances, le niveau et le type d'informations que les patients aimeraient recevoir et comment transmettre au mieux ces informations.

Exigeant l'espoir des croyances. Discerner si les patients ont une compréhension précise de leur pronostic nécessite de démêler ce qu'ils croient que cela se produira à partir de ce qu'ils espèrent. Il existe deux stratégies prometteuses qui permettent de produire ces estimations. La première stratégie consiste à interroger les patients sur leurs propres croyances, puis à comparer leurs réponses à la façon dont ils croient que leur médecin réagirait. Si leur médecin leur a fourni des informations pronostiques précises, la suspension du cadre des médecins devrait permettre une évaluation plus précise des croyances moins susceptibles d'être confondue par l'espoir. Conformément à cette hypothèse, une étude de patients atteints de cancer avancé aux États-Unis révèle que le degré de discordance pronostique entre les médecins et les patients diminue lorsque les patients sont invités à répondre en utilisant le cadre de référence du médecin. Une discordance très élevée, ce qui suggère soit une mauvaise communication patient-médecin ou que l'utilisation du cadre du médecin ne réduit pas entièrement la confusion de l'espoir et des croyances.

Une deuxième approche consiste à offrir ce que les économistes appellent une stratégie compatible incitative. Conformément à l'idée que «l'ignorance est le bonheur», même si les patients sont conscients de leur pronostic, beaucoup peuvent préférer exprimer un faux espoir plutôt que de dire la vérité sur leur état. En termes économiques, leur utilité (une mesure du bonheur) est plus élevée lorsqu'ils expriment un faux espoir. Pour encourager ces individus à énoncer leurs vraies croyances, on peut offrir une récompense telle que l'utilité d'exprimer leurs vraies croyances plus la récompense est plus grande que l'utilité lorsqu'elles expriment un faux espoir. Parce que la récompense rend dans le meilleur intérêt du participant de révéler ses croyances honnêtement, de telles approches compatibles incitatives sont parfois appelées sérums de vérité. un professionnel (c'est-à-dire leur médecin) ou les meilleures preuves de la littérature. Par exemple, dans une étude américaine, les étudiants ont été invités à classer le risque de mortalité à partir de 12 causes différentes de décès. Ceux qui ont offert une récompense pour les classements corrects étaient plus susceptibles de classer les risques de mortalité avec précision pour leur propre groupe d'âge.