Expectativas de supervivencia y esperanza entre los pacientes con cáncer al final de la vida (SHAPE)

La carga del cáncer está aumentando en Singapur. A medida que aumenta la población de Singapur, también lo hace la incidencia de cáncer. Se diagnosticaron un total de 61,519 casos de cáncer de incidente en Singapur entre 2010-2014. La alta incidencia de la enfermedad ha resultado en una mayor carga fiscal para los pacientes y el sistema de salud, ya que los pacientes con cáncer consumen una cantidad desproporcionada de recursos de salud. A pesar de los tratamientos mejorados, la mortalidad relacionada con el cáncer es alta; El cáncer ha superado las enfermedades del sistema circulatorio (incluida la cardiopatía isquémica) para convertirse en la principal causa de muerte en Singapur. Ahora representa casi el 30% de todas las muertes. Dadas estas estadísticas aleccionadoras, los responsables políticos están luchando con la mejor manera de acomodar de manera rentable las necesidades de atención médica de esta población vulnerable.

Muchos pacientes quieren conocer su pronóstico. Una revisión sistemática reciente mostró que la mayoría de los pacientes con cáncer (y sus cuidadores) expresaron el deseo de información pronóstica y cómo varía según la elección del tratamiento. Sin embargo, el estilo preferido para recibir esa información varió. Un estudio mostró que casi el 80% de los pacientes querían un pronóstico cualitativo (es decir, morirán por la enfermedad), mientras que solo la mitad quería un pronóstico cuantitativo (es decir, cuánto tiempo sobrevivirán). Independientemente de cómo se transmita la información, los estudios han demostrado que los pacientes que discuten el pronóstico con sus médicos tienen una mejor comprensión de la trayectoria de la enfermedad, tienen más probabilidades de buscar orientados a la comodidad sobre la atención que prolonga la vida, y están mejor capaces de hacer frente a su enfermedad y aclarar prioridades y objetivos.

Los médicos a menudo retienen información pronóstica. A pesar de las preferencias de muchos pacientes para la información pronóstica, la literatura revela una renuencia entre los médicos a divulgar información sobre el pronóstico cuando es pobre.8 Los médicos a menudo les resulta más fácil ofrecer tratamientos agresivos en lugar de participar en discusiones desafiantes al final de la vida. En Singapur, al igual que con otros países asiáticos, los médicos a menudo coluden con los cuidadores para ocultar información pronóstica de los pacientes. Incluso cuando se discute, los pacientes pueden no comprender y recordar la información presentada debido a una terminología desconocida, como la "supervivencia media" o la "reducción del riesgo relativo/absoluto". puede desear esta información.

Sesgo sistemático en el pronóstico. Si la falta de comunicación fuera la única causa de la mala información pronóstica, las creencias del paciente sobre su pronóstico se asociarían con una alta varianza, pero no necesariamente sesgadas en una dirección particular. Sin embargo, la mayoría de los pacientes con expectativas poco realistas avanzadas del estado de cáncer sobre los beneficios del tratamiento, creen que su cáncer es curable y sobreestima su esperanza de vida prevista. Este sesgo resulta de varios factores. Primero, los pacientes que están manejando bien sus síntomas, tienen un fuerte apoyo social y familiar, y/o están contentos con otros aspectos de su cuidado pueden sufrir una forma de efecto de halo, que es un sesgo cognitivo donde sus posibilidades de cura son positivas Influenciado por estas otras propiedades. Segundo, los pacientes diagnosticados con cáncer en las primeras etapas a menudo se presentan (correctamente) con posibilidades optimistas de supervivencia. Para aquellos cuyo cáncer progresa, incluso cuando se informa con la nueva información, es menos probable que actualicen completamente sus creencias anteriores en comparación con alguien diagnosticado por primera vez en una etapa posterior. Esta falta de actualización completa es consistente con el sesgo confirmatorio en el que las personas dan una consideración desproporcionadamente menos a la nueva información que no se ajusta a sus expectativas anteriores. Sin embargo, incluso aquellos recién diagnosticados en una etapa posterior probablemente sean demasiado optimistas sobre sus posibilidades de curar . Aunque hay consecuencias negativas de esta forma de sesgo de optimismo, como el sobrenadamiento, también puede ser parte de una estrategia de afrontamiento exitosa. De hecho, los beneficios de 'obligar' a los pacientes a comprender su pronóstico pueden no valer los costos debido a La angustia emocional adicional que puede infligir. Esto puede ser cierto incluso si la esperanza lleva a los pacientes a sufrir tratamientos costosos y onerosos con una baja probabilidad de éxito. Sin embargo, todavía es importante comprender el alcance de la divergencia entre esperanza y creencias, el nivel y el tipo de información que los pacientes desean recibir y la mejor manera de transmitir esa información.

La esperanza exigente de las creencias. Discernir si los pacientes tienen o no una comprensión precisa de su pronóstico requiere desanimar lo que creen que ocurrirá de lo que esperan ocurrir. Hay dos estrategias prometedoras que permiten producir estas estimaciones. La primera estrategia es preguntar a los pacientes sobre sus propias creencias y luego comparar sus respuestas con cómo creen que su médico respondería. Si su médico les ha proporcionado información pronóstica precisa, entonces provocar el marco de los médicos debería permitir una evaluación más precisa de las creencias con menos probabilidades de ser confundidas por la esperanza. De acuerdo con esta hipótesis, un estudio de pacientes con cáncer avanzado en los EE. UU. Revela que el grado de discordancia pronóstica entre los médicos y los pacientes disminuye cuando se les pide a los pacientes que respondan usando el marco de referencia del médico. Muy alta discordancia, lo que sugiere una comunicación deficiente médico-médico o que usar el marco del médico no reduce por completo la confusión de esperanza y creencias.

Un segundo enfoque es ofrecer a qué los economistas denominan una estrategia compatible con incentivos. De acuerdo con la idea de que "la ignorancia es una dicha", incluso si los pacientes son conscientes de su pronóstico, muchos pueden preferir expresar falsas esperanzas en lugar de declarar la verdad sobre su condición. En términos económicos, su utilidad (una medida de felicidad) es más alta cuando expresan falsas esperanzas. Para alentar a estas personas a establecer sus verdaderas creencias, se les puede ofrecer una recompensa de tal manera que la utilidad de expresar sus verdaderas creencias más la recompensa es mayor que la utilidad cuando expresan falsas esperanzas. Debido a que la recompensa hace que sea en el mejor interés del participante revelar sus creencias con sinceridad, tales enfoques compatibles con incentivos a veces se conocen como sueros de la verdad. A menudo se operacionaliza al afirmar que la recompensa se proporcionará si las respuestas coinciden con las opiniones de Un profesional (es decir, su médico) o la mejor evidencia de la literatura. Por ejemplo, en un estudio estadounidense, se pidió a los estudiantes universitarios que clasificaran el riesgo de mortalidad de 12 causas diferentes de muerte. Los que ofrecían una recompensa por las clasificaciones correctas tenían más probabilidades de clasificar los riesgos de mortalidad con precisión para su propio grupo de edad.