Aspettative di sopravvivenza e speranza tra i malati di cancro alla fine della vita (SHAPE)

L'onere del cancro sta aumentando a Singapore. Con l'aumentare della popolazione di Singapore, anche l'incidenza del cancro. Un totale di 61.519 casi di cancro incidente sono stati diagnosticati a Singapore tra il 2010-2014. L'elevata incidenza delle malattie ha comportato un maggiore onere fiscale per i pazienti e il sistema sanitario poiché i malati di cancro consumano una quantità sproporzionata di risorse sanitarie. Nonostante i trattamenti migliorati, la mortalità correlata al cancro è elevata; Il cancro ha superato le malattie del sistema circolatorio (compresa la cardiopatia ischemica) per diventare la principale causa di morte a Singapore. Ora rappresenta quasi il 30% di tutti i decessi. Date queste statistiche che fa riflettere, i responsabili politici stanno lottando con il modo migliore per soddisfare le esigenze sanitarie di questa popolazione vulnerabile.

Molti pazienti vogliono conoscere la loro prognosi. Una recente revisione sistematica ha mostrato che la maggior parte dei malati di cancro (e dei loro caregiver) ha espresso il desiderio di informazioni prognostiche e come variano in base alla scelta del trattamento. Tuttavia, lo stile preferito per ricevere tali informazioni variava. Uno studio ha dimostrato che quasi l'80% dei pazienti voleva una prognosi qualitativa (cioè moriranno per malattia) mentre solo la metà voleva una prognosi quantitativa (cioè quanto tempo sopravviveranno). Indipendentemente da come vengono trasmesse le informazioni, gli studi hanno dimostrato che i pazienti che discutono della prognosi con i loro medici hanno una migliore comprensione della traiettoria della malattia, hanno maggiori probabilità di perseguire le cure orientate al comfort e sono meglio in grado di far fronte alle loro malattia e chiarire le priorità e gli obiettivi.

I medici trattengono spesso informazioni prognostiche. Nonostante le preferenze di molti pazienti per le informazioni prognostiche, la letteratura rivela una riluttanza tra i medici a divulgare informazioni sulla prognosi quando è scarso.8 I medici trovano spesso più facile offrire trattamenti aggressivi piuttosto che impegnarsi in sfidanti discussioni di fine vita. In Singapore, come con altri paesi asiatici, i medici spesso colludono con i caregiver per nascondere informazioni prognostiche dai pazienti. Anche se discussi, i pazienti potrebbero non capire e ricordare le informazioni presentate a causa della terminologia non familiare, come la "sopravvivenza mediana" o la "riduzione del rischio relativa/assoluta". In molti casi, i pazienti sono riluttanti a porre ulteriori domande sulle prognosi anche se sono può desiderare queste informazioni.

Bias sistematico nella prognosi. Se la mancanza di comunicazione fosse l'unica causa di scarse informazioni prognostiche, allora le convinzioni del paziente sulla loro prognosi sarebbero associate ad un'elevata varianza, ma non necessariamente di parte in una direzione particolare. Tuttavia, la maggior parte dei pazienti con uno stato di cancro avanzato aspettative non realistiche sui benefici del trattamento, ritiene che il loro cancro sia curabile e sopravvaluta la loro aspettativa di vita prevista. Questo pregiudizio deriva da diversi fattori. In primo luogo, i pazienti che gestiscono bene i loro sintomi, hanno un forte sostegno sociale e familiare e/o sono contenti di altri aspetti delle loro cure possono soffrire di una forma di effetto alone, che è un pregiudizio cognitivo in cui le loro possibilità di cura sono positivamente Influenzato da queste altre proprietà. Secondo, i pazienti con diagnosi di cancro nelle prime fasi sono spesso (giustamente) presentati con possibilità di sopravvivenza ottimistiche. Per coloro il cui cancro progredisce, anche se informati con le nuove informazioni, è meno probabile che aggiornino completamente le loro precedenti convinzioni rispetto a qualcuno diagnosticato per la prima volta in una fase successiva. Questa mancanza di un aggiornamento completo è coerente con il pregiudizio di conferma in cui le persone danno una considerazione sproporzionata a nuove informazioni che non si conformano alle loro aspettative precedenti. Tuttavia, anche quelli di recente diagnosi in una fase successiva siano probabilmente eccessivamente ottimisti sulle loro possibilità di una cura . Anche se ci sono conseguenze negative da questa forma di pregiudizio di ottimismo, come il trattamento eccessivo, può anche far parte di una strategia di coping di successo. In effetti, i benefici del "forzamento" dei pazienti a comprendere la loro prognosi potrebbero non valere i costi dovuti a l'ulteriore disagio emotivo che può infliggere. Ciò può essere vero anche se la speranza porta i pazienti a sottoporsi a trattamenti costosi e onerosi con una bassa probabilità di successo. Tuttavia, è ancora importante comprendere l'entità della divergenza tra speranza e credenze, il livello e il tipo di informazioni che i pazienti vorrebbero ricevere e il modo migliore per trasmettere tali informazioni.

Speranza più esigente dalle credenze. Per discernere se i pazienti hanno o meno una comprensione accurata della loro prognosi richiede di districare ciò che credono accadrà da ciò che sperano che si verifichi. Esistono due strategie promettenti che consentono di produrre queste stime. La prima strategia è quella di chiedere ai pazienti le proprie convinzioni e quindi di confrontare le loro risposte a come credono che il loro medico avrebbe risposto. Se il loro medico ha fornito loro informazioni prognostiche accurate, suscitare la cornice dei medici dovrebbe consentire una valutazione più accurata delle credenze meno probabilità di essere confusa dalla speranza. Coerentemente con questa ipotesi, uno studio sui pazienti con cancro avanzato negli Stati Uniti rivela che il grado di discordanza prognostica tra medici e pazienti diminuisce quando ai pazienti viene chiesto di rispondere usando il quadro di riferimento del medico. La discordanza molto elevata, il che suggerisce una scarsa comunicazione paziente-medico o che l'uso della cornice del medico non riduce del tutto il confondimento di speranza e credenze.

Un secondo approccio è quello di offrire ciò che gli economisti definiscono una strategia compatibile incentivante. Coerentemente con l'idea che "l'ignoranza è felicità", anche se i pazienti sono consapevoli della loro prognosi, molti potrebbero preferire esprimere false speranze piuttosto che dichiarare la verità sulla loro condizione. In termini economici la loro utilità (una misura di felicità) è più alta quando esprimono false speranze. Per incoraggiare questi individui a dichiarare le loro vere credenze, può essere offerta una ricompensa in modo tale che l'utilità di esprimere le loro vere credenze più la ricompensa è maggiore dell'utilità quando esprimono false speranze. Poiché la ricompensa rende il migliore interesse del partecipante rivelare in modo veritiero le sue convinzioni, tali approcci compatibili incentivi sono talvolta noti come siero di verità. un professionista (cioè il loro medico) o le migliori prove della letteratura. Ad esempio, in uno studio statunitense, agli studenti universitari è stato chiesto di classificare il rischio di mortalità da 12 diverse cause di morte. Quelli offrivano una ricompensa per le classifiche corrette avevano maggiori probabilità di classificare accuratamente i rischi di mortalità per la propria fascia d'età.