Túlélési elvárások és remény a rákos betegek körében az élet végén (SHAPE)

A rákterhelés Szingapúrban növekszik. Ahogy Szingapúr népessége növekszik, a rák előfordulása is. Szingapúrban 2010–2014 között összesen 61 519 eseményrákos esetet diagnosztizáltak. A magas betegség előfordulási gyakorisága nagyobb fiskális terhet eredményezett a betegek számára, és az egészségügyi rendszer, mivel a rákos betegek aránytalan mennyiségű egészségügyi erőforrást fogyasztanak. A jobb kezelések nélkül a rákkal kapcsolatos halálozás magas; A rák túllépte a keringési rendszer (beleértve az ischaemiás szívbetegség) betegségeit, hogy Szingapúrban a halál oka legyen. Ez most az összes halálesetek közel 30% -át teszi ki. Tekintettel ezekre a józanító statisztikákra, a politikai döntéshozók küzdenek azzal, hogy a kiszolgáltatott népesség egészségügyi ellátási igényeit költséghatékonyan kielégítsék.

Sok beteg meg akarja tudni a prognózisukat. Egy nemrégiben készült szisztematikus áttekintés kimutatta, hogy a rákos betegek (és gondozóik) többsége kifejezte a prognosztikai információk iránti vágyát, és hogy ez hogyan változik a kezelési választásonként. Azonban az információk fogadásának előnyben részesített stílusa változott. Az egyik tanulmány kimutatta, hogy a betegek közel 80% -a kvalitatív prognózist akart (azaz meg fog halni a betegségből), míg csak a fele kvantitatív prognózist akart (azaz meddig fognak túlélni). Függetlenül attól, hogy hogyan továbbítják az információkat, a tanulmányok kimutatták, hogy azok a betegek, akik orvosukkal megvitatják a prognózist, jobban megértik a betegség pályáját, nagyobb valószínűséggel folytatják a kényelmet, és jobban képesek megbirkózni az élettartam-gondozással, és jobban képesek megbirkózni az önmagukkal betegség és tisztázza a prioritásokat és célokat.

Az orvosok gyakran visszatartják a prognosztikai információkat. Annak ellenére, hogy a betegek számos preferenciája a prognosztikai információkhoz, az irodalom az orvosok vonakodását mutatja be, hogy felfedjék a prognózissal kapcsolatos információkat, amikor ez szegény.8 Az orvosok gyakran könnyebben kínálnak agresszív kezeléseket, ahelyett, hogy kihívásokkal teli élethosszig tartó megbeszéléseket folytatnának. Szingapúrban, mint más ázsiai országokban, az orvosok gyakran összejátszanak a gondozókkal, hogy elrejtsék a prognosztikai információkat a betegektől. Még akkor is, ha megvitatják, a betegek nem tudják megérteni és emlékeztetni az ismeretlen terminológia, például a „medián túlélés” vagy a „relatív/abszolút kockázatcsökkentés” miatt bemutatott információkat. vágyakozhat erre az információra.

Szisztematikus elfogultság a prognózisban. Ha a kommunikáció hiánya lenne a rossz prognosztikai információk egyetlen oka, akkor a beteg hiedelme a prognózisukkal kapcsolatban nagy eltéréssel jár, de nem feltétlenül torzulna egy adott irányban. Ugyanakkor az előrehaladott rákos állapotban szenvedő betegek többsége a kezelés előnyeivel kapcsolatos irreális elvárásokkal kapcsolatban úgy véli, hogy rákja gyógyítható és túlbecsüli az előrejelzett élettartamot. Ez az elfogultság számos tényezőből származik. Először is, azok a betegek, akik jól kezelik a tüneteiket, erős társadalmi és családi támogatást nyújtanak, és/vagy elégedettek a gondozásuk más aspektusaival, a halogénhatás egyik formájától, amely kognitív elfogultság, ahol a gyógymód esélye pozitívan fordul elő. Ezeknek a többi tulajdonságnak a befolyásolása. Másodszor, a korai szakaszban diagnosztizált rákos betegeket gyakran (helyesen) optimista túlélési esélyekkel mutatják be. Azok számára, akiknek a rák előrehalad, még akkor is, ha az új információkkal tájékoztatják, kevésbé valószínű, hogy teljes mértékben frissítik korábbi hiedelmeiket, összehasonlítva azzal, hogy valaki először egy későbbi szakaszban diagnosztizált. Ez a teljes frissítés hiánya összhangban áll a megerősítő elfogultsággal, amikor az emberek aránytalanul kevésbé veszik figyelembe az új információkat, amelyek nem felelnek meg korábbi elvárásaiknak. Mindazonáltal még a későbbi szakaszban újonnan diagnosztizált személyek valószínűleg túl optimistaak a gyógymód esélyeivel kapcsolatban. . Bár az optimizmus torzításának e formájának negatív következményei vannak, például a túlzott kezelés, ez a sikeres megküzdési stratégiának is része lehet. Valójában a betegek „kényszerítése” előnyei, hogy megértsék prognózisukat, nem érhetik meg a költségeket a költségek miatt A kiegészítő érzelmi szorongás, amelyet okozhat. Ez akkor is igaz lehet, ha a Hope a betegeket költséges és terhes kezelésekhez vezeti, alacsony sikeres valószínűséggel. Ennek ellenére továbbra is fontos megérteni a remény és a hiedelmek közötti eltérés mértékét, az információk szintjét és típusát, amelyet a betegek szeretnének kapni, és hogyan tudják a legjobban továbbadni az információkat.

A hiedelmekből származó észrevételi remény. Annak felismerése érdekében, hogy a betegek pontos megértésük van -e vagy sem, megköveteli, hogy szétválaszthassák azt, amit véleményük szerint megtörténnek, amire reménykednek. Két ígéretes stratégia lehetővé teszi ezen becslések elkészítését. Az első stratégia az, hogy megkérdezzék a betegeket a saját hiedelmeikről, majd összehasonlítsák a válaszukat arra, hogy az orvosok hogyan reagálnak. Ha orvosa pontos prognosztikai információkat szolgáltatott számukra, akkor az orvosok keretének kiváltása lehetővé kell tennie, hogy a Hope kevésbé valószínű, hogy a hiedelmek pontosabban értékeljenek. Ezzel a hipotézissel összhangban az Egyesült Államokban a fejlett rákos betegek vizsgálata során kiderül, hogy az orvosok és a betegek közötti prognosztikai eltérés mértéke csökken, amikor a betegeket arra kérik, hogy válaszoljanak az orvos referenciakeretével. A nagyon magas diszkrét, ami azt sugallja, hogy vagy rossz beteg-physicic kommunikáció, vagy hogy az orvos keretének használata nem csökkenti a remény és a hiedelmek zavarását.

A második megközelítés az, hogy felajánlja azt, amit a közgazdászok egy ösztönző kompatibilis stratégiának tartanak. Összhangban azzal az elképzeléssel, hogy a „tudatlanság boldogság”, még akkor is, ha a betegek tisztában vannak a prognózissal, sokan inkább hamis reményt fejezhetnek ki, mint az állapotukról szóló igazságot. Gazdasági értelemben a hasznosságuk (a boldogság mértéke) magasabb, ha hamis reményt fejeznek ki. Annak ösztönzése érdekében, hogy ezeket az egyéneket igazi hiedelmeik megfogalmazzák, jutalmat kínálhatnak úgy, hogy az igazi hiedelmeik és a jutalom kifejezésének hasznossága nagyobb, mint a hasznosság, amikor hamis reményt fejeznek ki. Mivel a jutalom a résztvevő érdeke érdekében, hogy valóban felfedje hiedelmeit, az ilyen ösztönző kompatibilis megközelítéseket néha igazságszérumnak nevezik. Ezt gyakran úgy működtetik, hogy kijelenti, hogy a jutalom megegyezik, ha a válaszok megegyeznek a véleményével. szakember (azaz orvosuk) vagy az irodalom legjobb bizonyítéka. Például egy amerikai tanulmányban a főiskolai hallgatókat felkérték, hogy besorolják a halálozási kockázatot 12 különböző halálok oka miatt. Azok, akik jutalmat kínáltak a helyes rangsorért, nagyobb valószínűséggel rangsorolták a halálozási kockázatot a saját korcsoportjukra.