Overlevelsesforventninger og håp blant kreftpasienter ved livets slutt (SHAPE)

Kreftbyrden øker i Singapore. Når Singapores befolkning øker, gjør også forekomsten av kreft. Totalt 61.519 hendelseskreft ble diagnostisert i Singapore mellom 2010-2014. Forekomst av høy sykdom har resultert i en større finanspolitisk belastning for pasienter og helsesystemet ettersom kreftpasienter bruker en uforholdsmessig mengde helsetjenester. Kreft har overgått sykdommer i sirkulasjonssystemet (inkludert iskemisk hjertesykdom) for å bli den ledende dødsårsaken i Singapore. Det utgjør nå nesten 30% av alle dødsfall. Gitt denne nøkterne statistikken, sliter beslutningstakere med hvordan de best kan kostnadseffektivt imøtekomme helsevesenets behov for denne sårbare befolkningen.

Mange pasienter ønsker å kjenne prognosen deres. En fersk systematisk gjennomgang viste at flertallet av kreftpasienter (og deres omsorgspersoner) uttrykte et ønske om prognostisk informasjon og hvordan det varierer etter behandlingsvalg. Imidlertid varierte den foretrukne stilen for å motta denne informasjonen. En studie viste at nesten 80% av pasientene ønsket en kvalitativ prognose (dvs. vil de dø av sykdommen), mens bare halvparten ønsket en kvantitativ prognose (dvs. hvor lenge de vil overleve). Uansett hvordan informasjonen formidles, har studier vist at pasienter som diskuterer prognose med legene sine har en bedre forståelse av sykdomsbanen, er mer sannsynlig å forfølge komfortorientert over livsforlengende omsorg, og er bedre i stand til å takle sin sykdom og avklare prioriteringer og mål.

Leger holder ofte tilbake prognostisk informasjon. Til tross for mange pasients preferanser for prognostisk informasjon, avslører litteraturen en motvilje blant legene til å avsløre informasjon om prognose når den er dårlig.8 Leger synes det ofte er lettere å tilby aggressive behandlinger i stedet for å delta i utfordrende slutt-av-livsdiskusjoner. I Singapore, som med andre asiatiske land, samles leger ofte med omsorgspersoner for å skjule prognostisk informasjon fra pasienter. Selv når de diskuteres, kan pasienter ikke forstå og huske informasjonen som presenteres på grunn av ukjent terminologi, for eksempel "median overlevelse" eller "relativ/absolutt risikoreduksjon". I mange tilfeller er pasienter motvillige til å stille flere spørsmål om prognoser selv om de kan ønske denne informasjonen.

Systematisk skjevhet i prognose. Hvis mangel på kommunikasjon var den eneste årsaken til dårlig prognostisk informasjon, ville pasientens tro på prognosen deres være assosiert med høy varians, men ikke nødvendigvis partisk i en bestemt retning. Likevel, de fleste pasienter med avansert kreftstatus urealistiske forventninger om fordelene ved behandling, mener at kreften deres er kurerbar og overestimerer deres forutsagte levealder. Denne skjevheten er resultatet av flere faktorer. For det første har pasienter som håndterer symptomene sine godt, sterk sosial og familiestøtte, og/eller er fornøyd med andre aspekter av deres omsorg kan lide av en form for glorieffekt, som er en kognitiv skjevhet der sjansene deres for en kur er positivt Påvirket av disse andre egenskapene. For de hvis kreft skrider frem, selv når de blir informert med den nye informasjonen, er det mindre sannsynlig at de fullt ut oppdaterer sin tidligere tro sammenlignet med noen som først ble diagnostisert på et senere tidspunkt. Denne mangelen på fullstendig oppdatering stemmer overens med bekreftende skjevhet der folk tar uforholdsmessig mindre hensyn til ny informasjon som ikke samsvarer med deres tidligere forventninger. Imidlertid vil selv de nylig diagnostiseres på et senere stadium være altfor optimistiske når det gjelder sjansene for en kur . Selv om det er negative konsekvenser av denne formen for optimisme skjevhet, for eksempel overbehandling, kan det også være en del av en vellykket mestringsstrategi. Faktisk kan fordelene ved å tvinge 'pasienter til å forstå prognosen deres ikke være verdt kostnadene på grunn av Den ekstra emosjonelle nød den kan påføre. Dette kan stemme selv om håp fører til at pasienter gjennomgår kostbare og tyngende behandlinger med lav sannsynlighet for suksess. Imidlertid er det fremdeles viktig å forstå omfanget av avvik mellom håp og tro, nivået og typen informasjon som pasienter ønsker å motta og hvordan de best kan formidle den informasjonen.

Kresne håp fra tro. For å forstå om pasienter har en nøyaktig forståelse av prognosen deres, krever det å skille ut hva de mener vil oppstå fra det de håper vil oppstå. Det er to lovende strategier som gir mulighet for å produsere disse estimatene. Den første strategien er å spørre pasienter om sin egen tro, og deretter sammenligne svarene deres med hvordan de tror legen deres vil svare. Hvis legen deres har gitt dem nøyaktig prognostisk informasjon, bør det å fremkalle legenes ramme gi rom for en mer nøyaktig vurdering av tro som er mindre sannsynlig å bli forvirret av håp. I samsvar med denne hypotesen, avslører en studie av avanserte kreftpasienter i USA at graden av prognostisk uoverensstemmelse mellom leger og pasienter reduseres når pasienter blir bedt om å svare ved bruk av legens referanseramme. Meget høy uenighet, som antyder verken dårlig kommunikasjon med pasient-lege eller at bruk av legens ramme ikke helt reduserer forvirringen av håp og tro.

En annen tilnærming er å tilby det økonomer betegnelse 'en insentivkompatibel strategi. I samsvar med ideen om at 'uvitenhet er lykke', selv om pasienter er klar over prognosen deres, kan det hende at mange foretrekker å uttrykke falskt håp i stedet for å oppgi sannheten om tilstanden deres. I økonomiske termer er deres nytteverdi (et mål på lykke) høyere når de uttrykker falskt håp. For å oppmuntre disse personene til å oppgi sin sanne tro, kan de bli tilbudt en belønning slik at nytten av å uttrykke sin sanne tro pluss belønningen er større enn verktøyet når de uttrykker falskt håp. Fordi belønningen gjør det i deltakernes beste interesse for å avsløre troen hans sannferdig, er slike insentivkompatible tilnærminger noen ganger kjent som sannhetsserum. Det blir ofte operasjonalisert ved å si at belønningen vil bli gitt hvis svarene samsvarer med synspunktene på en profesjonell (dvs. legen deres) eller de beste bevisene fra litteraturen. I en amerikansk studie ble for eksempel studenter bedt om å rangere dødelighetsrisikoen fra 12 forskjellige dødsårsaker. De som tilbød en belønning for riktig rangering var mer sannsynlig å rangere dødelighetsrisikoen nøyaktig for sin egen aldersgruppe.