Oczekiwania przeżycia i nadzieja wśród pacjentów z rakiem na końcu życia (SHAPE)

Obciążenie raka rośnie w Singapurze. Wraz ze wzrostem populacji Singapuru również występuje częstość występowania raka. W latach 2010-2014 zdiagnozowano w sumie 61 519 przypadków raka raka w Singapurze. Wysoka częstość występowania choroby spowodowała większe obciążenie fiskalne dla pacjentów i systemu opieki zdrowotnej, ponieważ pacjenci z rakiem spożywają nieproporcjonalną ilość zasobów opieki zdrowotnej. Pomimo lepszej leczenia, śmiertelność związana z rakiem jest wysoka; Rak wyprzedził choroby układu krążenia (w tym choroby niedokrwienne serca), aby stać się główną przyczyną śmierci w Singapurze. Obecnie stanowi prawie 30% wszystkich zgonów. Biorąc pod uwagę te otrzeźwiające statystyki, decydenci walczą z tym, jak najlepiej opłacalnie zaspokoić potrzeby opieki zdrowotnej tej wrażliwej populacji.

Wielu pacjentów chce znać swoje rokowanie. Niedawny systematyczny przegląd wykazał, że większość pacjentów z rakiem (i ich opiekunów) wyrażała pragnienie informacji prognostycznych i ich różnicowania w zależności od wyboru leczenia. Jednak preferowany styl otrzymywania tych informacji był różny. Jedno badanie wykazało, że prawie 80% pacjentów chciało jakościowego rokowania (tj. Umrze z powodu choroby), podczas gdy tylko połowa chciała prognozy ilościowego (tj. Jak długo przetrwają). Niezależnie od sposobu przekazywania informacji, badania wykazały, że pacjenci, którzy omawiają rokowanie z lekarzami, lepiej rozumieją trajektorię choroby, częściej podążają za komfortem w zakresie opieki odżywczej i są w stanie poradzić sobie z nimi choroba i wyjaśniają priorytety i cele.

Lekarze często wstrzymują informacje prognostyczne. Pomimo preferencji wielu pacjentów dotyczących informacji prognostycznych, literatura ujawnia niechęć wśród lekarzy, aby ujawnić informacje o prognozie, gdy jest to słabe. 8 Lekarze często łatwiej jest oferować agresywne leczenie, niż angażować się w trudne dyskusje na koniec życia. W Singapurze, podobnie jak w innych krajach azjatyckich lekarze często zmuszają się do ukrywania informacji prognostycznych przed pacjentami. Nawet gdy omówili, pacjenci mogą nie rozumieć i przypominać informacji przedstawionych z powodu nieznanej terminologii, takiej jak „mediana przeżycia” lub „względne/bezwzględne zmniejszenie ryzyka”. W wielu przypadkach pacjenci niechętnie zadają dodatkowe pytania dotyczące prognoz, mimo że oni oni może pragnąć tych informacji.

Systematyczne uprzedzenie w prognozie. Gdyby brak komunikacji był jedyną przyczyną złych informacji prognostycznych, przekonania pacjenta na temat ich rokowania byłyby związane z wysoką wariancją, ale niekoniecznie stronniczymi w określonym kierunku. Jednak większość pacjentów z zaawansowanym rakiem stanowi nierealistyczne oczekiwania dotyczące korzyści wynikających z leczenia, uważa, że ​​ich rak jest uleczalny i przepełnia ich przewidywaną długość życia. To powstanie wynika z kilku czynników. Po pierwsze, pacjenci, którzy dobrze zarządzają swoimi objawami, mają silne wsparcie społeczne i rodzinne i/lub są zadowoleni z innych aspektów ich opieki, mogą cierpieć z powodu efektu halo, która jest stronniczością poznawczą, w której ich szanse na wyleczenie są pozytywne Pod wpływem tych innych właściwości. Demontaż pacjentów zdiagnozowanych raka na wczesnych stadiach są często (słusznie) z optymistycznymi szansami na przeżycie. W przypadku tych, których rak postępuje, nawet po informowaniu nowych informacji, rzadziej w pełni zaktualizują swoje wcześniejsze przekonania w porównaniu z kimś zdiagnozowanym na późniejszym etapie. Ten brak kompletnej aktualizacji jest zgodny z błędem potwierdzającym, w którym ludzie dają nieproporcjonalnie mniej rozważanie nowych informacji, które nie są zgodne z ich wcześniejszymi oczekiwaniami. Jednak nawet osoby, które nowo zdiagnozowane na późniejszym etapie prawdopodobnie będą nadmiernie optymistyczne na temat ich szans na wyleczenie Chociaż istnieją negatywne konsekwencje z tej formy optymizmu, takie jak nadmierne leczenie, może być również częścią udanej strategii radzenia sobie. Korzyści z „zmuszania” pacjentów do zrozumienia ich prognozowania mogą nie być warte kosztów ze względu Dodatkowy stres emocjonalny, który może wywołać. Może to być prawdą, nawet jeśli nadzieja doprowadzi pacjentów do poddania się kosztownym i uciążliwym leczeniu z niskim prawdopodobieństwem sukcesu. Jednak nadal ważne jest zrozumienie zakresu rozbieżności między nadzieją a przekonaniami, poziomem i rodzajem informacji, które pacjenci chcieliby otrzymać i jak najlepiej przekazać te informacje.

Rozeznawana nadzieja z przekonań. Rozstrzygnięcie, czy pacjenci mają dokładne zrozumienie ich rokowania, wymaga rozpadu tego, co ich zdaniem nastąpi na podstawie tego, co mają nadzieję. Istnieją dwie obiecujące strategie, które pozwalają na tworzenie tych szacunków. Pierwszą strategią jest zapytanie pacjentów o ich własne przekonania, a następnie porównanie ich odpowiedzi na to, jak wierzą, że ich lekarz zareaguje. Jeśli ich lekarz dostarczył im dokładne informacje prognostyczne, wówczas wywołanie ramy lekarzy powinno pozwolić na dokładniejszą ocenę przekonań mniej prawdopodobne, że zostanie zakłócona przez nadzieję. Zgodnie z tą hipotezą, badanie pacjentów z zaawansowanym rakiem w USA ujawnia, że ​​stopień niezgodności prognostycznej między lekarzami i pacjentami zmniejsza się, gdy pacjenci proszeni są o odpowiedź na podstawie ramy odniesienia lekarza. Ale, drugie badanie z wykorzystaniem podobnego podejścia, wciąż stwierdzono, że podobne podejście stwierdzono Bardzo wysoka niezgodność, która sugeruje albo słabą komunikację pacjenta-lekarską lub że stosowanie ramy lekarza nie całkowicie zmniejsza mylące nadzieje i przekonania.

Drugim podejściem jest oferowanie tego, co ekonomiści określają strategię kompatybilną z motywacją. Zgodnie z ideą, że „ignorancja jest błogością”, nawet jeśli pacjenci są świadomi swoich prognoz, wielu może wyrażać fałszywą nadzieję niż stwierdzić prawdę o swoim stanie. W kategoriach ekonomicznych ich użyteczność (miara szczęścia) jest wyższa, gdy wyrażają fałszywą nadzieję. Aby zachęcić te osoby do stwierdzenia swoich prawdziwych przekonań, można im zaoferować nagrodę tak, że użyteczność wyrażania swoich prawdziwych przekonań plus nagroda jest większa niż użyteczność, gdy wyrażają fałszywą nadzieję. Ponieważ nagroda sprawia, że ​​w najlepszym interesie uczestnika ujawnia jego przekonania zgodnie z prawdą, takie podejścia kompatybilne z motywacją są czasami znane jako serum prawdy. Często jest to operacjonalizowane przez stwierdzenie, że nagroda zostanie przekazana, jeśli odpowiedzi będą pasować do poglądów na temat poglądów na temat poglądów profesjonalista (tj. ich lekarz) lub najlepsze dowody z literatury. Na przykład w jednym badaniu USA studenci zostali poproszeni o uszeregowanie ryzyka śmiertelności z 12 różnych przyczyn śmierci. Osoby oferowały nagrodę za prawidłowe rankingi, częściej dokonali dokładnego zakłócania ryzyka śmiertelności dla własnej grupy wiekowej.