The Scleroderma Patient-centered Intervention Network (SPIN) Support Group Leader Vzdělávací program Zkouška proveditelnosti (SPIN-SSLED-F)

Lidé se vzácnými chorobami čelí mnoha stejným problémům jako lidé s běžnějšími chorobami, ale také čelí jedinečným problémům, včetně mezer ve znalostech o jejich onemocnění a omezených možností léčby a podpory. Profesionálně organizované podpůrné služby jsou často dostupné pro lidi s častějšími chorobami, ale obvykle nejsou dostupné pro lidi se vzácnými chorobami. Místo toho se mnoho lidí se vzácnými chorobami spoléhá na podpůrné skupiny vedené vrstevníky, pokud jde o vzdělávání a vypořádání se s jejich nemocí. Podpůrné skupiny mohou probíhat tváří v tvář nebo online, vedené profesionály nebo kolegy a mohou mít strukturovaný nebo nestrukturovaný formát. Aktivity obvykle zahrnují vzdělávací složku nebo složku pro sdílení informací a výměnu emocionální a praktické podpory.

SSc je vzácné, chronické, autoimunitní onemocnění pojivové tkáně charakterizované abnormálními fibrotickými procesy a nadměrnou produkcí kolagenu. Podpůrné skupiny vedené vrstevníky hrají pro lidi s touto nemocí důležitou roli. V současné době existuje přibližně 200 aktivních podpůrných skupin SSc uvedených Scleroderma Canada nebo Scleroderma Foundation v USA, většinou vedených lidmi s touto nemocí. Mnoho lidí s SSc však nemá přístup k podpůrným skupinám SSc a mnoho podpůrných skupin, které byly zahájeny, není udržováno kvůli překážkám, které by bylo možné řešit poskytováním školení pro vedoucí skupin podpory. Výzvy pro vedoucí skupin podpory pacientů, zejména u vzácných onemocnění, zahrnují praktické potíže, jako je nedostatek zdrojů nebo špatná koordinace s lékařskými odborníky a vedoucími organizacemi; potíže s úkoly vedení skupiny, jako je řízení složité skupinové dynamiky; a osobní výzvy, jako je zvládnutí vlastního zdravotního stavu a zároveň podpora druhých a prevence syndromu vyhoření.

Školicí a vzdělávací program by mohl poskytnout potřebné informace a dovednosti ke zlepšení schopnosti vedoucích skupin peer podpory SSc vést udržitelné a efektivní podpůrné skupiny; snížit jejich emocionální a fyzickou zátěž; a povzbudit nové vůdce, aby zakládali podpůrné skupiny tam, kde žádné neexistují, nebo prostřednictvím internetu. U vzácných onemocnění není osobní poskytování takového školícího programu proveditelné, protože současní a potenciální lídři jsou geograficky značně rozptýleni. Videokonference se úspěšně používají například ke školení pedagogů, poskytovatelů zdravotních služeb a rodičů dětí s poruchami chování a jsou stejně účinné jako osobní školení.

Program SPIN-SSLED byl vyvinut týmem výzkumníků se zkušenostmi v SSc, zástupci pacientských organizací a Patient Advisory Board složeným ze současných vedoucích podpůrných skupin SSc. Obsah a design programu vycházejí z výsledků našeho předběžného výzkumu podpůrných skupin v SSc a vycházejí z instruktážních materiálů pro vedoucí podpůrných skupin, které jsme identifikovali prostřednictvím internetu az konzultací s vedoucími podpůrných skupin. Program využívá problémový přístup k učení. Učení založené na problémech je přístup zaměřený na studenta, který integruje teorii a praxi tím, že poskytuje potřebné znalosti a dovednosti, představuje komplexní problém z reálného světa a poté se snaží identifikovat přístup k řešení problému. Za tímto účelem každý modul nebo výuková sezení představí téma a poskytne přehled klíčových informací. Poté proběhne řízená diskuse mezi účastníky školicí skupiny o možných přístupech a řešeních. Program zahrnuje 13 modulů, které budou živě doručeny prostřednictvím webináře v průběhu 3měsíčního programu. Kromě živých modulů obdrží účastníci SPIN-SSLED pracovní sešit, který shrnuje poskytnutý didaktický materiál, a budou jim promítnuty nafilmované viněty demonstrující efektivní techniky skupinové facilitace a způsoby, jak reagovat na problémy podpůrné skupiny. Účastníci SPIN-SSLED budou mít také přístup k online centru zdrojů, které zahrnuje řadu užitečných nástrojů pro vedoucí, včetně souborů videí souvisejících s SSc, která se mají zobrazovat na schůzkách, a online fórum pro vedoucí, kde mohou pokládat otázky, otevřené pouze vedoucím přihlášeným do školení. program.

Navrhovaná zkouška proveditelnosti programu SPIN-SSLED staví na tomto základním výzkumu a vyhodnotí proveditelnost realizace programu SPIN-SSLED a našeho plánovaného návrhu úplného zkušebního provozu. Cíle této studie jsou (1) Vyhodnotit proveditelnost kroků potřebných k provedení v plném měřítku, včetně požadovaných zdrojů (např. personální obsazení, čas a rozpočet), problémů s řízením (např. souvisejících s optimalizací výkonu personálních a datových systémů) a vědecké aspekty (např. nábor vhodných vedoucích, věrnost provedení zásahu, přijatelnost zásahu pro vedoucí, hodnocení výkonnosti výsledných opatření); (2) Provádět nezbytné úpravy programu SPIN-SSLED na základě zpětné vazby od účastníků

Cílem SPIN-SSLED Feasibility Trial je shromáždit data související s procesem studie, aby bylo možné posoudit proveditelnost kroků, které je třeba provést v rámci hlavní studie; požadované zdroje (např. personální obsazení, čas a rozpočet), otázky řízení (např. optimalizace výkonu personálu a datových systémů); a vědecké aspekty (např. míra náboru způsobilých vedoucích, věrnost provedení zásahu, přijatelnost zásahu pro vedoucí, výkon výsledných opatření).

Naši partneři ze Scleroderma Canada a Scleroderma Foundation budou kontaktovat vedoucí skupin, aby popsali SPIN-SSLED zkoušku proveditelnosti a zjistili zájem o účast. Zaměstnanci SPIN-SSLED zašlou e-mailové pozvánky s formulářem souhlasu vedoucím podpůrných skupin, které projeví zájem. Poté budou do 48 hodin telefonicky kontaktováni vedoucí podpůrných skupin, aby popsali studii, zkontrolovali formulář souhlasu a odpověděli na otázky týkající se posouzení způsobilosti. Způsobilí pacienti, kteří ústně přijmou nabídku k zápisu do studie, obdrží e-mail s formulářem souhlasu se studií, který mohou podepsat odpovědí: „Přečetl jsem si formulář souhlasu a rozumím podmínkám studie proveditelnosti. Souhlasím s účastí ve studii testující proveditelnost programu SPIN-SSLED." K účasti v programu přijmeme 10 vedoucích podpůrných skupin SSc. Na základě našich předchozích zkušeností s videokonferencemi a v souladu s předchozími zkouškami videokonferenčního školení bude pro maximalizaci efektivní interakce a účasti přiděleno každé školicí skupině 5 vedoucích skupin. Školení budou vedena pomocí videokonferenční platformy GoToMeeting®, vysoce výkonné platformy, která se úspěšně používá pro podobné aplikace.

Před zahájením zkoušky bude všem účastníkům proveden průzkum. Průzkum bude obsahovat demografický dotazník určený pro tuto studii, který obsahuje základní demografické informace, jako je pohlaví, věk a postavení v zaměstnání. Průzkum také zahrnuje proměnné související s onemocněním, jako jsou roky od diagnózy sklerodermie a dotazníky pro všechna výsledná měření. Tyto dotazníky budou znovu zadávány po dokončení programu spolu s dotazníkem spokojenosti. Všechny dotazníky budou vyplněny pomocí online průzkumného nástroje Qualtrics. Jakmile budou data z online průzkumu shromážděna, budou data exportována do statistického softwarového programu IBM SPSS.

Bude předložen popis výsledků proveditelnosti, včetně způsobilosti a náboru vedoucích, náboru a randomizace vedoucích, technologického výkonu videokonferenčního systému a věrnosti léčby. Kvalitativní informace budou informovat o všech nezbytných změnách programu nebo zkušebních metod před provedením úplného pokusu. Popisná statistika bude použita k poskytnutí průměrů a standardních odchylek pro měření výsledků programu SPIN-SSLED.