A Scleroderma Betegközpontú Beavatkozási Hálózat (SPIN) támogató csoportvezető oktatási programjának megvalósíthatósági kísérlete (SPIN-SSLED-F)

A ritka betegségben szenvedők ugyanazokkal a kihívásokkal szembesülnek, mint a gyakoribb betegségben szenvedők, de egyedi kihívásokkal is szembesülnek, beleértve a betegségükkel kapcsolatos ismeretek hiányát, valamint a korlátozott kezelési és támogatási lehetőségeket. A professzionálisan szervezett támogató szolgáltatások gyakran elérhetők a gyakoribb betegségben szenvedők számára, de a ritka betegségekben szenvedők számára jellemzően nem. Ehelyett sok ritka betegségben szenvedő ember a kortárs által vezetett támogató csoportokra támaszkodik az oktatásban és a betegségük kezelésében. A támogató csoportok szemtől szemben vagy online tarthatók, szakemberek vagy társak vezetésével, és strukturált vagy strukturálatlan formátumúak. A tevékenységek jellemzően oktatási vagy információmegosztási komponenst, valamint érzelmi és gyakorlati támogatás cseréjét foglalják magukban.

Az SSc egy ritka, krónikus, autoimmun kötőszöveti betegség, amelyet abnormális fibrotikus folyamatok és túlzott kollagéntermelés jellemez. A szakértők által vezetett támogató csoportok fontos szerepet játszanak a betegségben szenvedők számára. Jelenleg körülbelül 200 aktív SSc-támogató csoport van a Scleroderma Canada vagy az USA-beli Scleroderma Foundation listái között, amelyek többségét a betegségben szenvedők vezetik. Sok SSc-vel rendelkező ember azonban nem fér hozzá az SSc-támogató csoportokhoz, és sok megalakított támogató csoport nem tart fenn olyan akadályok miatt, amelyeket a csoportvezetők képzésével lehetne megoldani. A betegeket támogató csoportok vezetői előtt álló kihívások, különösen a ritka betegségek esetében, gyakorlati nehézségeket jelentenek, mint például az erőforrások hiánya vagy az egészségügyi szakemberekkel és vezető szervezetekkel való rossz koordináció; nehézségek a csoportvezetői feladatokkal kapcsolatban, mint például a komplex csoportdinamika kezelése; és személyes kihívások, mint például a saját egészségi állapot kezelése, mások támogatása és a kiégés megelőzése.

Egy képzési és oktatási program biztosíthatná a szükséges információkat és készségeket az SSc kortárs támogató csoportok vezetőinek azon képességének javításához, hogy fenntartható, hatékony támogató csoportokat vezessenek; csökkenti érzelmi és fizikai terheiket; és ösztönözze az új vezetőket, hogy hozzanak létre támogató csoportokat ott, ahol ilyenek nem léteznek, vagy az interneten keresztül. Ritka betegségek esetén egy ilyen képzési program személyes átadása nem kivitelezhető, mivel a jelenlegi és a potenciális vezetők földrajzilag széles körben el vannak szóródva. A videokonferenciát sikeresen alkalmazták például pedagógusok, egészségügyi szolgáltatók és viselkedési nehézségekkel küzdő gyermekek szüleinek képzésére, és ugyanolyan hatékony, mint a személyes képzés.

A SPIN-SSLED Programot egy SSc-ben jártas kutatócsoport, a betegszervezetek képviselői, valamint a jelenlegi SSc támogató csoportok vezetőiből álló Betegtanácsadó Testület fejlesztette ki. A program tartalma és felépítése az SSc támogató csoportokkal kapcsolatos előzetes kutatásunk eredményein alapul, és az interneten keresztül azonosított támogató csoportvezetőknek szóló oktatóanyagon és a támogató csoportvezetőkkel folytatott konzultációkon alapul. A program problémaalapú tanulási megközelítést alkalmaz. A probléma alapú tanulás egy tanulóközpontú megközelítés, amely integrálja az elméletet és a gyakorlatot azáltal, hogy biztosítja a szükséges ismereteket és készségeket, bemutat egy összetett, valós problémát, majd a probléma megoldásának megközelítését dolgozza fel. Ennek megvalósítása érdekében minden modul vagy tanulási munkamenet bemutat egy témát, és áttekintést nyújt a legfontosabb információkról. Ezután a tréningcsoport résztvevői között irányított megbeszélés következik a lehetséges megközelítésekről és megoldásokról. A program 13 modult tartalmaz, amelyeket élőben, webináriumon keresztül adnak át a 3 hónapos program során. Az élő modulokon kívül a SPIN-SSLED résztvevők egy munkafüzetet kapnak, amely összefoglalja a rendelkezésre álló didaktikai anyagokat, és filmes matricákat mutatnak be, amelyek bemutatják a hatékony csoportsegítő technikákat és a csoporttámogatási problémák megoldásának módjait. A SPIN-SSLED résztvevők hozzáférést kapnak egy online forrásközponthoz is, amely számos hasznos eszközt tartalmaz a vezetők számára, beleértve az SSc-vel kapcsolatos videók fájljait, amelyeket megbeszéléseken mutatnak be, valamint egy online fórumot a vezetők számára, ahol kérdéseket tehetnek fel, és amely csak a képzésben részt vevő vezetők számára nyitva áll. program.

A javasolt SPIN-SSLED program megvalósíthatósági próbaverziója erre a háttérkutatásra épül, és értékelni fogja a SPIN-SSLED Program megvalósításának és a tervezett teljes körű próbatervünk megvalósíthatóságát. Ennek a tanulmánynak a céljai a következők: (1) A teljes körű próba során szükséges lépések megvalósíthatóságának értékelése, beleértve a szükséges erőforrásokat (pl. személyzet, idő és költségvetés), menedzsment kérdéseket (pl. a teljesítmény optimalizálásával kapcsolatos kérdéseket). a személyzet és az adatrendszerek) és tudományos szempontok (pl. alkalmas vezetők toborzása, a beavatkozás hűsége, a beavatkozás elfogadhatósága a vezetők számára, az eredménymérők teljesítményének értékelése); (2) A SPIN-SSLED Program szükséges módosításainak elvégzése a résztvevők visszajelzései alapján

A SPIN-SSLED megvalósíthatósági próba célja a vizsgálat folyamatával kapcsolatos adatok gyűjtése annak érdekében, hogy felmérjük a fő vizsgálat részeként végrehajtandó lépések megvalósíthatóságát; szükséges erőforrások (pl. személyzet, idő és költségvetés), irányítási kérdések (pl. a személyzet és az adatrendszerek teljesítményének optimalizálása); és tudományos szempontok (pl. a jogosult vezetők toborzási aránya, a beavatkozás végrehajtásának hűsége, a beavatkozás elfogadhatósága a vezetők számára, az eredménymérők teljesítménye).

Partnereink a Scleroderma Canada-tól és a Scleroderma Alapítványtól felveszik a kapcsolatot a csoportvezetőkkel, hogy leírják a SPIN-SSLED megvalósíthatósági kísérletet, és megbizonyosodjanak a részvétel iránti érdeklődésről. A SPIN-SSLED munkatársai e-mailben küldenek meghívót a hozzájárulási űrlappal az érdeklődő támogató csoportvezetőknek. Ezt követően 48 órán belül telefonon megkeresik a támogató csoport vezetőit a vizsgálat leírása, a hozzájárulási űrlap áttekintése és a jogosultságot értékelő kérdések megválaszolása érdekében. Azok a jogosult betegek, akik szóban elfogadják a vizsgálatba való beiratkozási ajánlatot, e-mailt kapnak a vizsgálathoz való hozzájárulási űrlappal együtt, amelyet a következőképpen írhatnak alá: „Elolvastam a hozzájárulási űrlapot, és megértettem a megvalósíthatósági tanulmány feltételeit. Beleegyezem, hogy részt vegyek a SPIN-SSLED program megvalósíthatóságát tesztelő tanulmányban." A programba 10 SSc támogató csoportvezetőt nevezünk be. A videokonferencia terén szerzett korábbi tapasztalataink alapján és a videokonferencia képzés korábbi próbáival összhangban, a hatékony interakció és részvétel maximalizálása érdekében minden egyes képzési csoporthoz 5 csoportvezetőt rendelünk. A képzések a GoToMeeting® videokonferencia-platformon, egy nagy teljesítményű platformon kerülnek lebonyolításra, amelyet sikeresen használnak hasonló alkalmazásokhoz.

A tárgyalás előtt minden résztvevőnek felmérést készítenek. A felmérés egy ehhez a tanulmányhoz készült demográfiai kérdőívet tartalmaz majd, amely alapvető demográfiai információkat tartalmaz, mint például a nem, az életkor és a foglalkoztatási állapot. A felmérés a betegséggel kapcsolatos változókat is magában foglalja, például a scleroderma diagnózisa óta eltelt éveket és az összes eredménymérő kérdőívét. Ezeket a kérdőíveket a program befejezése után ismét kitöltjük, az elégedettségi kérdőívvel együtt. Minden kérdőívet a Qualtrics online felmérési eszközzel töltenek ki. Az online felmérési adatok összegyűjtése után az adatok az IBM SPSS statisztikai szoftverbe kerülnek exportálásra.

Bemutatják a megvalósíthatósági eredmények leírását, beleértve a vezetők alkalmasságát és toborzását, a vezetők felvételét és randomizálását, a videokonferencia-rendszer technológiai teljesítményét és a kezelési hűséget. A minőségi információk tájékoztatják a program vagy a próbamódszerek szükséges változtatásairól a teljes körű próba végrehajtása előtt. Leíró statisztikákat használunk a SPIN-SSLED program eredményméréséhez szükséges átlagok és szórások megadásához.