Sieć interwencji skoncentrowanej na pacjencie w twardzinie skóry (SPIN) Lider grupy wsparcia Program edukacyjny Próba wykonalności (SPIN-SSLED-F)

Osoby cierpiące na rzadkie choroby doświadczają wielu takich samych wyzwań, jak osoby z bardziej powszechnymi chorobami, ale napotykają również wyjątkowe wyzwania, w tym luki w wiedzy na temat ich choroby oraz ograniczone możliwości leczenia i wsparcia. Profesjonalnie zorganizowane usługi wsparcia są często dostępne dla osób z bardziej powszechnymi chorobami, ale zazwyczaj nie są dostępne dla osób z rzadkimi chorobami. Zamiast tego wiele osób cierpiących na rzadkie choroby polega na prowadzonych przez rówieśników grupach wsparcia w zakresie edukacji i radzenia sobie z chorobą. Grupy wsparcia mogą odbywać się osobiście lub online, prowadzone przez profesjonalistów lub rówieśników i mieć ustrukturyzowany lub nieustrukturyzowany format. Działania zazwyczaj obejmują komponent edukacyjny lub wymianę informacji oraz wymianę wsparcia emocjonalnego i praktycznego.

SSc to rzadka, przewlekła, autoimmunologiczna choroba tkanki łącznej charakteryzująca się nieprawidłowymi procesami włóknienia i nadmierną produkcją kolagenu. Grupy wsparcia prowadzone przez rówieśników odgrywają ważną rolę dla osób z tą chorobą. Obecnie istnieje około 200 aktywnych grup wsparcia SSc wymienionych przez Scleroderma Canada lub Scleroderma Foundation w USA, z których większość jest prowadzona przez osoby z tą chorobą. Wiele osób z SSc nie ma jednak dostępu do grup wsparcia SSc, a wiele grup wsparcia, które zostały zainicjowane, nie jest podtrzymywanych z powodu przeszkód, którym można zaradzić, zapewniając szkolenie liderom grup wsparcia. Wyzwania stojące przed liderami grup wsparcia pacjentów, zwłaszcza w przypadku rzadkich chorób, obejmują trudności praktyczne, takie jak brak zasobów lub słaba koordynacja z personelem medycznym i organizacjami liderów; trudności z zadaniami przywódczymi grupy, takimi jak zarządzanie złożoną dynamiką grupy; oraz wyzwania osobiste, takie jak radzenie sobie z własnym stanem zdrowia przy jednoczesnym wspieraniu innych i zapobieganie wypaleniu zawodowemu.

Program szkolenia i edukacji mógłby dostarczyć niezbędnych informacji i umiejętności, aby poprawić zdolność liderów grup wsparcia rówieśniczego SSc do prowadzenia trwałych, skutecznych grup wsparcia; zmniejszyć ich obciążenie emocjonalne i fizyczne; i zachęcać nowych liderów do zakładania grup wsparcia tam, gdzie ich nie ma lub za pośrednictwem Internetu. W rzadkich chorobach bezpośrednie przeprowadzenie takiego programu szkoleniowego nie jest możliwe, ponieważ obecni i potencjalni liderzy są bardzo rozproszeni geograficznie. Wideokonferencje są z powodzeniem wykorzystywane na przykład do szkolenia nauczycieli, pracowników służby zdrowia i rodziców dzieci z problemami behawioralnymi i są równie skuteczne jak szkolenia bezpośrednie.

Program SPIN-SSLED został opracowany przez zespół badaczy specjalizujących się w SSc, przedstawicieli organizacji pacjenckich oraz Radę Doradczą Pacjentów złożoną z obecnych liderów grup wsparcia SSc. Treść i projekt programu opierają się na wynikach naszych wstępnych badań nad grupami wsparcia w SSc i opierają się na materiałach instruktażowych dla liderów grup wsparcia, które znaleźliśmy w Internecie oraz na konsultacjach z liderami grup wsparcia. Program wykorzystuje metodę uczenia się opartą na problemach. Uczenie się oparte na problemach to podejście skoncentrowane na uczniu, które integruje teorię i praktykę, dostarczając niezbędnej wiedzy i umiejętności, przedstawiając złożony, rzeczywisty problem, a następnie pracując nad określeniem podejścia do rozwiązania problemu. Aby to zaimplementować, każdy moduł lub sesja szkoleniowa wprowadza temat i zawiera przegląd kluczowych informacji. Następnie odbędzie się dyskusja kierowana wśród uczestników grupy szkoleniowej na temat możliwych podejść i rozwiązań. Program obejmuje 13 modułów, które będą dostarczane na żywo za pośrednictwem webinaru w trakcie 3-miesięcznego programu. Oprócz modułów na żywo, uczestnicy SPIN-SSLED otrzymają zeszyt ćwiczeń podsumowujący dostarczone materiały dydaktyczne i zostaną pokazane filmowane winiety demonstrujące skuteczne techniki facylitacji grupowej i sposoby reagowania na problemy grupy wsparcia. Uczestnicy SPIN-SSLED będą mieli również dostęp do centrum zasobów online, które obejmuje szereg pomocnych narzędzi dla liderów, w tym pliki filmów związanych z SSc do wyświetlania na spotkaniach oraz forum internetowe, na którym liderzy mogą zadawać pytania, otwarte tylko dla liderów zapisanych na szkolenie program.

Proponowana próba wykonalności programu SPIN-SSLED opiera się na tych badaniach podstawowych i oceni wykonalność realizacji programu SPIN-SSLED oraz naszego planowanego projektu próbnego na pełną skalę. Cele tego badania są następujące (1) Ocena wykonalności kroków niezbędnych do przeprowadzenia pełnego badania, w tym wymaganych zasobów (np. personelu, czasu i budżetu), kwestii zarządzania (np. związanych z optymalizacją wydajności personelu i systemów danych) oraz aspekty naukowe (np. rekrutacja kwalifikujących się liderów, wierność realizacji interwencji, akceptowalność interwencji przez liderów, ocena skuteczności mierników wyniku); (2) Dokonywanie wszelkich niezbędnych modyfikacji w Programie SPIN-SSLED w oparciu o opinie uczestników

Celem SPIN-SSLED Feasibility Trial jest zebranie danych związanych z procesem badania, w celu oceny wykonalności kroków, które należy wykonać w ramach badania głównego; wymagane zasoby (np. personel, czas i budżet), kwestie zarządzania (np. optymalizacja wydajności personelu i systemów danych); oraz aspekty naukowe (np. wskaźniki rekrutacji kwalifikujących się liderów, wierność realizacji interwencji, akceptowalność interwencji przez liderów, wykonanie mierników wyniku).

Nasi partnerzy z Scleroderma Canada i Scleroderma Foundation skontaktują się z liderami grup, aby opisać próbę wykonalności SPIN-SSLED i potwierdzić zainteresowanie udziałem. Personel SPIN-SSLED wyśle ​​e-maile z zaproszeniami wraz z formularzem zgody do zainteresowanych liderów grup wsparcia. Następnie liderzy grup wsparcia skontaktują się telefonicznie w ciągu 48 godzin, aby opisać badanie, przejrzeć formularz zgody i odpowiedzieć na pytania oceniające kwalifikowalność. Kwalifikujący się pacjenci, którzy ustnie zaakceptują ofertę udziału w badaniu, otrzymają wiadomość e-mail z formularzem zgody na badanie, który mogą podpisać, odpowiadając: „Przeczytałem formularz zgody i rozumiem warunki studium wykonalności. Wyrażam zgodę na udział w badaniu sprawdzającym wykonalność Programu SPIN-SSLED." Do udziału w programie zapiszemy 10 liderów grup wsparcia SSc. W oparciu o nasze wcześniejsze doświadczenia z wideokonferencjami i zgodnie z poprzednimi próbami szkolenia wideokonferencyjnego, aby zmaksymalizować efektywną interakcję i uczestnictwo, do każdej grupy szkoleniowej zostanie przypisanych 5 liderów grup. Sesje szkoleniowe będą prowadzone przy użyciu platformy wideokonferencyjnej GoToMeeting®, platformy o wysokiej wydajności, która była z powodzeniem używana w podobnych aplikacjach.

Ankieta zostanie przeprowadzona wśród wszystkich uczestników przed badaniem. Ankieta będzie zawierać kwestionariusz demograficzny przeznaczony do tego badania, który zawiera podstawowe informacje demograficzne, takie jak płeć, wiek i status zatrudnienia. Badanie obejmuje również zmienne związane z chorobą, takie jak lata od rozpoznania twardziny i kwestionariusze dla wszystkich miar wyników. Kwestionariusze te zostaną ponownie podane po zakończeniu programu wraz z kwestionariuszem satysfakcji. Wszystkie kwestionariusze zostaną wypełnione za pomocą internetowego narzędzia ankietowego Qualtrics. Po zebraniu danych z ankiet online zostaną one wyeksportowane do programu statystycznego IBM SPSS.

Przedstawiony zostanie opis wyników wykonalności, w tym kwalifikowalność i rekrutacja lidera, rekrutacja i randomizacja lidera, wydajność technologiczna systemu wideokonferencyjnego oraz wierność leczenia. Informacje jakościowe będą informować o wszelkich niezbędnych zmianach w programie lub metodach próbnych przed przeprowadzeniem próby na pełną skalę. Statystyki opisowe zostaną wykorzystane do określenia średnich i odchyleń standardowych miar rezultatów Programu SPIN-SSLED.