경피증 환자 중심 개입 네트워크(SPIN) 지원 그룹 리더 교육 프로그램 타당성 시험 (SPIN-SSLED-F)

희귀 질환을 앓고 있는 사람들은 보다 일반적인 질병을 앓고 있는 사람들과 동일한 많은 문제를 경험하지만, 질병에 대한 지식의 격차와 제한된 치료 및 지원 옵션을 포함하여 고유한 문제에 직면하기도 합니다. 전문적으로 조직된 지원 서비스는 보다 일반적인 질병을 가진 사람들에게 종종 제공되지만 일반적으로 희귀 질병을 가진 사람들에게는 제공되지 않습니다. 대신, 희귀 질환을 앓고 있는 많은 사람들은 교육과 질병에 대처하기 위해 동료 주도 지원 그룹에 의존합니다. 지원 그룹은 전문가 또는 동료가 이끄는 대면 또는 온라인으로 개최될 수 있으며 구조화되거나 구조화되지 않은 형식을 가질 수 있습니다. 활동에는 일반적으로 교육적 또는 정보 공유 요소와 정서적 및 실질적인 지원의 교환이 포함됩니다.

SSc는 비정상적인 섬유화 과정과 과도한 콜라겐 생성을 특징으로 하는 드문 만성 자가면역 결합 조직 질환입니다. 동료 주도 지원 그룹은 질병을 가진 사람들에게 중요한 역할을 합니다. 현재 Scleroderma Canada 또는 미국의 Scleroderma Foundation이 나열한 약 200개의 활동적인 SSc 지원 그룹이 있으며 대부분 질병을 가진 사람들이 이끌고 있습니다. 그러나 SSc를 가진 많은 사람들은 SSc 지원 그룹에 접근할 수 없으며, 시작된 많은 지원 그룹은 그룹 리더를 지원하기 위한 교육을 제공하여 해결할 수 있는 장애물로 인해 유지되지 않습니다. 특히 희귀 질환에서 환자 지원 그룹 리더의 과제에는 자원 부족 또는 의료 전문가 및 리더 조직과의 조율 부족과 같은 실질적인 어려움이 포함됩니다. 복잡한 그룹 역학 관리와 같은 그룹 리더십 작업의 어려움; 다른 사람을 지원하고 소진을 방지하면서 자신의 건강 상태를 관리하는 것과 같은 개인적인 문제.

훈련 및 교육 프로그램은 지속 가능하고 효과적인 지원 그룹을 이끄는 SSc 동료 지원 그룹 리더의 능력을 향상시키는 데 필요한 정보와 기술을 제공할 수 있습니다. 정서적, 육체적 부담을 줄입니다. 새로운 리더가 존재하지 않거나 인터넷을 통해 지원 그룹을 설정하도록 권장합니다. 희귀 질환의 경우, 현재 및 잠재적 리더가 지리적으로 널리 분산되어 있기 때문에 이러한 교육 프로그램의 대면 전달은 불가능합니다. 예를 들어, 화상 회의는 교육자, 의료 서비스 제공자 및 행동 장애 아동의 부모를 교육하는 데 성공적으로 사용되었으며 대면 교육만큼 효과적입니다.

SPIN-SSLED 프로그램은 SSc에 대한 전문 지식을 갖춘 연구원 팀, 환자 조직 대표 및 현재 SSc 지원 그룹 리더로 구성된 환자 자문 위원회에 의해 개발되었습니다. 프로그램 내용과 설계는 SSc의 지원 그룹에 대한 예비 연구 결과를 기반으로 하며 인터넷을 통해 식별된 지원 그룹 리더에 대한 교육 자료 및 지원 그룹 리더와의 상담을 통해 정보를 얻습니다. 이 프로그램은 문제 기반 학습 방식을 사용합니다. 문제 기반 학습은 필요한 지식과 기술을 제공하고 복잡한 실제 문제를 제시한 다음 문제 해결을 위한 접근 방식을 식별하기 위해 노력함으로써 이론과 실습을 통합하는 학습자 중심 접근 방식입니다. 이를 구현하기 위해 각 모듈 또는 학습 세션에서는 주제를 소개하고 주요 정보에 대한 개요를 제공합니다. 그런 다음 교육 그룹 참가자들 사이에서 가능한 접근 방식과 솔루션에 대한 안내 토론이 있을 것입니다. 이 프로그램에는 3개월 프로그램 과정 동안 웨비나를 통해 라이브로 제공되는 13개의 모듈이 포함되어 있습니다. 라이브 모듈 외에도 SPIN-SSLED 참가자는 제공되는 교육 자료를 요약한 워크북을 받게 되며 효과적인 그룹 촉진 기술과 지원 그룹 문제에 대응하는 방법을 보여주는 촬영된 비네트가 표시됩니다. SPIN-SSLED 참가자는 또한 회의에서 보여줄 SSc 관련 비디오 파일과 리더가 질문을 게시할 수 있는 온라인 포럼을 포함하여 리더를 위한 다양한 유용한 도구가 포함된 온라인 리소스 센터에 액세스할 수 있으며 교육에 등록한 리더에게만 공개됩니다. 프로그램.

제안된 SPIN-SSLED 프로그램 타당성 시험은 이 배경 연구를 기반으로 하며 SPIN-SSLED 프로그램 제공 및 계획된 전체 규모 시험 설계의 타당성을 평가할 것입니다. 이 연구의 목적은 (1) 필요한 자원(예: 인력, 시간 및 예산), 관리 문제(예: 성능 최적화 관련 인력 및 데이터 시스템), 과학적 측면(예: 적격 리더 모집, 개입 전달의 충실도, 리더에 대한 개입 수용 가능성, 결과 측정의 성과 평가) (2) 참가자 피드백을 기반으로 SPIN-SSLED 프로그램에 필요한 수정을 하기 위해

SPIN-SSLED 타당성 시험의 목적은 본 연구의 일부로 수행해야 하는 단계의 타당성을 평가하기 위해 연구 프로세스와 관련된 데이터를 수집하는 것입니다. 필요한 자원(예: 인력, 시간 및 예산), 관리 문제(예: 인력 및 데이터 시스템의 성능 최적화) 과학적 측면(예: 적격 리더의 모집률, 개입 전달의 충실도, 리더에 대한 개입 수용 가능성, 결과 측정의 성과).

Scleroderma Canada와 Scleroderma Foundation의 파트너는 그룹 리더에게 연락하여 SPIN-SSLED 타당성 시험에 대해 설명하고 참여에 대한 관심을 확인할 것입니다. SPIN-SSLED 직원은 관심 있는 지원 그룹 리더에게 동의서가 포함된 이메일 초대장을 보냅니다. 이후 지원 그룹 리더는 48시간 이내에 전화로 연락을 받아 연구에 대해 설명하고 동의서를 검토하며 적격성을 평가하는 질문에 답할 것입니다. 구두로 연구 등록 제안을 수락한 적격 환자는 연구 동의서가 포함된 이메일을 받게 되며, "동의서를 읽었으며 타당성 연구의 조건을 이해했습니다. SPIN-SSLED 프로그램의 타당성을 테스트하는 연구에 참여하는 데 동의합니다." 우리는 프로그램에 참여할 10명의 SSc 지원 그룹 리더를 등록할 것입니다. 화상 회의에 대한 이전 경험과 화상 회의 교육의 이전 시험과 일관되게 효과적인 상호 작용과 참여를 극대화하기 위해 각 교육 그룹에 5명의 그룹 리더가 배정됩니다. 교육 세션은 유사한 애플리케이션에 성공적으로 사용된 고성능 플랫폼인 GoToMeeting® 화상 회의 플랫폼을 사용하여 제공됩니다.

시험 전에 모든 참가자에게 설문 조사가 실시됩니다. 설문 조사에는 성별, 연령 및 고용 상태와 같은 기본 인구 통계 정보를 포함하는 이 연구를 위해 설계된 인구 통계 설문지가 포함됩니다. 이 설문 조사에는 경피증 진단 이후 연도 및 모든 결과 측정에 대한 설문지와 같은 질병 관련 변수도 포함됩니다. 이 설문지는 프로그램이 완료되면 만족도 설문지와 함께 다시 관리됩니다. 모든 설문지는 온라인 설문조사 도구인 Qualtrics를 사용하여 작성됩니다. 온라인 설문조사 데이터가 수집되면 데이터는 통계 소프트웨어 프로그램인 IBM SPSS로 내보내집니다.

리더 자격 및 모집, 리더 등록 및 무작위화, 화상 회의 시스템의 기술적 성능 및 치료 충실도를 포함하여 타당성 결과에 대한 설명이 제공됩니다. 정성적 정보는 본격적인 시험을 수행하기 전에 프로그램 또는 시험 방법에 필요한 변경 사항을 알려줍니다. 기술 통계는 SPIN-SSLED 프로그램 결과 측정에 대한 평균 및 표준 편차를 제공하는 데 사용됩니다.