Teste de Viabilidade do Programa de Educação de Líderes do Grupo de Apoio da Rede de Intervenção Centrada no Paciente para Esclerodermia (SPIN) (SPIN-SSLED-F)

As pessoas com doenças raras enfrentam muitos dos mesmos desafios que as pessoas com doenças mais comuns, mas também enfrentam desafios únicos, incluindo lacunas no conhecimento sobre sua doença e opções limitadas de tratamento e suporte. Serviços de apoio organizados profissionalmente geralmente estão disponíveis para pessoas com doenças mais comuns, mas geralmente não estão disponíveis para pessoas com doenças raras. Em vez disso, muitas pessoas com doenças raras contam com grupos de apoio liderados por colegas para educação e para lidar com sua doença. Os grupos de apoio podem ser presenciais ou online, liderados por profissionais ou colegas e ter um formato estruturado ou não estruturado. As atividades normalmente envolvem um componente educacional ou de compartilhamento de informações e a troca de apoio emocional e prático.

A ES é uma doença rara, crônica e autoimune do tecido conjuntivo, caracterizada por processos fibróticos anormais e produção excessiva de colágeno. Os grupos de apoio liderados por pares desempenham um papel importante para as pessoas com a doença. Atualmente, existem aproximadamente 200 grupos ativos de apoio à ES listados pela Scleroderma Canada ou pela Scleroderma Foundation nos EUA, a maioria liderada por pessoas com a doença. Muitas pessoas com ES, no entanto, não têm acesso a grupos de apoio para ES, e muitos grupos de apoio iniciados não são mantidos devido a obstáculos que poderiam ser resolvidos com o treinamento de líderes de grupos de apoio. Os desafios para os líderes de grupos de apoio a pacientes, particularmente em doenças raras, incluem dificuldades práticas, como falta de recursos ou má coordenação com profissionais médicos e organizações líderes; dificuldades com tarefas de liderança de grupo, como gerenciar dinâmicas de grupo complexas; e desafios pessoais, como administrar a própria condição de saúde e, ao mesmo tempo, apoiar os outros e prevenir o esgotamento.

Um programa de treinamento e educação pode fornecer as informações e habilidades necessárias para melhorar a capacidade dos líderes de grupo de apoio de pares de ES para liderar grupos de apoio eficazes e sustentáveis; reduzir sua carga emocional e física; e encorajar novos líderes a criar grupos de apoio onde não existem ou via internet. Em doenças raras, a entrega presencial de tal programa de treinamento não é viável porque os líderes atuais e potenciais estão amplamente dispersos geograficamente. A videoconferência tem sido usada com sucesso para treinar educadores, prestadores de serviços de saúde e pais de crianças com dificuldades comportamentais, por exemplo, e é tão eficaz quanto o treinamento presencial.

O Programa SPIN-SSLED foi desenvolvido por uma equipe de pesquisadores com experiência em ES, representantes de organizações de pacientes e um Conselho Consultivo de Pacientes composto pelos atuais líderes de grupos de apoio à ES. O conteúdo e o design do programa são baseados nos resultados de nossa pesquisa preliminar sobre grupos de apoio na ES e informados por material instrucional para líderes de grupos de apoio que identificamos pela Internet e por consultas com líderes de grupos de apoio. O programa usa uma abordagem de aprendizagem baseada em problemas. A aprendizagem baseada em problemas é uma abordagem centrada no aluno que integra teoria e prática, fornecendo o conhecimento e as habilidades necessárias, apresentando um problema complexo do mundo real e, em seguida, trabalhando para identificar uma abordagem para resolver o problema. Para implementar isso, cada módulo ou sessão de aprendizado apresentará um tópico e fornecerá uma visão geral das principais informações. Em seguida, haverá uma discussão guiada entre os participantes do grupo de treinamento sobre possíveis abordagens e soluções. O programa inclui 13 módulos que serão entregues ao vivo via webinar ao longo do programa de 3 meses. Além dos módulos ao vivo, os participantes do SPIN-SSLED receberão uma pasta de trabalho que resume o material didático fornecido e serão exibidas vinhetas filmadas demonstrando técnicas eficazes de facilitação de grupo e formas de responder às questões do grupo de apoio. Os participantes do SPIN-SSLED também terão acesso a um centro de recursos on-line que inclui uma variedade de ferramentas úteis para líderes, incluindo arquivos de vídeos relacionados ao SSc para exibição em reuniões e um fórum on-line para líderes postarem perguntas, aberto apenas para líderes inscritos no treinamento programa.

O teste de viabilidade do programa SPIN-SSLED proposto baseia-se nesta pesquisa de fundo e avaliará a viabilidade de entregar o programa SPIN-SSLED e de nosso projeto de teste planejado em escala real. Os objetivos deste estudo são (1) Avaliar a viabilidade das etapas necessárias para ocorrer no teste em grande escala, incluindo os recursos necessários (por exemplo, pessoal, tempo e orçamento), questões de gerenciamento (por exemplo, relacionadas à otimização do desempenho de pessoal e sistemas de dados) e aspectos científicos (por exemplo, recrutamento de líderes elegíveis, fidelidade na entrega da intervenção, aceitabilidade da intervenção para os líderes, avaliação do desempenho das medidas de resultado); (2) Para fazer as modificações necessárias no Programa SPIN-SSLED com base no feedback do participante

O objetivo do SPIN-SSLED Faasibility Trial é coletar dados relacionados ao processo do estudo, a fim de avaliar a viabilidade das etapas que precisam ocorrer como parte do estudo principal; recursos necessários (por exemplo, equipe, tempo e orçamento), questões de gerenciamento (por exemplo, otimização do desempenho de pessoal e sistemas de dados); e aspectos científicos (por exemplo, taxas de recrutamento de líderes elegíveis, fidelidade na entrega da intervenção, aceitabilidade da intervenção para os líderes, desempenho das medidas de resultado).

Nossos parceiros da Scleroderma Canada e da Scleroderma Foundation entrarão em contato com os líderes do grupo para descrever o teste de viabilidade do SPIN-SSLED e verificar o interesse em participar. A equipe do SPIN-SSLED enviará convites por e-mail com o formulário de consentimento aos líderes de grupos de suporte interessados. Depois disso, os líderes do grupo de apoio serão contatados por telefone dentro de 48 horas para descrever o estudo, revisar o formulário de consentimento e responder a perguntas que avaliam a elegibilidade. Os pacientes elegíveis que aceitarem verbalmente a oferta de se inscrever no estudo receberão um e-mail com o formulário de consentimento para o estudo, que podem assinar respondendo: "Li o formulário de consentimento e entendi os termos do estudo de viabilidade. Eu concordo em participar do estudo que testa a viabilidade do Programa SPIN-SSLED." Vamos inscrever 10 líderes de grupos de apoio SSc para participar do programa. Com base em nossa experiência anterior com videoconferência e consistente com testes anteriores de treinamento em videoconferência, para maximizar a interação e participação efetivas, 5 líderes de grupo serão designados para cada grupo de treinamento. As sessões de treinamento serão ministradas usando a plataforma de videoconferência GoToMeeting®, uma plataforma de alto desempenho que tem sido usada com sucesso para aplicações semelhantes.

Uma pesquisa será administrada a todos os participantes antes do julgamento. A pesquisa conterá um questionário demográfico elaborado para este estudo que inclui informações demográficas básicas, como gênero, idade e situação profissional. A pesquisa também inclui variáveis ​​relacionadas à doença, como anos desde o diagnóstico de esclerodermia e questionários para todas as medidas de resultados. Esses questionários serão aplicados novamente após a conclusão do programa, juntamente com um questionário de satisfação. Todos os questionários serão preenchidos usando a ferramenta de pesquisa online Qualtrics. Depois que os dados da pesquisa on-line forem coletados, os dados serão exportados para o programa de software de estatísticas, IBM SPSS.

Uma descrição dos resultados de viabilidade será apresentada, incluindo elegibilidade e recrutamento do líder, inscrição e randomização do líder, desempenho tecnológico do sistema de videoconferência e fidelidade do tratamento. As informações qualitativas informarão quaisquer mudanças necessárias no programa ou nos métodos de teste antes de realizar um teste em grande escala. Estatísticas descritivas serão usadas para fornecer médias e desvios padrão para medidas de resultados do Programa SPIN-SSLED.