The Scleroderma Patient-centered Intervention Network (SPIN) støttegruppeleder utdanningsprogram gjennomførbarhetsforsøk (SPIN-SSLED-F)

Personer med sjeldne sykdommer opplever mange av de samme utfordringene som de med mer vanlige sykdommer, men møter også unike utfordringer, inkludert kunnskapshull om sykdommen og begrensede behandlings- og støttemuligheter. Profesjonelt organiserte støttetjenester er ofte tilgjengelige for personer med mer vanlige sykdommer, men er vanligvis ikke tilgjengelig for personer med sjeldne sykdommer. I stedet er mange mennesker med sjeldne sykdommer avhengige av peer-ledede støttegrupper for utdanning og for å takle sykdommen. Støttegrupper kan holdes ansikt til ansikt eller online, ledet av fagfolk eller jevnaldrende, og har et strukturert eller et ustrukturert format. Aktiviteter involverer vanligvis en pedagogisk eller informasjonsdelingskomponent og utveksling av emosjonell og praktisk støtte.

SSc er en sjelden, kronisk, autoimmun bindevevssykdom preget av unormale fibrotiske prosesser og overdreven kollagenproduksjon. Peer-ledede støttegrupper spiller en viktig rolle for mennesker med sykdommen. Det er for tiden omtrent 200 aktive SSc-støttegrupper oppført av Scleroderma Canada eller Scleroderma Foundation i USA, de fleste ledet av personer med sykdommen. Mange mennesker med SSc har imidlertid ikke tilgang til SSc-støttegrupper, og mange støttegrupper som er igangsatt blir ikke opprettholdt på grunn av hindringer som kan løses ved å gi opplæring til støttegruppeledere. Utfordringer for pasientstøttegruppeledere, spesielt ved sjeldne sykdommer, inkluderer praktiske vanskeligheter, som mangel på ressurser eller dårlig koordinering med medisinsk fagpersonell og lederorganisasjoner; vanskeligheter med gruppelederoppgaver, som å håndtere kompleks gruppedynamikk; og personlige utfordringer, som å håndtere sin egen helsetilstand samtidig som man støtter andre og forebygger utbrenthet.

Et opplærings- og utdanningsprogram kan gi den nødvendige informasjonen og ferdighetene for å forbedre evnen til SSc-kollegastøttegruppeledere til å lede bærekraftige, effektive støttegrupper; redusere deres følelsesmessige og fysiske belastning; og oppmuntre nye ledere til å opprette støttegrupper der det ikke finnes noen eller via internett. Ved sjeldne sykdommer er ansikt-til-ansikt levering av et slikt opplæringsprogram ikke mulig fordi nåværende og potensielle ledere er vidt spredt geografisk. Videokonferanser har blitt brukt med suksess for å trene lærere, helsetjenesteleverandører og foreldre til barn med atferdsvansker, for eksempel, og er like effektivt som trening ansikt til ansikt.

SPIN-SSLED-programmet ble utviklet av et team av forskere med ekspertise innen SSc, representanter for pasientorganisasjoner og et Patient Advisory Board bestående av nåværende SSc-støttegruppeledere. Programmets innhold og design er basert på resultater fra vår foreløpige forskning på støttegrupper i SSc og informert av instruksjonsmateriell for støttegruppeledere vi identifiserte via internett og av konsultasjoner med støttegruppeledere. Programmet bruker en problembasert læringstilnærming. Problembasert læring er en elevsentrert tilnærming som integrerer teori og praksis ved å gi nødvendig kunnskap og ferdigheter, presentere et komplekst problem i den virkelige verden og deretter jobbe med å identifisere en tilnærming for å løse problemet. For å implementere dette vil hver modul, eller læringsøkt, introdusere et emne og gi en oversikt over nøkkelinformasjon. Deretter vil det være en guidet diskusjon blant deltakere i opplæringsgruppen om mulige tilnærminger og løsninger. Programmet inkluderer 13 moduler som vil bli levert live via webinar i løpet av det 3-måneders programmet. I tillegg til live-modulene vil SPIN-SSLED-deltakere motta en arbeidsbok som oppsummerer didaktisk materiale som er gitt, og vil bli vist filmede vignetter som demonstrerer effektive gruppetilretteleggingsteknikker og måter å svare på støttegruppeproblemer. SPIN-SSLED-deltakere vil også ha tilgang til et nettbasert ressurssenter som inkluderer en rekke nyttige verktøy for ledere, inkludert filer med SSc-relaterte videoer som kan vises på møter og et nettforum der ledere kan stille spørsmål, kun åpent for ledere som er påmeldt opplæringen program.

Den foreslåtte gjennomføringsprøven for SPIN-SSLED-programmet bygger på denne bakgrunnsforskningen og vil evaluere muligheten for å levere SPIN-SSLED-programmet og av vårt planlagte fullskala prøvedesign. Målene med denne studien er (1) Å evaluere gjennomførbarheten av trinn som må foregå i fullskalaforsøket, inkludert nødvendige ressurser (f.eks. bemanning, tid og budsjett), ledelsesspørsmål (f.eks. relatert til optimalisering av ytelsen) av personell og datasystemer), og vitenskapelige aspekter (f.eks. rekruttering av kvalifiserte ledere, troverdighet til intervensjonslevering, aksept av intervensjon overfor ledere, vurdering av ytelsen til resultatmål); (2) For å gjøre nødvendige endringer i SPIN-SSLED-programmet basert på tilbakemeldinger fra deltakere

Målet med SPIN-SSLED Feasibility Trial er å samle inn data relatert til studiens prosess, for å vurdere gjennomførbarheten av trinnene som må finne sted som en del av hovedstudien; nødvendige ressurser (f.eks. bemanning, tid og budsjett), ledelsesproblemer (f.eks. optimalisering av ytelsen til personell og datasystemer); og vitenskapelige aspekter (f.eks. rekrutteringsrater for kvalifiserte ledere, troskap ved intervensjonslevering, aksept av intervensjon overfor ledere, ytelse av resultatmål).

Våre partnere fra Scleroderma Canada og Scleroderma Foundation vil kontakte gruppeledere for å beskrive SPIN-SSLED Feasibility Trial og fastslå interesse for å delta. SPIN-SSLED-personell vil sende e-postinvitasjoner med samtykkeskjemaet til interesserte støttegruppeledere. Etter dette vil støttegruppeledere bli kontaktet på telefon innen 48 timer for å beskrive studien, gjennomgå samtykkeskjemaet og svare på spørsmål som vurderer kvalifisering. Kvalifiserte pasienter som muntlig aksepterer tilbudet om å melde seg på studien vil motta en e-post med samtykkeskjemaet for studien, som de kan signere ved å svare: "Jeg har lest samtykkeskjemaet og forstår vilkårene for mulighetsstudien. Jeg godtar å delta i studien som tester gjennomførbarheten til SPIN-SSLED-programmet." Vi vil registrere 10 SSc-støttegruppeledere for å delta i programmet. Basert på vår tidligere erfaring med videokonferanser og i samsvar med tidligere utprøvinger av videokonferanseopplæring, for å maksimere effektiv interaksjon og deltakelse, vil 5 gruppeledere bli tildelt hver treningsgruppe. Opplæringsøkter vil bli levert ved hjelp av GoToMeeting® videokonferanseplattform, en høyytelsesplattform som har blitt brukt med suksess for lignende applikasjoner.

En undersøkelse vil bli administrert til alle deltakerne før prøven. Undersøkelsen vil inneholde et demografisk spørreskjema designet for denne studien som inkluderer grunnleggende demografisk informasjon, som kjønn, alder og arbeidsstatus. Undersøkelsen inkluderer også sykdomsrelaterte variabler, som år siden sklerodermidiagnose og spørreskjema for alle utfallsmål. Disse spørreskjemaene vil bli administrert igjen når programmet er fullført, sammen med et spørreskjema om tilfredshet. Alle spørreskjemaer vil bli fylt ut ved hjelp av det nettbaserte kartleggingsverktøyet Qualtrics. Når dataene fra nettundersøkelsen er samlet inn, vil data eksporteres til statistikkprogramvaren, IBM SPSS.

En beskrivelse av gjennomførbarhetsresultater vil bli presentert, inkludert lederkvalifisering og rekruttering, lederregistrering og randomisering, teknologisk ytelse av videokonferansesystemet og behandlingstrohet. Kvalitativ informasjon vil informere om eventuelle nødvendige endringer i programmet eller prøvemetodene før en fullskala-prøve gjennomføres. Beskrivende statistikk vil bli brukt for å gi midler og standardavvik for SPIN-SSLED-programresultatmål.