Essai de faisabilité du programme de formation des chefs de groupe de soutien du Réseau d'intervention centrée sur le patient (SPIN) sur la sclérodermie (SPIN-SSLED-F)

Les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à bon nombre des mêmes défis que celles atteintes de maladies plus courantes, mais sont également confrontées à des défis uniques, notamment des lacunes dans les connaissances sur leur maladie et des options de traitement et de soutien limitées. Des services de soutien organisés par des professionnels sont souvent disponibles pour les personnes atteintes de maladies plus courantes, mais ne sont généralement pas disponibles pour les personnes atteintes de maladies rares. Au lieu de cela, de nombreuses personnes atteintes de maladies rares comptent sur des groupes de soutien dirigés par des pairs pour s'éduquer et faire face à leur maladie. Les groupes de soutien peuvent se tenir en personne ou en ligne, dirigés par des professionnels ou des pairs, et avoir un format structuré ou non structuré. Les activités impliquent généralement une composante éducative ou de partage d'informations et l'échange de soutien émotionnel et pratique.

La ScS est une maladie rare, chronique et auto-immune du tissu conjonctif caractérisée par des processus fibrotiques anormaux et une production excessive de collagène. Les groupes de soutien dirigés par des pairs jouent un rôle important pour les personnes atteintes de la maladie. Il existe actuellement environ 200 groupes de soutien actifs pour la SSc répertoriés par Scleroderma Canada ou la Scleroderma Foundation aux États-Unis, la plupart dirigés par des personnes atteintes de la maladie. Cependant, de nombreuses personnes atteintes de SSc n'ont pas accès aux groupes de soutien SSc, et de nombreux groupes de soutien qui sont initiés ne sont pas maintenus en raison d'obstacles qui pourraient être surmontés en offrant une formation aux chefs de groupe de soutien. Les défis pour les responsables de groupes de soutien aux patients, en particulier dans les maladies rares, comprennent des difficultés pratiques, telles qu'un manque de ressources ou une mauvaise coordination avec les professionnels de la santé et les organisations leaders ; difficultés avec les tâches de leadership de groupe, telles que la gestion de dynamiques de groupe complexes ; et les défis personnels, comme gérer son propre état de santé tout en soutenant les autres et en prévenant l'épuisement professionnel.

Un programme de formation et d'éducation pourrait fournir les informations et les compétences nécessaires pour améliorer la capacité des chefs de groupe de soutien par les pairs SSc à diriger des groupes de soutien durables et efficaces ; réduire leur charge émotionnelle et physique; et encourager les nouveaux dirigeants à créer des groupes de soutien là où il n'en existe pas ou via Internet. Dans le cas des maladies rares, la prestation en personne d'un tel programme de formation n'est pas possible car les dirigeants actuels et potentiels sont très dispersés géographiquement. La visioconférence a été utilisée avec succès pour former les éducateurs, les prestataires de services de santé et les parents d'enfants ayant des troubles du comportement, par exemple, et est aussi efficace que la formation en face à face.

Le programme SPIN-SSLED a été développé par une équipe de chercheurs ayant une expertise en SSc, des représentants d'organisations de patients et un conseil consultatif de patients composé de dirigeants actuels de groupes de soutien SSc. Le contenu et la conception du programme sont basés sur les résultats de nos recherches préliminaires sur les groupes de soutien en SSc et informés par du matériel pédagogique pour les chefs de groupe de soutien que nous avons identifié via Internet et par des consultations avec des chefs de groupe de soutien. Le programme utilise une approche d'apprentissage par problèmes. L'apprentissage par problèmes est une approche centrée sur l'apprenant qui intègre la théorie et la pratique en fournissant les connaissances et les compétences nécessaires, en présentant un problème complexe du monde réel, puis en travaillant à l'identification d'une approche pour résoudre le problème. Pour mettre en œuvre cela, chaque module, ou session d'apprentissage, présentera un sujet et fournira un aperçu des informations clés. Ensuite, il y aura une discussion guidée entre les participants du groupe de formation sur les approches et les solutions possibles. Le programme comprend 13 modules qui seront dispensés en direct via un webinaire au cours du programme de 3 mois. En plus des modules en direct, les participants SPIN-SSLED recevront un cahier de travail qui résume le matériel didactique fourni et verront des vignettes filmées démontrant des techniques efficaces d'animation de groupe et des façons de répondre aux problèmes des groupes de soutien. Les participants SPIN-SSLED auront également accès à un centre de ressources en ligne qui comprend une gamme d'outils utiles pour les dirigeants, y compris des fichiers de vidéos liées à SSc à montrer lors des réunions et un forum en ligne permettant aux dirigeants de poser des questions, ouvert uniquement aux dirigeants inscrits à la formation. programme.

L'essai de faisabilité du programme SPIN-SSLED proposé s'appuie sur cette recherche de fond et évaluera la faisabilité de la prestation du programme SPIN-SSLED et de notre conception d'essai à grande échelle prévue. Les objectifs de cette étude sont (1) Évaluer la faisabilité des étapes nécessaires à l'essai à grande échelle, y compris les ressources nécessaires (par exemple, le personnel, le temps et le budget), les problèmes de gestion (par exemple, liés à l'optimisation des performances du personnel et des systèmes de données) et les aspects scientifiques (par exemple, le recrutement de leaders éligibles, la fidélité de la prestation de l'intervention, l'acceptabilité de l'intervention pour les leaders, l'évaluation de la performance des mesures de résultats) ; (2) Apporter les modifications nécessaires au programme SPIN-SSLED en fonction des commentaires des participants

L'objectif de l'essai de faisabilité SPIN-SSLED est de collecter des données liées au processus de l'étude, afin d'évaluer la faisabilité des étapes qui doivent avoir lieu dans le cadre de l'étude principale ; les ressources nécessaires (par exemple, le personnel, le temps et le budget), les problèmes de gestion (par exemple, l'optimisation des performances du personnel et des systèmes de données) ; et les aspects scientifiques (par exemple, les taux de recrutement des leaders éligibles, la fidélité de la prestation de l'intervention, l'acceptabilité de l'intervention pour les leaders, la performance des mesures de résultats).

Nos partenaires de Sclérodermie Canada et de la Scleroderma Foundation communiqueront avec les chefs de groupe pour décrire l'essai de faisabilité SPIN-SSLED et déterminer leur intérêt à participer. Le personnel de SPIN-SSLED enverra des invitations par e-mail avec le formulaire de consentement aux responsables des groupes de soutien intéressés. Suite à cela, les responsables des groupes de soutien seront contactés par téléphone dans les 48 heures pour décrire l'étude, examiner le formulaire de consentement et répondre aux questions d'évaluation de l'éligibilité. Les patients éligibles qui acceptent verbalement l'offre de s'inscrire à l'étude recevront un e-mail avec le formulaire de consentement pour l'étude, qu'ils pourront signer en répondant : "J'ai lu le formulaire de consentement et je comprends les termes de l'étude de faisabilité. J'accepte de participer à l'étude testant la faisabilité du programme SPIN-SSLED." Nous inscrirons 10 chefs de groupe de soutien SSc pour participer au programme. Sur la base de notre expérience précédente avec la vidéoconférence et conformément aux essais précédents de formation par vidéoconférence, afin de maximiser l'interaction et la participation efficaces, 5 chefs de groupe seront affectés à chaque groupe de formation. Les sessions de formation seront dispensées à l'aide de la plate-forme de visioconférence GoToMeeting®, une plate-forme performante qui a été utilisée avec succès pour des applications similaires.

Un sondage sera administré à tous les participants avant l'essai. L'enquête contiendra un questionnaire démographique conçu pour cette étude qui comprend des informations démographiques de base, telles que le sexe, l'âge et le statut d'emploi. L'enquête comprend également des variables liées à la maladie, telles que le nombre d'années écoulées depuis le diagnostic de sclérodermie et des questionnaires pour toutes les mesures de résultats. Ces questionnaires seront à nouveau administrés à la fin du programme, ainsi qu'un questionnaire de satisfaction. Tous les questionnaires seront remplis à l'aide de l'outil d'enquête en ligne Qualtrics. Une fois les données de l'enquête en ligne collectées, les données seront exportées vers le logiciel de statistiques, IBM SPSS.

Une description des résultats de faisabilité sera présentée, y compris l'éligibilité et le recrutement des leaders, l'inscription et la randomisation des leaders, les performances technologiques du système de vidéoconférence et la fidélité au traitement. Des informations qualitatives éclaireront tout changement nécessaire au programme ou aux méthodes d'essai avant de procéder à un essai à grande échelle. Des statistiques descriptives seront utilisées pour fournir des moyennes et des écarts-types pour les mesures des résultats du programme SPIN-SSLED.