Сеть вмешательств, ориентированных на пациентов со склеродермией (SPIN), лидер группы поддержки, образовательная программа, технико-экономическое обоснование (SPIN-SSLED-F)

Люди с редкими заболеваниями сталкиваются со многими из тех же проблем, что и люди с более распространенными заболеваниями, но также сталкиваются с уникальными проблемами, включая пробелы в знаниях о своем заболевании и ограниченные возможности лечения и поддержки. Профессионально организованные службы поддержки часто доступны для людей с более распространенными заболеваниями, но обычно недоступны для людей с редкими заболеваниями. Вместо этого многие люди с редкими заболеваниями полагаются на группы поддержки, возглавляемые сверстниками, для обучения и борьбы со своим заболеванием. Группы поддержки могут проводиться очно или онлайн, под руководством профессионалов или коллег, и иметь структурированный или неструктурированный формат. Мероприятия обычно включают образовательный компонент или компонент обмена информацией, а также обмен эмоциональной и практической поддержкой.

СС представляет собой редкое хроническое аутоиммунное заболевание соединительной ткани, характеризующееся аномальными фиброзными процессами и избыточной выработкой коллагена. Группы поддержки, возглавляемые сверстниками, играют важную роль для людей с этим заболеванием. В настоящее время существует около 200 активных групп поддержки ССД, перечисленных Scleroderma Canada или Scleroderma Foundation в США, большинство из которых возглавляют люди с этим заболеванием. Однако многие люди с ССД не имеют доступа к группам поддержки ССД, и многие созданные группы поддержки не поддерживаются из-за препятствий, которые можно устранить, проводя обучение для лидеров групп поддержки. Проблемы для руководителей групп поддержки пациентов, особенно при редких заболеваниях, включают практические трудности, такие как нехватка ресурсов или плохая координация с медицинскими работниками и ведущими организациями; трудности с задачами группового лидерства, такими как управление сложной групповой динамикой; и личные проблемы, такие как управление своим состоянием здоровья, поддержка других и предотвращение выгорания.

Учебно-образовательная программа может предоставить необходимую информацию и навыки для повышения способности руководителей групп поддержки сверстников SSc руководить устойчивыми и эффективными группами поддержки; снизить их эмоциональную и физическую нагрузку; и призывайте новых лидеров создавать группы поддержки там, где их нет, или через Интернет. При редких заболеваниях очное проведение такой учебной программы невозможно, поскольку нынешние и потенциальные лидеры географически разбросаны по всему миру. Видеоконференцсвязь успешно используется для обучения педагогов, поставщиков медицинских услуг и родителей детей с поведенческими проблемами, например, и столь же эффективна, как и обучение лицом к лицу.

Программа SPIN-SSLED была разработана группой исследователей, имеющих опыт в области СС, представителями организаций пациентов и Консультативным советом пациентов, состоящим из нынешних руководителей групп поддержки СС. Содержание и структура программы основаны на результатах нашего предварительного исследования групп поддержки в SSc и основаны на учебных материалах для лидеров групп поддержки, которые мы нашли через Интернет и в ходе консультаций с лидерами групп поддержки. В программе используется проблемный подход к обучению. Проблемно-ориентированное обучение — это подход, ориентированный на учащегося, который объединяет теорию и практику, предоставляя необходимые знания и навыки, представляя сложную реальную проблему, а затем работая над определением подхода к решению проблемы. Для этого в каждом модуле или учебном занятии будет представлена ​​тема и представлен обзор ключевой информации. Затем будет организовано обсуждение возможных подходов и решений между участниками обучающей группы. Программа включает в себя 13 модулей, которые будут представлены в прямом эфире через веб-семинар в течение 3-месячной программы. В дополнение к живым модулям участники SPIN-SSLED получат рабочую тетрадь, в которой обобщается предоставленный дидактический материал, а также будут показаны отснятые на видео виньетки, демонстрирующие эффективные методы групповой фасилитации и способы реагирования на проблемы группы поддержки. Участники SPIN-SSLED также будут иметь доступ к онлайн-ресурсному центру, который включает в себя ряд полезных инструментов для лидеров, включая файлы видео, связанные с SSc, для демонстрации на собраниях, и онлайн-форум, на котором лидеры могут размещать вопросы, открытый только для лидеров, зарегистрированных на обучение. программа.

Предлагаемое технико-экономическое обоснование программы SPIN-SSLED основано на этом предварительном исследовании и позволит оценить осуществимость реализации программы SPIN-SSLED и запланированного нами полномасштабного испытания. Цели этого исследования: (1) оценить осуществимость шагов, необходимых для полномасштабного испытания, включая требуемые ресурсы (например, персонал, время и бюджет), вопросы управления (например, связанные с оптимизацией производительности). персонала и систем данных), а также научные аспекты (например, набор подходящих лидеров, достоверность проведения вмешательства, приемлемость вмешательства для руководителей, оценка эффективности показателей результатов); (2) Вносить любые необходимые изменения в программу SPIN-SSLED на основе отзывов участников.

Цель технико-экономического обоснования SPIN-SSLED — собрать данные, относящиеся к процессу исследования, чтобы оценить осуществимость шагов, которые необходимо предпринять в рамках основного исследования; требуемые ресурсы (например, персонал, время и бюджет), вопросы управления (например, оптимизация работы персонала и систем данных); и научные аспекты (например, уровень найма подходящих лидеров, достоверность проведения вмешательства, приемлемость вмешательства для лидеров, эффективность показателей результатов).

Наши партнеры из Scleroderma Canada и Фонда Scleroderma Foundation свяжутся с руководителями групп, чтобы описать технико-экономическое обоснование SPIN-SSLED и убедиться в заинтересованности в участии. Персонал SPIN-SSLED отправит приглашения по электронной почте с формой согласия заинтересованным руководителям групп поддержки. После этого с руководителями группы поддержки свяжутся по телефону в течение 48 часов, чтобы описать исследование, просмотреть форму согласия и ответить на вопросы, касающиеся оценки приемлемости. Подходящие пациенты, которые устно примут предложение о зачислении в исследование, получат электронное письмо с формой согласия на исследование, которую они могут подписать, ответив: «Я прочитал форму согласия и понимаю условия технико-экономического обоснования. Я согласен участвовать в исследовании по проверке осуществимости программы SPIN-SSLED». Мы зачислим 10 руководителей групп поддержки SSc для участия в программе. Основываясь на нашем предыдущем опыте использования видеоконференций и в соответствии с предыдущими испытаниями видеоконференций, для максимального повышения эффективности взаимодействия и участия в каждой учебной группе будут назначены 5 руководителей групп. Учебные занятия будут проводиться с использованием платформы видеоконференций GoToMeeting®, высокопроизводительной платформы, которая успешно используется для аналогичных приложений.

Перед испытанием всем участникам будет проведен опрос. Обследование будет содержать демографический вопросник, разработанный для этого исследования, который включает основную демографическую информацию, такую ​​как пол, возраст и статус занятости. Опрос также включает переменные, связанные с заболеванием, такие как количество лет после постановки диагноза склеродермии, и анкеты для всех показателей результатов. Эти анкеты будут снова введены после завершения программы вместе с анкетой удовлетворенности. Все анкеты будут заполняться с использованием инструмента онлайн-опросов Qualtrics. После сбора данных онлайн-опроса данные будут экспортированы в статистическую программу IBM SPSS.

Будет представлено описание результатов осуществимости, включая право на участие и набор лидеров, зачисление лидеров и рандомизацию, технологические характеристики системы видеоконференцсвязи и точность лечения. Качественная информация будет информировать о любых необходимых изменениях в программе или методах испытаний перед проведением полномасштабных испытаний. Описательная статистика будет использоваться для предоставления средних значений и стандартных отклонений для показателей результатов программы SPIN-SSLED.