Prueba de factibilidad del programa educativo de líderes de grupos de apoyo de la Red de Intervención Centrada en el Paciente con Esclerodermia (SPIN, por sus siglas en inglés) (SPIN-SSLED-F)

Las personas con enfermedades raras experimentan muchos de los mismos desafíos que las personas con enfermedades más comunes, pero también enfrentan desafíos únicos, que incluyen lagunas en el conocimiento sobre su enfermedad y opciones limitadas de tratamiento y apoyo. Los servicios de apoyo organizados profesionalmente suelen estar disponibles para personas con enfermedades más comunes, pero normalmente no están disponibles para personas con enfermedades raras. En cambio, muchas personas con enfermedades raras dependen de grupos de apoyo dirigidos por pares para recibir educación y hacer frente a su enfermedad. Los grupos de apoyo pueden ser presenciales o en línea, dirigidos por profesionales o pares, y tener un formato estructurado o no estructurado. Las actividades generalmente involucran un componente educativo o de intercambio de información y el intercambio de apoyo emocional y práctico.

La SSc es una enfermedad rara, crónica y autoinmune del tejido conectivo caracterizada por procesos fibróticos anormales y producción excesiva de colágeno. Los grupos de apoyo dirigidos por pares juegan un papel importante para las personas con la enfermedad. Actualmente, hay aproximadamente 200 grupos de apoyo de SSc activos enumerados por Scleroderma Canada o la Scleroderma Foundation en los EE. UU., la mayoría dirigidos por personas con la enfermedad. Sin embargo, muchas personas con SSc no tienen acceso a grupos de apoyo de SSc, y muchos grupos de apoyo que se inician no se sostienen debido a obstáculos que podrían abordarse brindando capacitación a los líderes de los grupos de apoyo. Los desafíos para los líderes de grupos de apoyo a pacientes, particularmente en enfermedades raras, incluyen dificultades prácticas, como la falta de recursos o la mala coordinación con los profesionales médicos y las organizaciones líderes; dificultades con las tareas de liderazgo de grupo, como el manejo de dinámicas de grupo complejas; y desafíos personales, como manejar la propia condición de salud mientras se apoya a los demás y se previene el agotamiento.

Un programa de capacitación y educación podría proporcionar la información y las habilidades necesarias para mejorar la capacidad de los líderes de grupos de apoyo de pares de SSc para dirigir grupos de apoyo sostenibles y eficaces; reducir su carga emocional y física; y alentar a los nuevos líderes a establecer grupos de apoyo donde no existan oa través de Internet. En enfermedades raras, la entrega presencial de un programa de capacitación de este tipo no es factible porque los líderes actuales y potenciales están muy dispersos geográficamente. La videoconferencia se ha utilizado con éxito para capacitar a educadores, proveedores de servicios de salud y padres de niños con dificultades de conducta, por ejemplo, y es tan eficaz como la capacitación presencial.

El Programa SPIN-SSLED fue desarrollado por un equipo de investigadores con experiencia en SSc, representantes de organizaciones de pacientes y un Consejo Asesor de Pacientes compuesto por líderes actuales del grupo de apoyo de SSc. El contenido y el diseño del programa se basan en los resultados de nuestra investigación preliminar sobre grupos de apoyo en SSc y están informados por material instructivo para líderes de grupos de apoyo que identificamos a través de Internet y por consultas con líderes de grupos de apoyo. El programa utiliza un enfoque de aprendizaje basado en problemas. El aprendizaje basado en problemas es un enfoque centrado en el alumno que integra la teoría y la práctica proporcionando el conocimiento y las habilidades necesarios, presentando un problema complejo del mundo real y luego trabajando para identificar un enfoque para resolver el problema. Para implementar esto, cada módulo o sesión de aprendizaje presentará un tema y proporcionará una descripción general de la información clave. Luego, habrá una discusión guiada entre los participantes del grupo de capacitación sobre posibles enfoques y soluciones. El programa incluye 13 módulos que se entregarán en vivo a través de seminarios web en el transcurso del programa de 3 meses. Además de los módulos en vivo, los participantes de SPIN-SSLED recibirán un libro de trabajo que resume el material didáctico que se proporciona y se mostrarán viñetas filmadas que demuestran técnicas efectivas de facilitación de grupos y formas de responder a los problemas de los grupos de apoyo. Los participantes de SPIN-SSLED también tendrán acceso a un centro de recursos en línea que incluye una variedad de herramientas útiles para líderes, incluidos archivos de videos relacionados con SSc para mostrar en las reuniones y un foro en línea para que los líderes publiquen preguntas, abierto solo para líderes inscritos en la capacitación. programa.

El ensayo de viabilidad del programa SPIN-SSLED propuesto se basa en esta investigación de antecedentes y evaluará la viabilidad de ofrecer el programa SPIN-SSLED y de nuestro diseño de ensayo planificado a gran escala. Los objetivos de este estudio son (1) Evaluar la viabilidad de los pasos necesarios para llevar a cabo en el ensayo a gran escala, incluidos los recursos necesarios (por ejemplo, personal, tiempo y presupuesto), cuestiones de gestión (por ejemplo, relacionadas con la optimización del rendimiento de personal y sistemas de datos) y aspectos científicos (p. ej., reclutamiento de líderes elegibles, fidelidad en la entrega de la intervención, aceptabilidad de la intervención para los líderes, evaluación del desempeño de las medidas de resultado); (2) Para realizar las modificaciones necesarias al Programa SPIN-SSLED en función de los comentarios de los participantes.

El objetivo de la prueba de viabilidad SPIN-SSLED es recopilar datos relacionados con el proceso del estudio, a fin de evaluar la viabilidad de los pasos que deben llevarse a cabo como parte del estudio principal; recursos necesarios (p. ej., dotación de personal, tiempo y presupuesto), cuestiones de gestión (p. ej., optimización del rendimiento del personal y de los sistemas de datos); y aspectos científicos (p. ej., tasas de reclutamiento de líderes elegibles, fidelidad de la entrega de la intervención, aceptabilidad de la intervención para los líderes, desempeño de las medidas de resultado).

Nuestros socios de Scleroderma Canada y Scleroderma Foundation se comunicarán con los líderes del grupo para describir el ensayo de viabilidad SPIN-SSLED y determinar el interés en participar. El personal de SPIN-SSLED enviará invitaciones por correo electrónico con el formulario de consentimiento a los líderes de grupos de apoyo interesados. Después de esto, los líderes del grupo de apoyo serán contactados por teléfono dentro de las 48 horas para describir el estudio, revisar el formulario de consentimiento y responder preguntas para evaluar la elegibilidad. Los pacientes elegibles que acepten verbalmente la oferta de inscribirse en el estudio recibirán un correo electrónico con el formulario de consentimiento para el estudio, que pueden firmar respondiendo: "He leído el formulario de consentimiento y comprendo los términos del estudio de factibilidad. Acepto participar en el estudio que prueba la viabilidad del programa SPIN-SSLED". Inscribiremos a 10 líderes de grupos de apoyo de SSc para que participen en el programa. Según nuestra experiencia previa con videoconferencias y de acuerdo con las pruebas anteriores de capacitación por videoconferencia, para maximizar la interacción y participación efectivas, se asignarán 5 líderes de grupo a cada grupo de capacitación. Las sesiones de formación se impartirán utilizando la plataforma de videoconferencia GoToMeeting®, una plataforma de alto rendimiento que se ha utilizado con éxito para aplicaciones similares.

Se administrará una encuesta a todos los participantes antes del juicio. La encuesta contendrá un cuestionario demográfico diseñado para este estudio que incluye información demográfica básica, como sexo, edad y situación laboral. La encuesta también incluye variables relacionadas con la enfermedad, como años desde el diagnóstico de esclerodermia y cuestionarios para todas las medidas de resultado. Estos cuestionarios se administrarán nuevamente al finalizar el programa, junto con un cuestionario de satisfacción. Todos los cuestionarios se completarán utilizando la herramienta de encuestas en línea Qualtrics. Una vez que se recopilan los datos de la encuesta en línea, los datos se exportarán al programa de software de estadísticas, IBM SPSS.

Se presentará una descripción de los resultados de factibilidad, incluida la elegibilidad y el reclutamiento de líderes, la inscripción y aleatorización de líderes, el rendimiento tecnológico del sistema de videoconferencia y la fidelidad del tratamiento. La información cualitativa informará cualquier cambio necesario en el programa o los métodos de prueba antes de realizar una prueba a gran escala. Se utilizarán estadísticas descriptivas para proporcionar medias y desviaciones estándar para las medidas de resultado del programa SPIN-SSLED.