Scleroderma Patient-centered Intervention Network (SPIN) tukiryhmän johtajakoulutusohjelman toteutettavuuskokeilu (SPIN-SSLED-F)

Harvinaisia ​​sairauksia sairastavat kokevat monia samoja haasteita kuin ne, joilla on yleisempiä sairauksia, mutta kohtaavat myös ainutlaatuisia haasteita, kuten puutteita sairauksistaan ​​ja rajalliset hoito- ja tukivaihtoehdot. Ammattimaisesti organisoituja tukipalveluita on usein tarjolla yleisempiä sairauksia sairastaville, mutta niitä ei tyypillisesti ole tarjolla harvinaisia ​​sairauksia sairastaville. Sen sijaan monet harvinaisia ​​sairauksia sairastavat ihmiset turvautuvat vertaisjohtamiin tukiryhmiin koulutuksessa ja sairautensa selviytymisessä. Tukiryhmiä voidaan pitää kasvokkain tai verkossa ammattilaisten tai vertaisten johtamina, ja niillä on jäsennelty tai jäsentämätön muoto. Toimintaan sisältyy tyypillisesti koulutus- tai tiedonjakokomponentti sekä emotionaalisen ja käytännön tuen vaihto.

SSc on harvinainen, krooninen, autoimmuuninen sidekudossairaus, jolle on tunnusomaista epänormaalit fibroottiset prosessit ja liiallinen kollageenin tuotanto. Vertaisjohtamilla tukiryhmillä on tärkeä rooli tautia sairastaville. Scleroderma Canadan tai USA:n Scleroderma Foundationin listalla on tällä hetkellä noin 200 aktiivista SSc-tukiryhmää, joista useimmat johtavat tautia sairastavat ihmiset. Monilla SSc-tutkinnon suorittaneilla ei kuitenkaan ole pääsyä SSc-tukiryhmiin, ja monet käynnistetyt tukiryhmät eivät kestä esteiden vuoksi, jotka voitaisiin ratkaista järjestämällä koulutusta ryhmänjohtajien tukemiseksi. Potilastukiryhmien johtajien haasteisiin erityisesti harvinaisissa sairauksissa ovat käytännön vaikeudet, kuten resurssien puute tai huono koordinointi lääketieteen ammattilaisten ja johtavien organisaatioiden kanssa; vaikeudet ryhmäjohtamistehtävissä, kuten monimutkaisen ryhmädynamiikan hallinnassa; ja henkilökohtaiset haasteet, kuten oman terveydentilan hallinta, samalla kun tuetaan muita ja ehkäistään työuupumusta.

Koulutus- ja koulutusohjelma voisi tarjota tarvittavat tiedot ja taidot parantaakseen SSc-vertaistukiryhmien johtajien kykyä johtaa kestäviä ja tehokkaita tukiryhmiä. vähentää heidän emotionaalista ja fyysistä taakkaansa; ja rohkaista uusia johtajia perustamaan tukiryhmiä sinne, missä niitä ei ole, tai Internetin kautta. Harvinaisissa sairauksissa tällaisen koulutusohjelman toteuttaminen kasvokkain ei ole mahdollista, koska nykyiset ja potentiaaliset johtajat ovat maantieteellisesti hajallaan. Videoneuvottelulla on onnistuttu kouluttamaan esimerkiksi kasvattajia, terveyspalvelujen tarjoajia ja käyttäytymisvaikeuksista kärsivien lasten vanhempia, ja se on yhtä tehokasta kuin kasvokkain tapahtuva koulutus.

SPIN-SSLED-ohjelman on kehittänyt joukko tutkijoita, joilla on SSc-asiantuntemus, potilasjärjestöjen edustajat ja potilaiden neuvottelukunta, joka koostuu nykyisistä SSc-tukiryhmien johtajista. Ohjelman sisältö ja suunnittelu perustuvat SSc:n tukiryhmiä koskevaan alustavaan tutkimukseemme, ja niistä on saatu tietoa Internetin kautta tunnistamamme tukiryhmien johtajien ohjemateriaalista sekä tukiryhmien johtajien kanssa käydyistä neuvotteluista. Ohjelmassa käytetään ongelmalähtöistä oppimistapaa. Ongelmalähtöinen oppiminen on oppijakeskeistä lähestymistapaa, joka yhdistää teorian ja käytännön tarjoamalla tarvittavat tiedot ja taidot, esittelemällä monimutkaisen, todellisen ongelman ja etsimällä sitten lähestymistapaa ongelman ratkaisemiseen. Tämän toteuttamiseksi jokainen moduuli tai oppimisistunto esittelee aiheen ja antaa yleiskuvan tärkeimmistä tiedoista. Tämän jälkeen koulutusryhmän osallistujien kesken käydään ohjattua keskustelua mahdollisista lähestymistavoista ja ratkaisuista. Ohjelma sisältää 13 moduulia, jotka toimitetaan suorana webinaarin kautta kolmen kuukauden ohjelman aikana. Live-moduulien lisäksi SPIN-SSLED-osallistujat saavat työkirjan, joka tiivistää toimitettavan didaktisen materiaalin, ja heille näytetään filmattuja vinjettejä, jotka osoittavat tehokkaita ryhmäfasilitointitekniikoita ja tapoja vastata tukiryhmän ongelmiin. SPIN-SSLED-osallistujilla on myös pääsy online-resurssikeskukseen, joka sisältää joukon hyödyllisiä työkaluja johtajille, mukaan lukien SSc:hen liittyvien videoiden tiedostot kokouksissa näytettäväksi ja online-foorumi johtajille, joilla he voivat lähettää kysymyksiä. Tämä on avoin vain koulutukseen osallistuneille johtajille. ohjelmoida.

Ehdotettu SPIN-SSLED-ohjelman toteutettavuuskokeilu perustuu tähän taustatutkimukseen ja arvioi SPIN-SSLED-ohjelman toimittamisen ja suunnittelemamme täysimittaisen kokeilusuunnitelman toteutettavuutta. Tämän tutkimuksen tavoitteet ovat (1) Arvioida täyden mittakaavan kokeilussa tarvittavien vaiheiden toteutettavuutta, mukaan lukien tarvittavat resurssit (esim. henkilöstö, aika ja budjetti), hallintoon liittyvät asiat (esim. suorituskyvyn optimointiin liittyvät asiat). henkilöstöstä ja tietojärjestelmistä) ja tieteellisiä näkökohtia (esim. kelvollisten johtajien rekrytointi, interventiotoimituksen uskollisuus, intervention hyväksyttävyys johtajille, tulosmittausten suorituskyvyn arviointi); (2) Tehdä tarvittavat muutokset SPIN-SSLED-ohjelmaan osallistujien palautteen perusteella

SPIN-SSLED Feasibility Trial -tutkimuksen tavoitteena on kerätä tutkimusprosessiin liittyvää tietoa, jotta voidaan arvioida päätutkimuksen osana suoritettavien vaiheiden toteutettavuutta; tarvittavat resurssit (esim. henkilöstö, aika ja budjetti), johtamiskysymykset (esim. henkilöstön ja tietojärjestelmien suorituskyvyn optimointi); ja tieteelliset näkökohdat (esim. kelvollisten johtajien rekrytointiaste, interventiotoimituksen uskollisuus, intervention hyväksyttävyys johtajille, tulosmittausten suorituskyky).

Kumppanimme Scleroderma Canadasta ja Scleroderma Foundationista ottavat yhteyttä ryhmien johtajiin kuvaillakseen SPIN-SSLED:n toteutettavuuskokeilua ja varmistaakseen kiinnostuksen osallistua. SPIN-SSLED-henkilöstö lähettää sähköpostikutsuja suostumuslomakkeella kiinnostuneille tukiryhmien johtajille. Tämän jälkeen tukiryhmien johtajiin otetaan yhteyttä puhelimitse 48 tunnin sisällä tutkimuksen kuvailemiseksi, suostumuslomakkeen tarkistamiseksi ja kelpoisuutta arvioiviin kysymyksiin vastaamiseksi. Sopivat potilaat, jotka hyväksyvät suullisesti tarjouksen osallistua tutkimukseen, saavat sähköpostin, jossa on suostumuslomake tutkimukseen, jonka he voivat allekirjoittaa vastaamalla: "Olen lukenut suostumuslomakkeen ja ymmärrän toteutettavuustutkimuksen ehdot. Suostun osallistumaan tutkimukseen, jossa testataan SPIN-SSLED-ohjelman toteutettavuutta." Ilmoitamme 10 SSc-tukiryhmän johtajaa osallistumaan ohjelmaan. Aiemman videoneuvottelukokemuksemme perusteella ja aiempien videoneuvottelukoulutuksen kokeilujen mukaisesti tehokkaan vuorovaikutuksen ja osallistumisen maksimoimiseksi kuhunkin koulutusryhmään määrätään 5 ryhmänjohtajaa. Koulutukset järjestetään GoToMeeting®-videoneuvottelualustan avulla, korkean suorituskyvyn alustalla, jota on käytetty menestyksekkäästi vastaavissa sovelluksissa.

Kaikille osallistujille järjestetään kysely ennen koetta. Kysely sisältää tätä tutkimusta varten suunnitellun demografisen kyselylomakkeen, joka sisältää perustiedot, kuten sukupuolen, iän ja työllisyystilanteen. Tutkimus sisältää myös sairauteen liittyviä muuttujia, kuten vuodet sklerodermadiagnoosin jälkeen ja kyselylomakkeet kaikista tulosmittauksista. Nämä kyselyt täytetään uudelleen ohjelman päätyttyä yhdessä tyytyväisyyskyselyn kanssa. Kaikki kyselylomakkeet täytetään käyttämällä online-kyselytyökalua Qualtrics. Kun online-kyselytiedot on kerätty, tiedot viedään tilastoohjelmistoon IBM SPSS.

Esitetään kuvaus toteutettavuustuloksista, mukaan lukien johtajakelpoisuus ja rekrytointi, johtajien ilmoittautuminen ja satunnaistaminen, videoneuvottelujärjestelmän tekninen suorituskyky ja hoidon uskollisuus. Laadulliset tiedot kertovat mahdollisista muutoksista ohjelmaan tai kokeilumenetelmiin ennen täysimittaisen kokeilun suorittamista. Kuvaavia tilastoja käytetään SPIN-SSLED-ohjelman tulosmittausten keskiarvojen ja keskihajonnan antamiseen.