Program iPeer2Peer pro mládež se srpkovitou anémií

Srpkovitá anémie (SCD) je onemocnění postihující červené krvinky, kdy se může vyvinout silná bolest v důsledku zablokování červených krvinek. Toto je nejčastější genetické onemocnění krve v Severní Americe, které postihuje většinou lidi afrického původu. Tento typ bolesti může ovlivnit mnoho aspektů života člověka a jeho kvalitu. Mladí lidé s SCD pociťují bolest, když rostou od dětství do dospělosti, a denně pociťují chronickou bolest. SCD má mnoho negativních důsledků, jako je úzkost, deprese, špatný spánek, vysoký stres a omezená sociální a fyzická aktivita. Peer podpora je forma podpory, která může někomu poskytnout emocionální, informační a sociální podporu. Peer podpora je slibný způsob poskytování emocionální podpory a zároveň pomáhá někomu naučit se zvládat a zvládat svou nemoc. To je zvláště důležité u chronických onemocnění, jako je SCD, protože mladí lidé se budou muset naučit, jak zvládat a zvládat svůj stav během dospívání a po zbytek svého života. Nový způsob, jak poskytovat osobní peer podporu, je použití virtuálního programu využívajícího Skype přes internet (pro udržování osobního kontaktu mezi mentory a mentees).

V tomto programu je mladý dospělý (mentor) s chronickým onemocněním spárován s mladší osobou žijící se stejnou nemocí (mentor) online prostřednictvím Skype. Mentoři jsou nominováni svými zdravotnickými týmy a úspěšně přešli do péče o dospělé. Jsou vyškoleni, aby s mladými lidmi hovořili o své nemoci a mohou jim dát nějaké rady, jak se s touto nemocí vyrovnat a vyrůstat s ní. Tento program byl testován s jinými skupinami s juvenilní idiopatickou artritidou a chronickou bolestí. Mentor a mentee jsou spárováni na 15 týdnů a doporučuje se, aby spolu měli až deset hovorů přes Skype. Vyšetřovatelé nevědí, jak dobře bude tento program fungovat s mladými lidmi s SCD. Vyšetřovatelé by proto rádi otestovali tento program, aby zjistili, zda je možné v budoucnu provést program iPeer2Peer SCD jako větší studii s populací SCD.

Proveditelnost bude měřena prostřednictvím: (1) míry náboru a odchodu; (2) míra dokončení týdenních hovorů; (3) míra dokončení základních opatření; (4) odhady intervenčních účinků na zdravotní výsledky pro výpočet vhodné velikosti vzorku pro budoucí definitivní multicentrickou randomizovanou kontrolovanou studii (RCT) a (5) vnímání účastníků ohledně přijatelnosti programu SCD iP2P a jejich úrovně zapojení do programu (prostřednictvím polostrukturovaného rozhovoru). Popisná statistika bude použita k popisu charakteristik vzorku ve výchozím stavu. Budou vypočítány míry akruálních, výpadků, shody a chybějících dat s 95% intervalem spolehlivosti. Aby bylo možné informovat o výpočtech velikosti vzorku a proveditelnosti analýzy dat pro větší studii, budou data analyzována jako ve větší studii a odhady rozptylu budou vypočítat. Sekundární analýza bude provedena za použití intent-to-treat přístupu. Pokud jsou splněny předpoklady pro parametrické statistiky, budou použity lineární regresní modely k testování účinků intervence na dopad bolesti, sociální podporu, sebeúčinnost, adherenci a výsledky HRQL pomocí analýzy kovariančního přístupu s postintervenčními měřeními porovnanými mezi skupinami pomocí výchozích skóre. jako kovariáty. Polostrukturované rozhovory s jednotlivci (mentees) a fokusovými skupinami (mentoři) určí (i) přijatelnost a úroveň zapojení mentorovaných do programu iP2P a (ii) to, jak se mentorům líbí a nelíbí program, zlepšování. Tato data a následné analýzy budou použity k upřesnění programu iP2P před úplným zkušebním provozem. Větší studie pomůže pochopit, zda peer podpora poskytovaná mentorem přes Skype pomůže teenagerům s SCD lépe zvládat jejich SCD, zlepšit jejich zdravotní výsledky a v konečném důsledku zlepšit kvalitu jejich života s SCD.