Programa iPeer2Peer para Jovens com Doença Falciforme

A Doença Falciforme (DF) é uma doença que afeta os glóbulos vermelhos, em que pode ocorrer dor intensa devido ao bloqueio dos glóbulos vermelhos. Esta é a doença sanguínea genética mais comum na América do Norte, afetando principalmente pessoas de ascendência africana. Esse tipo de dor pode afetar muitos aspectos da vida de uma pessoa e sua qualidade de vida. Os jovens com DF experimentam dor à medida que crescem da infância para a idade adulta e experimentam dor crônica diária. Existem muitas consequências negativas da MSC, como ansiedade, depressão, falta de sono, alto estresse e atividade física e social limitada. O apoio entre pares é uma forma de apoio que pode fornecer apoio emocional, informativo e social a alguém. O apoio dos pares é uma forma promissora de fornecer apoio emocional, ao mesmo tempo que ajuda alguém a aprender como lidar e gerir a sua doença. Isso é especialmente importante para doenças crônicas como a SCD, porque os jovens terão que aprender como lidar e administrar sua condição enquanto crescem e pelo resto de suas vidas. Uma nova forma de fornecer suporte presencial entre pares é através do uso de um programa virtual usando o Skype via Internet (para manter o contato face a face entre mentores e pupilos).

Neste programa, um jovem adulto (um mentor) com uma doença crónica é emparelhado com um jovem com a mesma doença (um pupilo) online, através do Skype. Os mentores são indicados por suas equipes de saúde e fizeram a transição com sucesso para o cuidado de adultos. Eles são treinados para conversar com os jovens sobre sua doença e podem aconselhá-los sobre como lidar e crescer com a doença. Este programa foi testado com outros grupos com Artrite Idiopática Juvenil e Dor Crônica. Um mentor e um pupilo são combinados por 15 semanas e são incentivados a fazer até dez chamadas pelo Skype juntos. Os investigadores não sabem como este programa funcionará com jovens com SCD. Portanto, os investigadores gostariam de testar este programa para ver se é viável conduzir o programa iPeer2Peer SCD no futuro como um estudo maior com a população SCD.

A viabilidade será medida através do seguinte: (1) taxas de recrutamento e retirada; (2) taxa de conclusão das ligações semanais; (3) taxa de conclusão das medidas de linha de base; (4) estimativas dos efeitos da intervenção nos resultados de saúde para informar o cálculo de um tamanho de amostra apropriado para o futuro ensaio multicêntrico randomizado controlado (RCT) definitivo e (5) percepção dos participantes em relação à aceitabilidade do programa SCD iP2P e seu nível de engajamento com o programa (através de entrevista semi-estruturada). Estatísticas descritivas serão usadas para descrever as características da amostra na linha de base. Serão calculadas as taxas de acúmulo, desistência, conformidade e dados ausentes com intervalos de confiança de 95%. ser calculado. A análise secundária será realizada usando uma abordagem de intenção de tratar. Se as suposições para estatísticas paramétricas forem atendidas, modelos de regressão linear serão usados ​​para testar os efeitos da intervenção no impacto da dor, apoio social, autoeficácia, adesão e resultados de QVRS usando uma abordagem de análise de covariância com medidas pós-intervenção comparadas entre grupos usando pontuações iniciais como covariáveis. As entrevistas individuais semi-estruturadas (aprendizes) e grupos focais (mentores) determinarão (i) a aceitabilidade e o nível de envolvimento dos pupilos no programa iP2P e (ii) os gostos e desgostos dos mentores em relação ao programa, melhoria. Esses dados e as análises subsequentes serão usados ​​para refinar o programa iP2P antes de um teste completo. Um estudo maior ajudará a entender se o apoio de pares fornecido por um mentor pelo Skype ajudará os adolescentes com SCD a gerenciar melhor seu SCD, melhorar seus resultados de saúde e, finalmente, melhorar sua qualidade de vida vivendo com SCD.