iPeer2Peer-program for ungdom med sigdcellesykdom

Sigdcellesykdom (SCD) er en sykdom som påvirker røde blodlegemer, hvor sterke smerter kan utvikle seg på grunn av blokkering av røde blodlegemer. Dette er den vanligste genetiske blodsykdommen i Nord-Amerika, og rammer hovedsakelig mennesker av afrikansk avstamning. Denne typen smerte kan påvirke mange aspekter av ens liv, og ens livskvalitet. Unge mennesker med SCD opplever smerte når de vokser fra barndom til voksen alder, og opplever daglige kroniske smerter. Det er mange negative konsekvenser av SCD, som angst, depresjon, dårlig søvn, høyt stress og begrenset sosial og fysisk aktivitet. Kollegastøtte er en form for støtte som kan gi noen emosjonell, informativ og sosial støtte. Kollegastøtte er en lovende måte å gi emosjonell støtte på, samtidig som det hjelper noen å lære å takle og håndtere sykdommen sin. Dette er spesielt viktig for kroniske sykdommer som SCD, fordi unge mennesker vil måtte lære hvordan de skal takle og håndtere tilstanden sin mens de vokser opp, og resten av livet. En ny måte å gi støtte ansikt til ansikt på er gjennom bruk av et virtuelt program som bruker Skype via Internett (for å opprettholde ansikt-til-ansikt kontakt mellom mentorer og mentees).

I dette programmet blir en ung voksen (en mentor) med en kronisk sykdom matchet med en yngre person som lever med samme sykdom (en mentee) på nettet, gjennom Skype. Mentorene er nominert av helseteamene sine, og har gått over til voksenomsorg. De er opplært til å snakke med unge mennesker om sykdommen deres og kan gi dem noen råd om hvordan de kan håndtere og vokse opp med tilstanden. Dette programmet har blitt testet med andre grupper med juvenil idiopatisk artritt og kronisk smerte. En mentor og en mentee matches i 15 uker og oppfordres til å ha opptil ti Skype-samtaler sammen. Etterforskerne vet ikke hvor godt dette programmet vil fungere med unge mennesker med SCD. Derfor vil etterforskerne gjerne teste ut dette programmet for å se om det er mulig å gjennomføre iPeer2Peer SCD-programmet i fremtiden som en større studie med SCD-populasjonen.

Gjennomførbarhet vil bli målt gjennom følgende: (1) rekrutterings- og uttaksrater; (2) fullføringsgrad for ukentlige samtaler; (3) fullføringsgrad for grunnlinjetiltak; (4) estimater av intervensjonseffekter på helseutfall for å informere om beregningen av en passende utvalgsstørrelse for den fremtidige definitive multisentrerte randomiserte kontrollerte studien (RCT) og (5) deltakernes oppfatning av akseptabiliteten av SCD iP2P-programmet og deres nivå av engasjement med programmet (via et semistrukturert intervju). Beskrivende statistikk vil bli brukt for å beskrive prøvekarakteristikkene ved baseline. Frekvenser for opptjening, frafall, samsvar og manglende data med 95 % konfidensintervaller vil bli beregnet. For å informere om prøvestørrelsesberegninger og dataanalyse gjennomførbarhet for en større studie, vil data bli analysert som i en større studie, og variansestimater vil beregnes. Sekundæranalyse vil bli utført ved bruk av en intent-to-treat-tilnærming. Hvis forutsetninger for parametrisk statistikk oppfylles, vil lineære regresjonsmodeller bli brukt for å teste intervensjonseffekter på smertepåvirkning, sosial støtte, self-efficacy, adherence og HRQL-resultater ved å bruke en analyse av kovarians-tilnærming med mål etter intervensjon sammenlignet mellom grupper som bruker baseline-score. som kovariater. De semistrukturerte individuelle (mentees) og fokusgruppe (mentorer) intervjuene vil bestemme (i) mentees aksept av og nivå av engasjement i iP2P-programmet og (ii) mentorers liker og misliker program, forbedring. Disse dataene, og påfølgende analyser, vil bli brukt til å avgrense iP2P-programmet før en full prøveversjon. En større studie vil bidra til å forstå om peer-støtte levert av en mentor over Skype vil hjelpe tenåringer med SCD bedre å håndtere sin SCD, forbedre deres helseresultater og til slutt forbedre livskvaliteten som lever med SCD.