iPeer2Peer-programma voor jongeren met sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte (SCD) is een ziekte die de rode bloedcellen aantast, waarbij hevige pijn kan ontstaan ​​als gevolg van verstopping van rode bloedcellen. Dit is de meest voorkomende genetische bloedziekte in Noord-Amerika en treft vooral mensen van Afrikaanse afkomst. Dit soort pijn kan vele aspecten van iemands leven en iemands kwaliteit van leven beïnvloeden. Jonge mensen met SCZ ervaren pijn terwijl ze groeien van kindertijd naar volwassenheid en ervaren dagelijkse chronische pijn. Er zijn veel negatieve gevolgen van SCZ, zoals angst, depressie, slecht slapen, hoge stress en beperkte sociale en fysieke activiteit. Peer support is een vorm van ondersteuning die iemand emotionele, informatieve en sociale steun kan bieden. Collega-ondersteuning is een veelbelovende manier om emotionele steun te bieden en tegelijkertijd iemand te helpen leren omgaan met en omgaan met zijn ziekte. Dit is vooral belangrijk voor chronische ziekten zoals SCZ, omdat jonge mensen tijdens het opgroeien en de rest van hun leven zullen moeten leren omgaan met hun aandoening en deze moeten beheersen. Een nieuwe manier om face-to-face peer-ondersteuning te bieden, is door het gebruik van een virtueel programma met behulp van Skype via internet (om face-to-face contact tussen mentoren en mentees te onderhouden).

In dit programma wordt een jongvolwassene (een mentor) met een chronische ziekte via Skype gekoppeld aan een jongere met dezelfde ziekte (een mentee). De mentoren worden genomineerd door hun zorgteams en zijn met succes overgestapt naar de zorg voor volwassenen. Ze zijn opgeleid om met jongeren over hun ziekte te praten en kunnen hen advies geven over hoe ze met de aandoening kunnen omgaan en ermee kunnen opgroeien. Dit programma is getest met andere groepen met juveniele idiopathische artritis en chronische pijn. Een mentor en een mentee worden gedurende 15 weken aan elkaar gewaagd en worden aangemoedigd om maximaal tien Skype-gesprekken samen te voeren. De onderzoekers weten niet hoe goed dit programma zal werken bij jongeren met SCZ. Daarom willen de onderzoekers dit programma testen om te zien of het haalbaar is om het iPeer2Peer SCD-programma in de toekomst uit te voeren als een grotere studie met de SCD-populatie.

De haalbaarheid wordt gemeten aan de hand van het volgende: (1) wervings- en terugtrekkingspercentages; (2) voltooiingspercentage van wekelijkse oproepen; (3) voltooiingspercentage van basismaatregelen; (4) schattingen van interventie-effecten op gezondheidsuitkomsten om de berekening van een geschikte steekproefomvang voor de toekomstige definitieve multicentrische gerandomiseerde gecontroleerde studie (RCT) te informeren en (5) perceptie van deelnemers met betrekking tot de aanvaardbaarheid van het SCD iP2P-programma en hun niveau van betrokkenheid bij het programma (via een semi-gestructureerd interview). Beschrijvende statistiek zal worden gebruikt om de kenmerken van de steekproef bij baseline te beschrijven. Percentages van opbouw, uitval, naleving en ontbrekende gegevens met 95% betrouwbaarheidsintervallen zullen worden berekend. Om de berekeningen van de steekproefomvang en de haalbaarheid van gegevensanalyse voor een groter onderzoek te informeren, zullen gegevens worden geanalyseerd zoals in een groter onderzoek, en schattingen van variantie zullen worden berekend. Secundaire analyse zal worden uitgevoerd met behulp van een intent-to-treat-benadering. Als aan de aannames voor parametrische statistieken wordt voldaan, zullen lineaire regressiemodellen worden gebruikt om interventie-effecten op pijnimpact, sociale steun, zelfeffectiviteit, therapietrouw en HRQL-uitkomsten te testen met behulp van een analyse van covariantiebenadering met post-interventiemaatregelen vergeleken tussen groepen met behulp van basisscores als covariaten. De semi-gestructureerde individuele interviews (mentees) en focusgroepinterviews (mentors) zullen bepalen (i) de acceptatie van en mate van betrokkenheid van de mentees bij het iP2P-programma en (ii) de voorkeuren en afkeer van de mentoren voor het programma en de verbetering. Deze gegevens en daaropvolgende analyses zullen worden gebruikt om het iP2P-programma te verfijnen voorafgaand aan een volledige proef. Een grotere studie zal helpen om te begrijpen of peer-ondersteuning door een mentor via Skype tieners met SCZ zal helpen hun SCZ beter te beheren, hun gezondheidsresultaten te verbeteren en uiteindelijk hun kwaliteit van leven met SCZ te verbeteren.