iPeer2Peer program sarlósejtes betegségben szenvedő fiatalok számára

A sarlósejtes betegség (SCD) a vörösvérsejteket érintő betegség, amelyben a vörösvértestek elzáródása miatt súlyos fájdalom alakulhat ki. Ez a leggyakoribb genetikai vérbetegség Észak-Amerikában, amely többnyire afrikai származású embereket érint. Az ilyen típusú fájdalom az ember életének számos területére és életminőségére hatással lehet. Az SCD-ben szenvedő fiatalok fájdalmat tapasztalnak gyermekkoruktól felnőttkorukig, és napi krónikus fájdalmat tapasztalnak. Az SCD-nek számos negatív következménye van, például szorongás, depresszió, rossz alvás, magas stressz, valamint korlátozott szociális és fizikai aktivitás. A kortárs támogatás olyan támogatási forma, amely érzelmi, információs és szociális támogatást nyújthat valakinek. A kortárs támogatás ígéretes módja az érzelmi támogatás nyújtásának, miközben segít valakinek megtanulni, hogyan kell megbirkózni és kezelni a betegségét. Ez különösen fontos az olyan krónikus betegségek esetében, mint az SCD, mivel a fiataloknak meg kell tanulniuk megbirkózni és kezelni állapotukat, miközben felnőnek, és életük hátralévő részében. A személyes segítségnyújtás új módja egy virtuális program használata Skype használatával az interneten keresztül (a mentorok és a mentoráltak közötti személyes kapcsolat fenntartása).

Ebben a programban egy krónikus betegségben szenvedő fiatal felnőttet (mentort) egy azonos betegségben élő fiatallal (mentorált) találnak meg online Skype-on keresztül. A mentorokat egészségügyi csapataik jelölik ki, és sikeresen váltottak át a felnőttellátásba. Arra képezték ki őket, hogy beszéljenek a fiatalokkal a betegségükről, és tanácsot adhatnak nekik, hogyan kezeljék és nőjenek fel a betegséggel. Ezt a programot más, fiatalkori idiopátiás ízületi gyulladásban és krónikus fájdalomban szenvedő csoportokon tesztelték. A mentort és a mentorált 15 hétig találják meg, és legfeljebb tíz Skype-hívást javasolnak nekik. A nyomozók nem tudják, hogy ez a program mennyire fog működni SCD-s fiatalokkal. Ezért a kutatók szeretnék kipróbálni ezt a programot, hogy megtudják, megvalósítható-e az iPeer2Peer SCD program a jövőben egy nagyobb vizsgálatként az SCD populációval.

A megvalósíthatóság mérése a következőkön keresztül történik: (1) toborzási és visszavonási arányok; (2) a heti hívások teljesítési aránya; (3) az alapintézkedések teljesítésének aránya; (4) az egészségügyi eredményekre gyakorolt ​​beavatkozási hatások becslései a megfelelő mintanagyság kiszámításához a jövőbeni végleges, többközpontú randomizált kontrollált vizsgálathoz (RCT) és (5) a résztvevők véleménye az SCD iP2P program elfogadhatóságáról és szintjükről a programban való részvételről (félig strukturált interjún keresztül). Leíró statisztikát használunk a minta jellemzőinek leírására az alapvonalon. A felhalmozási, lemorzsolódási, megfelelési és hiányzó adatok arányát 95%-os konfidencia-intervallumokkal számítjuk ki. A mintanagyság-számítások és az adatelemzés megvalósíthatóságának tájékoztatása érdekében egy nagyobb vizsgálat esetében az adatokat úgy elemezzük, mint egy nagyobb tanulmányban, és a varianciabecsléseket is elvégezzük. számítani kell. A másodlagos elemzést a kezelés szándékán alapuló megközelítés alkalmazásával végzik el. Ha a paraméteres statisztikákra vonatkozó feltételezések teljesülnek, lineáris regressziós modelleket alkalmaznak a beavatkozás fájdalomhatásra, szociális támogatásra, önhatékonyságra, adherenciára és HRQL-eredményekre gyakorolt ​​hatásának tesztelésére, a kovariancia-megközelítés elemzésével, beavatkozás utáni mérésekkel, a csoportok közötti összehasonlításban, alappontszámokat használva. mint kovariánsok. A félig strukturált egyéni (mentorok) és fókuszcsoportos (mentorok) interjúk határozzák meg (i) a mentoráltak iP2P program iránti elfogadását és elkötelezettségét, valamint (ii) a mentorok programokkal, fejlesztésekkel kapcsolatos tetszését és nemtetszését. Ezeket az adatokat és a későbbi elemzéseket az iP2P program finomításához használjuk fel a teljes próba előtt. Egy nagyobb tanulmány segít megérteni, hogy a Skype-on keresztül mentor által nyújtott kortárs támogatás segít-e az SCD-ben szenvedő tinédzsereknek abban, hogy jobban kezeljék SCD-jüket, javítsák egészségi állapotukat, és végső soron javítsák az SCD-vel élő életminőségüket.