Programa iPeer2Peer para jóvenes con enfermedad de células falciformes

La enfermedad de células falciformes (SCD) es una enfermedad que afecta a los glóbulos rojos, donde se puede desarrollar un dolor intenso debido a la obstrucción de los glóbulos rojos. Esta es la enfermedad genética de la sangre más común en América del Norte y afecta principalmente a personas de ascendencia africana. Este tipo de dolor puede afectar muchos aspectos de la vida y la calidad de vida. Los jóvenes con SCD experimentan dolor a medida que crecen desde la niñez hasta la edad adulta y experimentan dolor crónico diario. Hay muchas consecuencias negativas de SCD, como ansiedad, depresión, falta de sueño, mucho estrés y actividad física y social limitada. El apoyo de pares es una forma de apoyo que puede proporcionar a alguien apoyo emocional, informativo y social. El apoyo entre pares es una forma prometedora de brindar apoyo emocional, mientras ayuda a alguien a aprender cómo sobrellevar y manejar su enfermedad. Esto es especialmente importante para las enfermedades crónicas como la SCD, porque los jóvenes tendrán que aprender a sobrellevar y manejar su condición mientras crecen y por el resto de sus vidas. Una nueva forma de brindar apoyo entre pares cara a cara es mediante el uso de un programa virtual usando Skype a través de Internet (para mantener contacto cara a cara entre mentores y aprendices).

En este programa, un adulto joven (un mentor) con una enfermedad crónica se empareja con una persona más joven que vive con la misma enfermedad (un aprendiz) en línea, a través de Skype. Los mentores son nominados por sus equipos de atención médica y han realizado una transición exitosa a la atención de adultos. Están capacitados para hablar con los jóvenes sobre su enfermedad y pueden darles algunos consejos sobre cómo manejarla y crecer con ella. Este programa ha sido probado con otros grupos con Artritis Idiopática Juvenil y Dolor Crónico. Un mentor y un aprendiz se emparejan durante 15 semanas y se les anima a tener hasta diez llamadas de Skype juntos. Los investigadores no saben qué tan bien funcionará este programa con los jóvenes con SCD. Por lo tanto, a los investigadores les gustaría probar este programa para ver si es factible realizar el programa iPeer2Peer SCD en el futuro como un estudio más grande con la población SCD.

La factibilidad se medirá a través de lo siguiente: (1) tasas de reclutamiento y retiro; (2) tasa de finalización de las llamadas semanales; (3) tasa de finalización de las medidas de referencia; (4) estimaciones de los efectos de la intervención en los resultados de salud para informar el cálculo de un tamaño de muestra apropiado para el futuro ensayo controlado aleatorio (ECA) multicéntrico definitivo y (5) la percepción de los participantes con respecto a la aceptabilidad del programa SCD iP2P y su nivel de compromiso con el programa (a través de una entrevista semiestructurada). Se utilizarán estadísticas descriptivas para describir las características de la muestra al inicio del estudio. Se calcularán las tasas de acumulación, abandono, cumplimiento y datos faltantes con intervalos de confianza del 95 %. ser calculado El análisis secundario se realizará utilizando un enfoque de intención de tratar. Si se cumplen los supuestos para las estadísticas paramétricas, se utilizarán modelos de regresión lineal para probar los efectos de la intervención sobre el impacto del dolor, el apoyo social, la autoeficacia, la adherencia y los resultados de la CVRS mediante un enfoque de análisis de covarianza con medidas posteriores a la intervención comparadas entre grupos utilizando puntuaciones de referencia. como covariables. Las entrevistas individuales semiestructuradas (aprendices) y de grupos focales (mentores) determinarán (i) la aceptabilidad de los aprendices y el nivel de participación en el programa iP2P y (ii) los gustos y disgustos de los mentores sobre el programa, la mejora. Estos datos y los análisis posteriores se utilizarán para refinar el programa iP2P antes de una prueba completa. Un estudio más amplio ayudará a comprender si el apoyo de pares brindado por un mentor a través de Skype ayudará a los adolescentes con SCD a manejar mejor su SCD, mejorar sus resultados de salud y, en última instancia, mejorar su calidad de vida que vive con SCD.