iPeer2Peer-program för ungdomar med sicklecellssjukdom

Sickle Cell Disease (SCD) är en sjukdom som drabbar röda blodkroppar, där svår smärta kan utvecklas på grund av blockering av röda blodkroppar. Detta är den vanligaste genetiska blodsjukdomen i Nordamerika, som mest drabbar människor av afrikansk härkomst. Denna typ av smärta kan påverka många aspekter av ens liv, och ens livskvalitet. Unga människor med SCD upplever smärta när de växer från barndom till vuxen ålder och upplever daglig kronisk smärta. Det finns många negativa konsekvenser av SCD, såsom ångest, depression, dålig sömn, hög stress och begränsad social och fysisk aktivitet. Kamratstöd är en form av stöd som kan ge någon känslomässigt, informativt och socialt stöd. Kamratstöd är ett lovande sätt att ge känslomässigt stöd, samtidigt som det hjälper någon att lära sig att hantera och hantera sin sjukdom. Detta är särskilt viktigt för kroniska sjukdomar som SCD, eftersom unga människor kommer att behöva lära sig att hantera och hantera sitt tillstånd under uppväxten och för resten av livet. Ett nytt sätt att ge kamratstöd ansikte mot ansikte är genom att använda ett virtuellt program som använder Skype via Internet (för att upprätthålla kontakt ansikte mot ansikte mellan mentorer och adepter).

I det här programmet matchas en ung vuxen (en mentor) med en kronisk sjukdom med en yngre person som lever med samma sjukdom (en adept) online via Skype. Mentorerna är nominerade av sina vårdteam och har framgångsrikt gått över till vuxenvård. De är utbildade att prata med unga människor om sin sjukdom och kan ge dem råd om hur de ska hantera och växa upp med tillståndet. Detta program har testats med andra grupper med juvenil idiopatisk artrit och kronisk smärta. En mentor och en adept matchas i 15 veckor och uppmuntras att ha upp till tio Skype-samtal tillsammans. Utredarna vet inte hur väl detta program kommer att fungera med unga människor med SCD. Därför skulle utredarna vilja testa detta program för att se om det är möjligt att genomföra iPeer2Peer SCD-programmet i framtiden som en större studie med SCD-populationen.

Genomförbarheten kommer att mätas genom följande: (1) rekryterings- och uttagsfrekvenser; (2) fullföljandegrad av veckosamtal; (3) graden av slutförande av baslinjeåtgärder; (4) uppskattningar av interventionseffekter på hälsoresultat för att informera om beräkningen av en lämplig urvalsstorlek för den framtida definitiva multicentrerade randomiserade kontrollerade studien (RCT) och (5) deltagarnas uppfattning om acceptansen av SCD iP2P-programmet och deras nivå av engagemang med programmet (via en semistrukturerad intervju). Beskrivande statistik kommer att användas för att beskriva provets egenskaper vid baslinjen. Graden av intjänande, avhopp, efterlevnad och saknad data med 95 % konfidensintervall kommer att beräknas. För att informera om provstorleksberäkningar och genomförbarhet för dataanalys för en större studie kommer data att analyseras som i en större studie, och uppskattningar av varians kommer att beräknas. Sekundär analys kommer att utföras med en intention-to-treat-metod. Om antaganden för parametrisk statistik uppfylls, kommer linjära regressionsmodeller att användas för att testa interventionseffekter på smärtpåverkan, socialt stöd, själveffektivitet, följsamhet och HRQL-resultat med hjälp av en analys av kovariansmetod med mått efter intervention jämfört mellan grupper som använder baslinjepoäng. som kovariater. De semi-strukturerade individuella (adepter) och fokusgrupps (mentorer) intervjuer kommer att avgöra (i) adepters acceptans av och nivå av engagemang i iP2P-programmet och (ii) mentorers tycke och motvilja till program, förbättring. Dessa data, och efterföljande analyser, kommer att användas för att förfina iP2P-programmet innan en fullständig testversion. En större studie kommer att hjälpa till att förstå om kamratstöd från en mentor via Skype kommer att hjälpa tonåringar med SCD att bättre hantera sin SCD, förbättra deras hälsoresultat och i slutändan förbättra deras livskvalitet som lever med SCD.