Programma iPeer2Peer per i giovani affetti da anemia falciforme

L'anemia falciforme (SCD) è una malattia che colpisce i globuli rossi, dove può svilupparsi un forte dolore a causa del blocco dei globuli rossi. Questa è la malattia genetica del sangue più comune nel Nord America, che colpisce principalmente persone di origine africana. Questo tipo di dolore può influenzare molti aspetti della propria vita e la propria qualità della vita. I giovani con SCD provano dolore mentre crescono dall'infanzia all'età adulta e provano dolore cronico quotidiano. Ci sono molte conseguenze negative della SCD, come ansia, depressione, scarso sonno, stress elevato e attività fisica e sociale limitata. Il supporto tra pari è una forma di supporto che può fornire a qualcuno supporto emotivo, informativo e sociale. Il supporto tra pari è un modo promettente per fornire supporto emotivo, aiutando qualcuno a imparare come affrontare e gestire la propria malattia. Questo è particolarmente importante per le malattie croniche come la SCD, perché i giovani dovranno imparare come affrontare e gestire la loro condizione durante la crescita e per il resto della loro vita. Un nuovo modo per fornire supporto tra pari faccia a faccia è attraverso l'uso di un programma virtuale che utilizza Skype via Internet (per mantenere il contatto faccia a faccia tra mentori e allievi).

In questo programma, un giovane adulto (un mentore) con una malattia cronica viene abbinato a una persona più giovane che vive con la stessa malattia (un allievo) online, tramite Skype. I mentori sono nominati dai loro team sanitari e sono passati con successo all'assistenza agli adulti. Sono addestrati a parlare ai giovani della loro malattia e possono dare loro alcuni consigli su come gestire e crescere con la condizione. Questo programma è stato testato con altri gruppi con artrite idiopatica giovanile e dolore cronico. Un mentore e un allievo vengono abbinati per 15 settimane e sono incoraggiati a fare fino a dieci chiamate Skype insieme. Gli investigatori non sanno quanto bene questo programma funzionerà con i giovani con SCD. Pertanto, i ricercatori vorrebbero testare questo programma per vedere se è possibile condurre il programma iPeer2Peer SCD in futuro come studio più ampio con la popolazione SCD.

La fattibilità sarà misurata attraverso quanto segue: (1) tassi di reclutamento e ritiro; (2) tasso di completamento delle chiamate settimanali; (3) tasso di completamento delle misure di riferimento; (4) stime degli effetti dell'intervento sugli esiti sanitari per informare il calcolo di una dimensione del campione appropriata per il futuro studio randomizzato controllato (RCT) multicentrico definitivo e (5) percezione dei partecipanti in merito all'accettabilità del programma SCD iP2P e al loro livello di impegno con il programma (tramite un'intervista semi-strutturata). Le statistiche descrittive saranno utilizzate per descrivere le caratteristiche del campione al basale. Verranno calcolati i tassi di acquisizione, abbandono, conformità e dati mancanti con intervalli di confidenza del 95%. essere calcolato. L'analisi secondaria sarà condotta utilizzando un approccio intent-to-treat. Se le ipotesi per le statistiche parametriche sono soddisfatte, verranno utilizzati modelli di regressione lineare per testare gli effetti dell'intervento sull'impatto del dolore, il supporto sociale, l'autoefficacia, l'aderenza e gli esiti HRQL utilizzando un'analisi dell'approccio di covarianza con misure post-intervento confrontate tra i gruppi utilizzando i punteggi di riferimento come covariate. Le interviste semi-strutturate individuali (mentee) e focus group (mentor) determineranno (i) l'accettabilità e il livello di coinvolgimento dei mentee nel programma iP2P e (ii) i gusti e le antipatie dei mentori rispetto al programma, il miglioramento. Questi dati, e le successive analisi, verranno utilizzati per perfezionare il programma iP2P prima di una prova completa. Uno studio più ampio aiuterà a capire se il supporto tra pari fornito da un mentore su Skype aiuterà gli adolescenti con SCD a gestire meglio la loro SCD, migliorare i loro risultati di salute e, in ultima analisi, migliorare la loro qualità di vita vivendo con SCD.