Программа iPeer2Peer для молодежи с серповидно-клеточной анемией

Серповидноклеточная анемия (SCD) — это заболевание, поражающее эритроциты, при котором может развиться сильная боль из-за закупорки эритроцитов. Это самое распространенное генетическое заболевание крови в Северной Америке, поражающее в основном людей африканского происхождения. Этот тип боли может повлиять на многие аспекты жизни и качество жизни. Молодые люди с ВСС испытывают боль по мере взросления и взросления и ежедневно испытывают хроническую боль. Существует множество негативных последствий ВСС, таких как тревожность, депрессия, плохой сон, высокий уровень стресса, ограничение социальной и физической активности. Поддержка сверстников — это форма поддержки, которая может предоставить человеку эмоциональную, информационную и социальную поддержку. Поддержка сверстников — многообещающий способ оказания эмоциональной поддержки, помогая кому-то научиться справляться со своим заболеванием и управлять им. Это особенно важно для хронических заболеваний, таких как ВСС, потому что молодым людям придется научиться справляться со своим состоянием и управлять им в процессе взросления и на протяжении всей жизни. Новый способ оказания поддержки коллегам лицом к лицу — использование виртуальной программы с использованием Skype через Интернет (для поддержания личного контакта между наставниками и подопечными).

В этой программе молодой взрослый (наставник) с хроническим заболеванием подбирается к более молодому человеку, живущему с таким же заболеванием (наставляемому), онлайн через Skype. Наставники назначаются их медицинскими бригадами и успешно перешли на уход за взрослыми. Они обучены говорить с молодыми людьми о своем заболевании и могут дать им несколько советов о том, как справляться с этим заболеванием и расти с ним. Эта программа была протестирована на других группах пациентов с ювенильным идиопатическим артритом и хронической болью. Наставник и подопечный подбираются на 15 недель, и им предлагается провести до десяти звонков по Skype вместе. Исследователи не знают, насколько хорошо эта программа будет работать с молодыми людьми с ВСС. Таким образом, исследователи хотели бы протестировать эту программу, чтобы увидеть, возможно ли провести программу iPeer2Peer SCD в будущем в качестве более крупного исследования с популяцией SCD.

Осуществимость будет оцениваться по следующим параметрам: (1) коэффициенты найма и отчисления; (2) скорость завершения еженедельных вызовов; (3) степень выполнения базовых мер; (4) оценки влияния вмешательства на исходы для здоровья для информирования расчета соответствующего размера выборки для будущего окончательного многоцентрового рандомизированного контролируемого исследования (РКИ) и (5) восприятие участниками приемлемости программы SCD iP2P и их уровня участия в программе (через полуструктурированное интервью). Описательная статистика будет использоваться для описания характеристик выборки на исходном уровне. Будут рассчитаны коэффициенты начисления, отсева, соответствия и отсутствующие данные с доверительными интервалами 95%. быть рассчитаны. Вторичный анализ будет проводиться с использованием подхода «намерение лечить». Если допущения для параметрической статистики выполняются, модели линейной регрессии будут использоваться для проверки влияния вмешательства на воздействие боли, социальную поддержку, самоэффективность, приверженность и результаты HRQL с использованием анализа ковариационного подхода с мерами после вмешательства, сравниваемыми между группами с использованием исходных показателей. как ковариаты. Полуструктурированные индивидуальные (наставляемые) и фокус-групповые (наставники) интервью определят (i) приемлемость наставляемых и уровень участия в программе iP2P и (ii) симпатии и антипатии наставников к программе, улучшениям. Эти данные и последующий анализ будут использоваться для уточнения программы iP2P перед полноценным испытанием. Более крупное исследование поможет понять, поможет ли поддержка сверстников, оказываемая наставником по Skype, помочь подросткам с ВСС лучше справляться с ВСС, улучшить результаты их здоровья и, в конечном итоге, улучшить качество жизни с ВСС.