iPeer2Peer-Programm für Jugendliche mit Sichelzellanämie

Die Sichelzellkrankheit (SCD) ist eine Erkrankung der roten Blutkörperchen, bei der aufgrund einer Blockade der roten Blutkörperchen starke Schmerzen auftreten können. Dies ist die häufigste genetische Blutkrankheit in Nordamerika, von der hauptsächlich Menschen afrikanischer Abstammung betroffen sind. Diese Art von Schmerz kann viele Aspekte des eigenen Lebens und der eigenen Lebensqualität beeinträchtigen. Junge Menschen mit SCD erleben Schmerzen, wenn sie von der Kindheit bis zum Erwachsenenalter heranwachsen, und leiden täglich unter chronischen Schmerzen. Es gibt viele negative Folgen von SCD, wie Angst, Depression, schlechter Schlaf, hoher Stress und eingeschränkte soziale und körperliche Aktivität. Peer-Support ist eine Form der Unterstützung, die jemandem emotionale, informative und soziale Unterstützung bieten kann. Peer-Support ist eine vielversprechende Möglichkeit, emotionale Unterstützung zu leisten und gleichzeitig jemandem dabei zu helfen, zu lernen, wie er mit seiner Krankheit fertig wird. Dies ist besonders wichtig für chronische Krankheiten wie SCD, da junge Menschen lernen müssen, mit ihrer Erkrankung umzugehen und damit umzugehen, während sie aufwachsen und für den Rest ihres Lebens. Eine neue Möglichkeit, Peer-Support von Angesicht zu Angesicht zu bieten, ist die Verwendung eines virtuellen Programms mit Skype über das Internet (um den persönlichen Kontakt zwischen Mentoren und Mentees aufrechtzuerhalten).

In diesem Programm wird ein junger Erwachsener (ein Mentor) mit einer chronischen Krankheit online über Skype mit einer jüngeren Person zusammengebracht, die mit derselben Krankheit lebt (ein Mentee). Die Mentoren werden von ihren Gesundheitsteams nominiert und sind erfolgreich in die Erwachsenenpflege übergegangen. Sie sind darin geschult, mit jungen Menschen über ihre Krankheit zu sprechen, und können ihnen Ratschläge geben, wie sie mit der Krankheit umgehen und mit ihr aufwachsen können. Dieses Programm wurde mit anderen Gruppen mit juveniler idiopathischer Arthritis und chronischen Schmerzen getestet. Ein Mentor und ein Mentee werden für 15 Wochen zusammengebracht und werden ermutigt, bis zu zehn Skype-Anrufe zusammen zu führen. Die Ermittler wissen nicht, wie gut dieses Programm bei jungen Menschen mit SCD funktionieren wird. Daher möchten die Forscher dieses Programm testen, um zu sehen, ob es möglich ist, das iPeer2Peer SCD-Programm in Zukunft als größere Studie mit der SCD-Population durchzuführen.

Die Durchführbarkeit wird anhand folgender Kriterien gemessen: (1) Einstellungs- und Austrittsraten; (2) Abschlussrate der wöchentlichen Anrufe; (3) Abschlussquote der Basismaßnahmen; (4) Schätzungen der Interventionseffekte auf die Gesundheitsergebnisse, um die Berechnung einer angemessenen Stichprobengröße für die zukünftige endgültige multizentrische randomisierte kontrollierte Studie (RCT) zu informieren, und (5) die Wahrnehmung der Teilnehmer hinsichtlich der Akzeptanz des SCD iP2P-Programms und ihres Niveaus des Engagements mit dem Programm (über ein halbstrukturiertes Interview). Deskriptive Statistiken werden verwendet, um die Stichprobenmerkmale zu Studienbeginn zu beschreiben. Zuwachsraten, Abbruchquoten, Compliance und fehlende Daten werden mit 95-%-Konfidenzintervallen berechnet. Um die Berechnung der Stichprobengröße und die Durchführbarkeit der Datenanalyse für eine größere Studie zu informieren, werden die Daten wie in einer größeren Studie analysiert, und es werden Varianzschätzungen vorgenommen berechnet werden. Die Sekundäranalyse wird unter Verwendung eines Intent-to-Treat-Ansatzes durchgeführt. Wenn die Annahmen für parametrische Statistiken erfüllt sind, werden lineare Regressionsmodelle verwendet, um Interventionseffekte auf Schmerzauswirkung, soziale Unterstützung, Selbstwirksamkeit, Adhärenz und HRQL-Ergebnisse zu testen, indem eine Analyse des Kovarianzansatzes mit Post-Interventions-Maßnahmen im Vergleich zwischen Gruppen unter Verwendung von Ausgangswerten verwendet wird als Kovariablen. Die halbstrukturierten Interviews mit Einzelpersonen (Mentees) und Fokusgruppen (Mentoren) bestimmen (i) die Akzeptanz und das Engagement der Mentees für das iP2P-Programm und (ii) die Vorlieben und Abneigungen der Mentoren gegenüber dem Programm und der Verbesserung. Diese Daten und nachfolgende Analysen werden verwendet, um das iP2P-Programm vor einer vollständigen Studie zu verfeinern. Eine größere Studie wird helfen zu verstehen, ob Peer-Support durch einen Mentor über Skype Teenagern mit SCD hilft, ihre SCD besser zu bewältigen, ihre gesundheitlichen Ergebnisse zu verbessern und letztendlich ihre Lebensqualität mit SCD zu verbessern.