iPeer2Peer-ohjelma nuorille, joilla on sirppisolutauti

Sirppisolutauti (SCD) on punasoluihin vaikuttava sairaus, jossa punasolujen tukkeutumisesta voi kehittyä voimakasta kipua. Tämä on yleisin geneettinen verisairaus Pohjois-Amerikassa, ja se vaikuttaa enimmäkseen afrikkalaissyntyperäisiin ihmisiin. Tämäntyyppinen kipu voi vaikuttaa moniin elämän osa-alueisiin ja elämänlaatuun. SCD:tä sairastavat nuoret kokevat kipua kasvaessaan lapsuudesta aikuisuuteen ja kokevat päivittäistä kroonista kipua. SCD:llä on monia kielteisiä seurauksia, kuten ahdistus, masennus, huono uni, korkea stressi ja rajoitettu sosiaalinen ja fyysinen aktiivisuus. Vertaistuki on tukimuoto, joka voi tarjota jollekulle emotionaalista, tiedollista ja sosiaalista tukea. Vertaistuki on lupaava tapa tarjota emotionaalista tukea ja samalla auttaa jotakuta oppimaan selviytymään ja hallitsemaan sairauttaan. Tämä on erityisen tärkeää kroonisten sairauksien, kuten SCD:n, kohdalla, koska nuorten on opittava selviytymään ja hallitsemaan tilaansa kasvaessaan ja loppuelämänsä ajan. Uusi tapa tarjota henkilökohtaista vertaistukea on virtuaalisen ohjelman käyttö Skypellä Internetin kautta (joka ylläpitää kasvokkain tapahtuvaa yhteyttä mentoreiden ja mentoroitavien välillä).

Tässä ohjelmassa nuori aikuinen (mentori), jolla on krooninen sairaus, kohtaa saman sairauden kanssa nuoremman henkilön (mentoroitava) verkossa Skypen kautta. Mentorit ovat terveydenhuoltotiimiensä nimittämiä, ja he ovat siirtyneet onnistuneesti aikuisten hoitoon. Heidät on koulutettu keskustelemaan nuorille sairaudestaan, ja he voivat antaa heille neuvoja tilan hoitamiseen ja kasvamiseen. Tätä ohjelmaa on testattu muiden ryhmien kanssa, joilla on juveniili idiopaattinen niveltulehdus ja krooninen kipu. Mentori ja mentoroitava sovitaan 15 viikon ajan, ja heitä rohkaistaan ​​käymään jopa kymmenen Skype-puhelua yhdessä. Tutkijat eivät tiedä, kuinka hyvin tämä ohjelma toimii nuorten kanssa, joilla on SCD. Siksi tutkijat haluaisivat testata tätä ohjelmaa nähdäkseen, onko mahdollista suorittaa iPeer2Peer SCD -ohjelma tulevaisuudessa laajempana tutkimuksena SCD-populaatiolla.

Toteutettavuutta mitataan seuraavilla tavoilla: (1) rekrytointi- ja vetäytymisasteet; (2) viikoittaisten puheluiden valmiusaste; (3) perustoimenpiteiden valmistumisaste; (4) arviot interventiovaikutuksista terveystuloksiin sopivan otoskoon laskemiseksi tulevaa lopullista monikeskistä satunnaistettua kontrolloitua tutkimusta (RCT) varten ja (5) osallistujien käsitys SCD iP2P -ohjelman hyväksyttävyydestä ja niiden tasosta osallistumisesta ohjelmaan (puolistrukturoidun haastattelun kautta). Kuvaavia tilastoja käytetään kuvaamaan otoksen ominaisuuksia lähtötilanteessa. Kertymä-, keskeyttämis-, vaatimustenmukaisuus- ja puuttuvien tietojen määrät lasketaan 95 %:n luottamusvälillä. Otoskoon laskelmien ja data-analyysin toteutettavuuden lisäämiseksi suuremmassa tutkimuksessa tiedot analysoidaan kuten suuremmassa tutkimuksessa, ja varianssiarviot laskea. Toissijainen analyysi suoritetaan käyttämällä intent-to-treat -lähestymistapaa. Jos parametristen tilastojen oletukset täyttyvät, lineaarisia regressiomalleja käytetään interventiovaikutusten testaamiseen kivun vaikutuksiin, sosiaaliseen tukeen, itsetehokkuuteen, hoitoon sitoutumiseen ja HRQL-tuloksiin käyttämällä kovarianssianalyysiä ja intervention jälkeisiä mittauksia, joita verrataan ryhmien välillä käyttäen peruspisteitä. kovariaatteina. Puolistrukturoidut yksilö- (mentoroitavat) ja fokusryhmähaastattelut (mentorit) määrittävät (i) mentoroitavien hyväksyttävyyden ja sitoutumisen iP2P-ohjelmaan sekä (ii) mentoreiden pitävät ja inhoavat ohjelmasta, parantamisesta. Näitä tietoja ja myöhempiä analyyseja käytetään iP2P-ohjelman tarkentamiseen ennen täyttä kokeilua. Laajempi tutkimus auttaa ymmärtämään, auttaako Skypen kautta mentorin tarjoama vertaistuki SCD:tä sairastavia teini-ikäisiä hallitsemaan SCD:tä paremmin, parantamaan terveydellisiä tuloksiaan ja viime kädessä parantamaan heidän elämänlaatuaan SCD:n kanssa eläessä.