Programme iPeer2Peer pour les jeunes atteints de drépanocytose

La drépanocytose (SCD) est une maladie affectant les globules rouges, où une douleur intense peut se développer en raison du blocage des globules rouges. Il s'agit de la maladie génétique du sang la plus courante en Amérique du Nord, touchant principalement les personnes d'ascendance africaine. Ce type de douleur peut affecter de nombreux aspects de la vie et de la qualité de vie. Les jeunes atteints de SCD ressentent de la douleur à mesure qu'ils grandissent de l'enfance à l'âge adulte et éprouvent une douleur chronique quotidienne. Il existe de nombreuses conséquences négatives du SCD, telles que l'anxiété, la dépression, un mauvais sommeil, un stress élevé et une activité sociale et physique limitée. Le soutien par les pairs est une forme de soutien qui peut fournir à quelqu'un un soutien émotionnel, informationnel et social. Le soutien par les pairs est un moyen prometteur de fournir un soutien émotionnel, tout en aidant une personne à apprendre à faire face et à gérer sa maladie. Ceci est particulièrement important pour les maladies chroniques telles que la drépanocytose, car les jeunes devront apprendre à faire face et à gérer leur état tout en grandissant et pour le reste de leur vie. Une nouvelle façon de fournir un soutien face à face par les pairs consiste à utiliser un programme virtuel utilisant Skype via Internet (pour maintenir un contact face à face entre les mentors et les mentorés).

Dans ce programme, un jeune adulte (un mentor) atteint d'une maladie chronique est jumelé à une personne plus jeune vivant avec la même maladie (un mentoré) en ligne, via Skype. Les mentors sont nommés par leurs équipes de soins de santé et ont réussi la transition vers les soins aux adultes. Ils sont formés pour parler aux jeunes de leur maladie et peuvent leur donner des conseils sur la façon de gérer et de grandir avec la maladie. Ce programme a été testé auprès d'autres groupes souffrant d'arthrite juvénile idiopathique et de douleur chronique. Un mentor et un mentoré sont jumelés pendant 15 semaines et sont encouragés à avoir jusqu'à dix appels Skype ensemble. Les enquêteurs ne savent pas dans quelle mesure ce programme fonctionnera avec les jeunes atteints de SCD. Par conséquent, les enquêteurs aimeraient tester ce programme pour voir s'il est possible de mener le programme iPeer2Peer SCD à l'avenir en tant qu'étude plus large avec la population SCD.

La faisabilité sera mesurée par les éléments suivants : (1) les taux de recrutement et de retrait ; (2) taux d'achèvement des appels hebdomadaires ; (3) taux d'achèvement des mesures de base ; (4) estimations des effets de l'intervention sur les résultats de santé pour éclairer le calcul d'une taille d'échantillon appropriée pour le futur essai contrôlé randomisé multicentrique définitif (ECR) et (5) la perception des participants concernant l'acceptabilité du programme SCD iP2P et leur niveau d'engagement avec le programme (via un entretien semi-directif). Des statistiques descriptives seront utilisées pour décrire les caractéristiques de l'échantillon au départ. Les taux d'accumulation, d'abandon, de conformité et de données manquantes avec des intervalles de confiance de 95 % seront calculés. être calculé. Une analyse secondaire sera effectuée en utilisant une approche en intention de traiter. Si les hypothèses des statistiques paramétriques sont satisfaites, des modèles de régression linéaire seront utilisés pour tester les effets de l'intervention sur l'impact de la douleur, le soutien social, l'auto-efficacité, l'adhésion et les résultats de la QVLS en utilisant une analyse de l'approche de covariance avec des mesures post-intervention comparées entre les groupes en utilisant les scores de base comme covariables. Les entretiens semi-structurés individuels (mentorés) et de groupe de discussion (mentors) détermineront (i) l'acceptabilité et le niveau d'engagement des mentorés dans le programme iP2P et (ii) les goûts et les aversions des mentors pour le programme, l'amélioration. Ces données et les analyses ultérieures seront utilisées pour affiner le programme iP2P avant un essai complet. Une étude plus large aidera à comprendre si le soutien par les pairs fourni par un mentor sur Skype aidera les adolescents atteints de SCD à mieux gérer leur SCD, à améliorer leurs résultats de santé et, en fin de compte, à améliorer leur qualité de vie vivant avec SCD.