iPeer2Peer-program for unge med seglcellesygdom

Sickle Cell Disease (SCD) er en sygdom, der påvirker røde blodlegemer, hvor der kan udvikle sig stærke smerter på grund af blokering af røde blodlegemer. Dette er den mest almindelige genetiske blodsygdom i Nordamerika, der hovedsageligt rammer mennesker af afrikansk afstamning. Denne type smerter kan påvirke mange aspekter af ens liv, og ens livskvalitet. Unge med SCD oplever smerter, når de vokser fra barndom til voksen alder, og oplever daglige kroniske smerter. Der er mange negative konsekvenser af SCD, såsom angst, depression, dårlig søvn, høj stress og begrænset social og fysisk aktivitet. Peer-støtte er en form for støtte, der kan give nogen følelsesmæssig, informativ og social støtte. Peer-støtte er en lovende måde at levere følelsesmæssig støtte på, samtidig med at det hjælper nogen til at lære at håndtere og håndtere deres sygdom. Dette er især vigtigt for kroniske sygdomme som SCD, fordi unge mennesker skal lære at klare og håndtere deres tilstand, mens de vokser op, og resten af ​​deres liv. En ny måde at give peer-support ansigt til ansigt er gennem brugen af ​​et virtuelt program ved hjælp af Skype via internettet (for at opretholde ansigt-til-ansigt kontakt mellem mentorer og mentees).

I dette program matches en ung voksen (en mentor) med en kronisk sygdom med en yngre person, der lever med den samme sygdom (en mentee) online via Skype. Mentorerne er nomineret af deres sundhedsteams og er med succes gået over til voksenpleje. De er uddannet til at tale med unge mennesker om deres sygdom og kan give dem nogle råd om, hvordan de kan håndtere og vokse op med tilstanden. Dette program er blevet testet med andre grupper med juvenil idiopatisk arthritis og kronisk smerte. En mentor og en mentee matches i 15 uger og opfordres til at have op til ti Skype-opkald sammen. Efterforskerne ved ikke, hvor godt dette program vil fungere med unge mennesker med SCD. Derfor vil efterforskerne gerne afprøve dette program for at se, om det er muligt at gennemføre iPeer2Peer SCD-programmet i fremtiden som et større studie med SCD-populationen.

Gennemførligheden vil blive målt gennem følgende: (1) rekrutterings- og tilbagetrækningsrater; (2) fuldførelsesgrad for ugentlige opkald; (3) fuldførelsesgrad for basislinjeforanstaltninger; (4) estimater af interventionseffekter på sundhedsresultater for at informere om beregningen af ​​en passende stikprøvestørrelse for det fremtidige definitive multicentrerede randomiserede kontrollerede forsøg (RCT) og (5) deltagernes opfattelse af acceptabiliteten af ​​SCD iP2P-programmet og deres niveau af engagement med programmet (via et semistruktureret interview). Beskrivende statistik vil blive brugt til at beskrive prøvens karakteristika ved baseline. Procentsatser for optjening, frafald, overholdelse og manglende data med 95 % konfidensintervaller vil blive beregnet. For at informere om prøvestørrelsesberegninger og dataanalyse gennemførlighed for et større forsøg, vil data blive analyseret som i en større undersøgelse, og estimater af varians vil blive beregnet. Sekundær analyse vil blive udført ved hjælp af en intention-to-treat tilgang. Hvis antagelser for parametrisk statistik er opfyldt, vil lineære regressionsmodeller blive brugt til at teste interventionseffekter på smertepåvirkning, social støtte, self-efficacy, adhærens og HRQL-resultater ved hjælp af en analyse af kovarianstilgang med post-interventionsmålinger sammenlignet mellem grupper ved hjælp af baseline-scores som kovariater. De semi-strukturerede individuelle (mentees) og fokusgruppe (mentorer) interviews vil bestemme (i) mentees accept af og niveau af engagement i iP2P programmet og (ii) mentorers kan lide og antipatier af programmet, forbedring. Disse data og efterfølgende analyser vil blive brugt til at forfine iP2P-programmet før en fuld prøveversion. En større undersøgelse vil hjælpe med at forstå, om peer-støtte leveret af en mentor over Skype vil hjælpe teenagere med SCD bedre at håndtere deres SCD, forbedre deres helbredsresultater og i sidste ende forbedre deres livskvalitet, der lever med SCD.