낫적혈구병 청소년을 위한 iPeer2Peer 프로그램

낫적혈구병(SCD)은 적혈구에 영향을 미치는 질병으로, 적혈구가 막히면 심한 통증이 발생할 수 있습니다. 이것은 북미 지역에서 가장 흔한 유전성 혈액 질환으로 대부분 아프리카계 사람들에게 영향을 미칩니다. 이러한 유형의 통증은 삶의 여러 측면과 삶의 질에 영향을 미칠 수 있습니다. SCD를 가진 젊은 사람들은 아동기에서 성인기로 성장하면서 통증을 경험하고 매일 만성 통증을 경험합니다. 불안, 우울증, 수면 부족, 높은 스트레스, 제한된 사회 및 신체 활동과 같은 SCD의 많은 부정적인 결과가 있습니다. 동료 지원은 누군가에게 정서적, 정보적, 사회적 지원을 제공할 수 있는 지원의 한 형태입니다. 동료 지원은 누군가가 자신의 질병에 대처하고 관리하는 방법을 배우도록 돕는 동시에 정서적 지원을 제공하는 유망한 방법입니다. 이것은 SCD와 같은 만성 질환에 특히 중요합니다. 젊은이들은 성장하는 동안 그리고 남은 생애 동안 자신의 상태에 대처하고 관리하는 방법을 배워야 하기 때문입니다. 대면 동료 지원을 제공하는 새로운 방법은 인터넷을 통해 Skype를 사용하는 가상 프로그램을 사용하는 것입니다(멘토와 멘티 간의 대면 접촉을 유지하기 위해).

지병 청년(멘토)과 같은 질병을 앓고 있는 후배(멘티)를 스카이프를 통해 온라인으로 연결해주는 프로그램이다. 멘토는 의료 팀에서 지명하고 성공적으로 성인 치료로 전환했습니다. 그들은 젊은이들에게 그들의 질병에 대해 이야기하도록 훈련받았고 그들에게 질병을 관리하고 성장하는 방법에 대한 조언을 줄 수 있습니다. 이 프로그램은 소아 특발성 관절염 및 만성 통증이 있는 다른 그룹에서 테스트되었습니다. 멘토와 멘티는 15주 동안 매칭되며 최대 10개의 스카이프 통화를 함께 할 것을 권장합니다. 조사관은 이 프로그램이 SCD가 있는 청소년에게 얼마나 잘 작용할지 모릅니다. 따라서 조사관은 이 프로그램을 테스트하여 향후 SCD 모집단을 대상으로 한 더 큰 연구로서 iPeer2Peer SCD 프로그램을 수행하는 것이 가능한지 확인하고자 합니다.

타당성은 다음을 통해 측정됩니다. (1) 모집 및 철수 비율; (2) 주간 통화 완료율; (3) 기본 조치의 완료율; (4) 미래의 결정적인 다중 센터 무작위 통제 시험(RCT)을 위한 적절한 표본 크기의 계산을 알리기 위한 건강 결과에 대한 개입 효과의 추정치 및 (5) SCD iP2P 프로그램 및 그 수준의 수용 가능성에 대한 참가자의 인식 (반 구조적 인터뷰를 통해) 프로그램 참여의. 기술 통계는 기준선에서 샘플 특성을 설명하는 데 사용됩니다. 95% 신뢰 구간으로 발생률, 탈락률, 순응률 및 데이터 누락률이 계산됩니다. 더 큰 시험에 대한 샘플 크기 계산 및 데이터 분석 타당성을 알리기 위해 데이터는 더 큰 연구에서와 같이 분석되며 분산 추정치는 계산됩니다. 2차 분석은 Intent-to-Treat 접근법을 사용하여 수행됩니다. 파라메트릭 통계에 대한 가정이 충족되면 선형 회귀 모델을 사용하여 기준점 점수를 사용하여 그룹 간에 비교한 개입 후 측정과 함께 공분산 접근법 분석을 사용하여 통증 영향, 사회적 지원, 자기 효능감, 순응도 및 HRQL 결과에 대한 개입 효과를 테스트합니다. 공변량으로. 반구조화된 개인(멘티) 및 포커스 그룹(멘토) 인터뷰는 (i) iP2P 프로그램에 대한 멘티의 수용 가능성 및 참여 수준과 (ii) 프로그램 개선에 대한 멘토의 호불호를 결정합니다. 이 데이터 및 후속 분석은 전체 시험 전에 iP2P 프로그램을 개선하는 데 사용됩니다. 더 큰 연구는 Skype를 통해 멘토가 제공하는 동료 지원이 SCD를 가진 십대가 SCD를 더 잘 관리하고 건강 결과를 개선하며 궁극적으로 SCD와 함께 생활하는 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 되는지 이해하는 데 도움이 될 것입니다.