Program iPeer2Peer dla młodzieży z niedokrwistością sierpowatokrwinkową

Choroba sierpowatokrwinkowa (SCD) to choroba krwinek czerwonych, w której może wystąpić silny ból z powodu zablokowania krwinek czerwonych. Jest to najczęstsza genetyczna choroba krwi w Ameryce Północnej, dotykająca głównie ludzi pochodzenia afrykańskiego. Ten rodzaj bólu może wpływać na wiele aspektów życia i jakość życia. Młodzi ludzie z SCD doświadczają bólu w okresie od dzieciństwa do dorosłości i codziennie doświadczają przewlekłego bólu. Istnieje wiele negatywnych konsekwencji SCD, takich jak niepokój, depresja, zły sen, wysoki stres oraz ograniczona aktywność społeczna i fizyczna. Wsparcie rówieśnicze to forma wsparcia, która może zapewnić komuś wsparcie emocjonalne, informacyjne i społeczne. Wsparcie rówieśnicze to obiecujący sposób udzielania wsparcia emocjonalnego, pomagając jednocześnie komuś nauczyć się, jak radzić sobie z chorobą i radzić sobie z nią. Jest to szczególnie ważne w przypadku chorób przewlekłych, takich jak SCD, ponieważ młodzi ludzie będą musieli nauczyć się, jak sobie radzić i radzić sobie ze swoją chorobą w okresie dorastania i przez resztę życia. Nowym sposobem zapewnienia bezpośredniego wsparcia rówieśniczego jest wykorzystanie wirtualnego programu przy użyciu Skype'a przez Internet (w celu utrzymania bezpośredniego kontaktu między mentorami a podopiecznymi).

W tym programie młody dorosły (mentor) z chorobą przewlekłą jest dopasowywany do młodszej osoby żyjącej na tę samą chorobę (podopieczny) online, przez Skype. Mentorzy są nominowani przez swoje zespoły opieki zdrowotnej i pomyślnie przeszli do opieki nad osobami dorosłymi. Są przeszkoleni, aby rozmawiać z młodymi ludźmi o ich chorobie i mogą udzielać im porad, jak radzić sobie z tą chorobą i jak dorastać. Ten program został przetestowany z innymi grupami z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów i przewlekłym bólem. Mentor i podopieczny są dopasowywani przez 15 tygodni i są zachęcani do odbycia razem do dziesięciu rozmów przez Skype. Badacze nie wiedzą, jak dobrze ten program będzie działał z młodymi ludźmi z SCD. Dlatego badacze chcieliby przetestować ten program, aby sprawdzić, czy możliwe jest przeprowadzenie programu iPeer2Peer SCD w przyszłości jako większego badania z populacją SCD.

Wykonalność będzie mierzona poprzez: (1) wskaźniki rekrutacji i wycofywania; (2) wskaźnik realizacji tygodniowych wezwań; (3) stopień realizacji działań podstawowych; (4) oszacowania wpływu interwencji na wyniki zdrowotne w celu obliczenia odpowiedniej wielkości próby do przyszłego ostatecznego, wieloośrodkowego, randomizowanego badania kontrolowanego (RCT) oraz (5) postrzeganie przez uczestników akceptowalności programu SCD iP2P i ich poziomu zaangażowania w program (poprzez częściowo ustrukturyzowany wywiad). Statystyki opisowe zostaną wykorzystane do opisania charakterystyki próbki na początku badania. Zostaną obliczone wskaźniki naliczania, rezygnacji, zgodności i brakujących danych z 95% przedziałami ufności. Aby zapewnić obliczenia wielkości próby i wykonalność analizy danych dla większego badania, dane zostaną przeanalizowane tak, jak w większym badaniu, a oszacowania wariancji zostaną być obliczona. Analiza wtórna zostanie przeprowadzona przy użyciu podejścia zgodnego z zamiarem leczenia. Jeśli założenia dotyczące statystyki parametrycznej zostaną spełnione, modele regresji liniowej zostaną wykorzystane do przetestowania wpływu interwencji na wpływ bólu, wsparcie społeczne, poczucie własnej skuteczności, przestrzeganie zaleceń i wyniki HRQL przy użyciu podejścia opartego na analizie kowariancji z pomiarami po interwencji w porównaniu między grupami przy użyciu wyników wyjściowych jako współzmienne. Częściowo ustrukturyzowane wywiady indywidualne (podopieczni) i grupy fokusowe (mentorzy) określą (i) akceptację i poziom zaangażowania podopiecznych w program iP2P oraz (ii) upodobania i antypatie mentorów do programu, doskonalenie. Te dane i późniejsze analizy zostaną wykorzystane do udoskonalenia programu iP2P przed pełną wersją próbną. Większe badanie pomoże zrozumieć, czy wsparcie rówieśnicze zapewniane przez mentora przez Skype pomoże nastolatkom z SCD lepiej radzić sobie z SCD, poprawić ich wyniki zdrowotne, a ostatecznie poprawić jakość życia z SCD.