Studie plánování zdravotní péče UC

Cílem projektu je testovat, implementovat a šířit v reálném světě škálovatelné intervence předběžného plánování péče (ACP) mezi rušnými klinikami primární péče ve třech systémech UC Health. Cíle studia jsou následující:

Cíl 1: S přispěním zúčastněných stran primární péče (tj. dospělých s vážným onemocněním, pečovatelů a klinického personálu) na každém místě určit překážky, facilitátory a nejlepší plány pracovního postupu pro implementaci tří intervencí AKT.

Cíl 2: Implementovat tři intervence ACP napříč klinikami primární péče pomocí skupinového randomizovaného návrhu napříč třemi zdravotnickými systémy UC: distribuce předběžného příkazu (AD) (rameno 1), distribuce AD ​​plus výzva k zapojení pacienta do programu Prepare For Webová stránka Your Care (část 2) a AD plus zapojení do webové stránky Prepare For Your Care plus zásah koordinátora péče pro zapojení lékařů (část 3).

Cíl 3: Porovnat účinnost tří intervencí na dokumentaci ACP (představované formulářem AD, POLST nebo mimonemocničním DNR dostupným v lékařském záznamu) na populační kohortě primární péče vážně nemocných pacientů ve třech UC Zdravotní systémy a hodnotí zapojení AKT, kvalitu komunikace a péči v souladu s cíli v podskupině výzkumné kohorty těchto pacientů.

Vyšetřovatelé předpokládají, že bude existovat dávková odezva aditivního zlepšení od ramene 1 přes rameno 2 až po rameno 3 po dokončení AD (primární výsledek) na úrovni populace a obdržení léčby v souladu s cílem na úrovni výzkumné kohorty.

Vážně nemocní pacienti běžně dostávají na konci života léčbu, která není v souladu s jejich hodnotami a cíli nebo se jimi neřídí. Lidé s vážným onemocněním nesou značné břemeno utrpení a složitost onemocnění je silně spojena se zvýšenou hospitalizací a využíváním zdravotní péče. Rodiny pacientů s vážným onemocněním, kteří zemřou, často utrpí značnou finanční a emocionální újmu. Nejedná se však o nenapravitelný výsledek vyspělé technologie a rozšiřování starší populace: AKT – proces diskuse o péči na konci života, vyjasňování hodnot a cílů a ztělesňování preferencí prostřednictvím písemných dokumentů a lékařských příkazů – je spojen s nižší agresivní lékařská péče v blízkosti smrti a dřívější doporučení do hospice, která je pak spojena s lepší kvalitou života pacientů a lepší úpravou úmrtí blízkých.

Experimentální důkazy podporují premisu, že ACP zlepšuje výběr léčby pro lidi s vážným onemocněním. Systematický přehled dospěl k závěru, že intervence ACP zvyšují dokončení AD, zvyšují frekvenci diskusí o preferencích péče a zvyšují shodu mezi preferencemi pacienta a přijatou péčí na konci života. Dřívější přehled zjistil, že vícesložkové intervence spíše vedly k dokončení AD, přesto se velká část této práce zaměřila na hospitalizované pacienty a pacienty s rakovinou. Systematický přehled účinků 113 intervencí AKT zjistil snížené používání život udržující léčby a zvýšenou hospicovou a paliativní péči, ale dospěl k závěru, že je zapotřebí více experimentálních návrhů a komunitních studií. Mnohé z těchto přehledů zaznamenaly nedostatek přímého srovnání intervencí AKT a potřebu struktur pro implementaci AKT do standardní péče. Lékařský institut IOM kritizoval, že intervence AKT byly cíleny jako jednorázová rozhodnutí, spíše než aby byly konceptualizovány jako začleněné do rutinní péče.

Existuje zásadní mezera v tom, zda a jak mohou být intervence AKT implementovány na úrovni zdravotnického systému. Přestože ACP prokázala potenciál pomoci pacientům a lékařům dosáhnout „trojitého cíle“ zlepšení kvality péče a spokojenosti pacientů, zlepšení zdraví populace a snížení nákladů tím, že bude respektovat přání pacientů, je pomalé upřednostňování v systémech zdravotní péče. Dokonce i mezi vážně nemocnými pacienty zůstává ACP neobvyklá. Přestože je stále více zdůrazňována kvalita a efektivita a několik zdravotnických systémů je v raných fázích přijímání programů na zlepšení AKT, jen málo programů úspěšně zavedlo AKT do svého zdravotnického systému. Zavedení celosystémového programu mezi různorodou populací pacientů s lékaři primární péče (PCP), kteří jsou již nyní přetíženi komplexním řízením vážně nemocných pacientů, zůstává výzvou.

Tento projekt bude implementovat tři celosystémové intervence předběžného plánování péče a porovná jejich efekt. Tento projekt zlepšování kvality bude realizován na úrovni zdravotnického systému bez přímého kontaktu s pacientem a sběrem pouze deidentifikovaných dat pro hodnocení efektu intervencí. Druhý projekt vnořený do projektu zlepšování kvality založeného na populaci zapojí a vyhodnotí výzkumnou kohortu, která poskytne informace na úrovni pacientů a pečovatelů o účinku tří intervencí AKT. Tyto složky budou prováděny stejným způsobem na UCLA, UCSF a UCI.

Pomocí počítačového algoritmu vyvinutého a ověřeného pro tento projekt budou data z elektronických zdravotních záznamů použita k vymezení skupiny těžce nemocných pacientů, o které je pečováno v primární péči, kteří vyžadují ACP, a také k identifikaci, zda tito pacienti mají AD v elektronickém zdravotním záznamu v poslední 3 roky. Všichni pacienti, kterým je ve zdravotnickém systému poskytnuta primární péče, mají nárok na to, aby byli identifikováni jako vážně nemocní pacienti.

V rámci projektu budou implementovány 3 reálné komparátory intervencí AKT s použitím seskupeného randomizovaného pokusu. Intervence jsou: (rameno 1) distribuce AD ​​s přizpůsobenou zprávou přes MyChart v elektronickém zdravotním záznamu a/nebo poštovní poštou, (rameno 2) rameno 1 plus přístup na webovou stránku Připravte se na vaši péči, která je veřejně dostupným rozhodnutím podpůrný nástroj pro ACP a (rameno 3) rameno 2 plus zapojení pacienta ze strany poradce na klinice, který zajistí dokončení AD, připraví použití webových stránek a koordinuje interakce pacientů ACP s lékaři primární péče. Intervence budou pokračovat po dobu 24 měsíců s vyhodnocením po 12 a 24 měsících.

Porovnání 3 intervenčních ramen bude probíhat na úrovni populace sběrem deidentifikovaných dat z elektronického zdravotního záznamu odrážejícího dokončení AD (existence AD ​​nebo POLST nebo ambulantní DNR objednávky a datum dokumentu), vitální stav a využití zdravotní péče ( hospitalizace, použití JIP, použití ED a místo úmrtí).

Výzkumná kohorta bude zapsána z kohorty vážně nemocné populace, která v posledních třech letech neměla AD nebo POLST, a to tak, že se pacientů prostřednictvím e-mailu, telefonu nebo osobně zeptá, zda jsou ochotni zúčastnit se studie pozorovacího průzkumu. Zainteresovaní pacienti budou požádáni, aby poskytli písemný informovaný souhlas s účastí až na 3 průzkumech: výchozí, 12měsíční a 24měsíční. Průzkumy mohou být vyplněny na papíře a tužce v tištěné podobě, vyplněny rozhovorem po telefonu, vyplněny osobně nebo prostřednictvím zabezpečeného webového odkazu, v závislosti na preferenci pacienta. Průzkumy se budou ptát na zkušenosti a připravenost na AKT, zdravotní stav, preference zdravotní péče a rozhodování a demografii. Pokud pacient nemůže být vyšetřen ve 12. nebo 24. měsíci, bude k průzkumu osloven pečovatel. Pokud pacient zemře, bude pečovatel požádán, aby vyplnil průzkum týkající se léčby odpovídající cílům, vnímání péče a spokojenosti s péčí a komunikací. Pacienti budou také požádáni, aby souhlasili s revizí zdravotních záznamů za účelem vyhodnocení dokumentace o ACP a měření souladu s cílem péče. Principiálním výstupem je vyplnění AD na úrovni populace s využitím administrativních dat z elektronických zdravotních záznamů.