UC Health Care Planning-studie

Het doel van het project is het testen, implementeren en verspreiden van real-world, schaalbare Advance Care Planning (ACP) interventies onder drukke eerstelijnsklinieken in drie UC Health-systemen. De studiedoelen zijn als volgt:

Doel 1: Bepaal met de inbreng van belanghebbenden in de eerstelijnszorg (d.w.z. volwassenen met een ernstige ziekte, zorgverleners en klinisch personeel) op elke locatie de barrières, facilitators en beste workflowplannen om de drie ACP-interventies te implementeren.

Doel 2: Implementeer de drie ACP-interventies in eerstelijnsklinieken met behulp van een clustergerandomiseerd ontwerp over drie UC Health-systemen: distributie van een wilsverklaring (AD) (arm 1), distributie van de AD plus de patiënt ertoe aanzetten om deel te nemen aan de voorbereiding op Your Care-website (arm 2), en de AD plus betrokkenheid bij de Prepare For Your Care-website plus een zorgcoördinatorinterventie om clinici te betrekken (arm 3).

Doel 3: Vergelijk de effectiviteit van de drie interventies op documentatie van ACP (weergegeven door een AD-, POLST- of DNR-formulier buiten het ziekenhuis dat beschikbaar is in het medisch dossier) op een bevolkingsgebaseerd eerstelijnszorgcohort van ernstig zieke patiënten in drie UC Gezondheidsstelsels, en beoordelen ACS-betrokkenheid, kwaliteit van communicatie en doelconforme zorg onder een onderzoekscohort-subgroep van deze patiënten.

De onderzoekers veronderstellen dat er een dosisrespons van additieve verbetering zal zijn van arm 1 naar arm 2 naar arm 3 na voltooiing van AD (primaire uitkomst) op populatieniveau en ontvangst van doelconcordante behandeling op het niveau van het onderzoekscohort.

Ernstig zieke patiënten krijgen vaak behandelingen aan het einde van hun leven die niet stroken met of niet geleid worden door hun waarden en doelen. Mensen met een ernstige ziekte dragen een aanzienlijke last van lijden, en de complexiteit van de ziekte hangt sterk samen met meer ziekenhuisopnames en meer gebruik van gezondheidszorg. Families van patiënten met een ernstige ziekte die overlijden, lopen vaak aanzienlijke financiële en emotionele schade op. Toch is dit geen onherstelbaar resultaat van geavanceerde technologie en een groeiende oudere bevolking: ACP - het proces van discussie over zorg aan het levenseinde, verduidelijking van waarden en doelen, en belichaming van voorkeuren door middel van schriftelijke documenten en medische bevelen - gaat gepaard met minder agressieve medische zorg bij overlijden en eerdere verwijzing naar het hospice, wat vervolgens wordt geassocieerd met een betere kwaliteit van leven voor patiënten en een betere rouwverwerking voor dierbaren.

Experimenteel bewijs ondersteunt de veronderstelling dat ACP de behandelkeuzes van en voor mensen met een ernstige ziekte verbetert. Een systematische review concludeerde dat ACP-interventies de voltooiing van AD's vergroten, de frequentie van discussies over zorgvoorkeuren verhogen en de overeenstemming vergroten tussen de voorkeuren van de patiënt en de ontvangen zorg aan het levenseinde. Uit een eerder overzicht bleek dat interventies met meerdere componenten meer kans hadden op voltooiing van de ziekte van Alzheimer, maar veel van dit werk was gericht op gehospitaliseerde patiënten en patiënten met kanker. Een systematische review van de effecten van 113 ACP-interventies vond een verminderd gebruik van levensondersteunende behandelingen en meer hospices en palliatieve zorg, maar concludeerde dat er meer experimentele ontwerpen en gemeenschapsstudies nodig zijn. Veel van deze beoordelingen wezen op een gebrek aan rechtstreekse vergelijking van ACP-interventies en een behoefte aan structuren om ACP in de standaardzorg te implementeren. Het Institute of Medicine IOM bekritiseerde bestudeerde ACP-interventies omdat ze gericht waren op eenmalige beslissingen in plaats van te worden geconceptualiseerd als opgenomen in de routine van zorg.

Er bestaat een fundamentele leemte in de vraag of en hoe ACS-interventies kunnen worden geïmplementeerd op het niveau van het gezondheidszorgsysteem. Hoewel ACP het potentieel heeft getoond om patiënten en clinici te helpen het "drievoudige doel" te bereiken, namelijk het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en de tevredenheid van de patiënt, het verbeteren van de gezondheid van de bevolking en het verlagen van de kosten door aan de wensen van de patiënt te voldoen, krijgt het in de gezondheidszorgstelsels maar langzaam prioriteit. Zelfs bij ernstig zieke patiënten blijft ACP ongewoon. Hoewel steeds meer nadruk wordt gelegd op kwaliteit en efficiëntie en verschillende gezondheidsstelsels zich in een vroeg stadium bevinden van het aannemen van programma's om ACP te verbeteren, hebben maar weinig programma's ACP met succes in hun hele gezondheidszorgsysteem geïmplementeerd. Het implementeren van een systeembreed programma onder een diverse patiëntenpopulatie met huisartsen die al overbelast zijn met de complexe behandeling van ernstig zieke patiënten blijft een uitdaging.

Dit project zal drie systeembrede interventies voor vroegtijdige zorgplanning implementeren en hun effect vergelijken. Dit kwaliteitsverbeteringsproject zal worden geïmplementeerd op het niveau van het gezondheidssysteem zonder direct patiëntencontact en het verzamelen van alleen geanonimiseerde gegevens voor de evaluatie van het effect van de interventies. Een tweede project, genest in het op de bevolking gebaseerde kwaliteitsverbeteringsproject, zal een onderzoekscohort inschrijven en evalueren dat informatie op patiënt- en zorgverlenerniveau zal verschaffen over het effect van de drie ACP-interventies. Deze onderdelen worden op identieke wijze uitgevoerd bij UCLA, UCSF en UCI.

Met behulp van een computeralgoritme dat voor dit project is ontwikkeld en gevalideerd, zullen gegevens uit het elektronisch patiëntendossier worden gebruikt om een ​​groep ernstig zieke patiënten in de eerstelijnszorg af te bakenen die ACP nodig hebben en om ook te identificeren of deze patiënten AD's hebben in het elektronisch patiëntendossier in de afgelopen 3 jaar. Alle patiënten die in het gezondheidssysteem eerstelijnszorg krijgen, komen in aanmerking om als ernstig zieke patiënt te worden aangemerkt.

Het project zal 3 real-world ACP-interventievergelijkers implementeren met behulp van een geclusterde, gerandomiseerde proefopzet. De interventies zijn: (arm 1) distributie van een AD met een op maat gemaakt bericht via MyChart in het elektronisch patiëntendossier en/of post, (arm 2) arm 1 plus toegang tot de Prepare For Your Care-website die een openbaar beschikbare beslissing is ondersteuningstool voor ACP, en (arm 3) arm 2 plus patiëntbetrokkenheid door een in de kliniek gevestigde facilitator die de voltooiing van AD zal begeleiden, het gebruik van de website zal voorbereiden en de interacties van de patiënt met ACP zal coördineren met huisartsen. De interventies lopen over een periode van 24 maanden, met een evaluatie na 12 en 24 maanden.

Vergelijking van de 3 interventiearmen zal plaatsvinden op populatieniveau door geanonimiseerde gegevens te verzamelen uit het elektronische medische dossier die de voltooiing van AD weerspiegelen (bestaan ​​van een AD of POLST of poliklinische DNR-opdracht en de datum van het document), vitale status en gebruik van gezondheidszorg ( ziekenhuisopname, IC-gebruik, SEH-gebruik en plaats van overlijden).

Een onderzoekscohort zal worden ingeschreven uit het ernstig zieke bevolkingscohort dat de afgelopen drie jaar geen AD of POLST heeft gehad door patiënten via post, telefoon of persoonlijk te vragen of ze bereid zijn deel te nemen aan een observationeel onderzoek. Geïnteresseerde patiënten zullen worden gevraagd om schriftelijke geïnformeerde toestemming te geven om deel te nemen aan maximaal 3 enquêtes: basislijn, 12 maanden en 24 maanden. De enquêtes kunnen worden ingevuld op papier en potlood, ingevuld door middel van een telefonisch interview, persoonlijk ingevuld of ingevuld via een beveiligde weblink, afhankelijk van de voorkeur van de patiënt. In de enquêtes wordt gevraagd naar ervaring met en gereedheid voor ACP, gezondheidsstatus, voorkeuren voor gezondheidszorg en besluitvorming, en demografische gegevens. Als een patiënt na maand 12 of maand 24 niet kan worden onderzocht, wordt een zorgverlener benaderd voor onderzoek. Als de patiënt overlijdt, wordt een zorgverlener gevraagd een enquête in te vullen over doelconcordante behandeling, percepties over zorg en tevredenheid met zorg en communicatie. Patiënten zullen ook worden gevraagd om toestemming te geven voor de beoordeling van medische dossiers om de documentatie over ACP te evalueren en doelconcordante zorg te meten. De belangrijkste uitkomst is AD-afronding op populatieniveau met behulp van administratieve gegevens uit het elektronisch patiëntendossier.