Studio sulla pianificazione sanitaria della UC

L'obiettivo del progetto è testare, implementare e diffondere interventi scalabili di pianificazione anticipata delle cure (ACP) nel mondo reale tra cliniche di cure primarie occupate in tre sistemi sanitari UC. Gli obiettivi dello studio sono i seguenti:

Obiettivo 1: con il contributo delle parti interessate dell'assistenza primaria (ad esempio, adulti con malattie gravi, operatori sanitari e personale clinico) in ciascun sito, determinare le barriere, i facilitatori e i migliori piani di flusso di lavoro per attuare i tre interventi ACP.

Obiettivo 2: implementare i tre interventi ACP nelle cliniche di assistenza primaria utilizzando un disegno randomizzato a grappolo in tre sistemi sanitari UC: distribuzione di una direttiva anticipata (AD) (braccio 1), distribuzione dell'AD più sollecitazione del paziente a impegnarsi con il Prepare For Il sito Web Your Care (braccio 2) e l'AD più l'impegno con il sito Web Prepare For Your Care più un intervento del coordinatore dell'assistenza per coinvolgere i medici (braccio 3).

Obiettivo 3: confrontare l'efficacia dei tre interventi sulla documentazione di ACP (rappresentata da un modulo AD, POLST o DNR extraospedaliero disponibile nella cartella clinica) su una coorte di assistenza primaria basata sulla popolazione di pazienti gravemente malati in tre UC sistemi sanitari e valutare l'impegno ACP, la qualità della comunicazione e l'assistenza concordata con gli obiettivi in ​​​​un sottogruppo di coorte di ricerca di questi pazienti.

I ricercatori ipotizzano che ci sarà una dose-risposta di miglioramento additivo dal braccio 1 al braccio 2 al braccio 3 al completamento dell'AD (esito primario) a livello di popolazione e al ricevimento di un trattamento coerente con l'obiettivo a livello di coorte di ricerca.

I pazienti gravemente malati ricevono comunemente trattamenti alla fine della vita che sono incoerenti o non guidati dai loro valori e obiettivi. Le persone con malattie gravi sopportano un notevole carico di sofferenza e la complessità della malattia è fortemente associata a un aumento dell'ospedalizzazione e dell'utilizzo dell'assistenza sanitaria. Le famiglie di pazienti con malattie gravi che muoiono spesso subiscono notevoli danni finanziari ed emotivi. Tuttavia, questo non è un risultato irrimediabile della tecnologia avanzata e dell'aumento della popolazione anziana: ACP - il processo di discussione delle cure di fine vita, chiarimento di valori e obiettivi e incarnazione delle preferenze attraverso documenti scritti e ordini medici - è associato a meno assistenza medica aggressiva vicino alla morte e rinvio precoce in hospice, che è quindi associato a una migliore qualità della vita per i pazienti e a un migliore adattamento al lutto per i propri cari.

L'evidenza sperimentale supporta la premessa che l'ACP migliora le scelte terapeutiche fatte da e per le persone con malattie gravi. Una revisione sistematica ha concluso che gli interventi ACP aumentano il completamento degli AD, aumentano la frequenza delle discussioni sulle preferenze di cura e aumentano la concordanza tra le preferenze del paziente e le cure di fine vita ricevute. Una revisione precedente ha rilevato che gli interventi multicomponente avevano maggiori probabilità di portare al completamento dell'AD, ma gran parte di questo lavoro si è concentrato su pazienti ospedalizzati e pazienti con cancro. Una revisione sistematica degli effetti di 113 interventi ACP ha rilevato un minor uso di trattamenti di sostentamento vitale e un aumento di hospice e cure palliative, ma ha concluso che sono necessari più progetti sperimentali e studi di comunità. Molte di queste revisioni hanno rilevato una mancanza di confronto diretto degli interventi ACP e la necessità di strutture per implementare l'ACP nell'assistenza standard. L'Istituto di medicina IOM ha criticato gli interventi ACP studiati per essere presi di mira come decisioni una tantum piuttosto che essere concettualizzati come incorporati nella routine delle cure.

Esiste un divario fondamentale nel se e nel modo in cui gli interventi ACP possono essere attuati a livello di sistema sanitario. Sebbene ACP abbia mostrato il potenziale per aiutare pazienti e medici a raggiungere il "triplo obiettivo" di migliorare la qualità dell'assistenza e la soddisfazione del paziente, migliorare la salute della popolazione e ridurre i costi onorando i desideri dei pazienti, è stato lento ad essere considerato prioritario nei sistemi sanitari. Anche tra i pazienti gravemente malati, l'ACP rimane raro. Sebbene la qualità e l'efficienza siano sempre più enfatizzate e diversi sistemi sanitari siano nelle prime fasi dell'adozione di programmi per migliorare l'ACP, pochi programmi hanno implementato con successo l'ACP nel proprio sistema sanitario. L'implementazione di un programma a livello di sistema tra una popolazione di pazienti diversificata con medici di base (PCP) che sono già oberati dalla complessa gestione di pazienti gravemente malati rimane una sfida.

Questo progetto attuerà tre interventi di pianificazione anticipata dell'assistenza a livello di sistema e confronterà i loro effetti. Questo progetto di miglioramento della qualità sarà implementato a livello del sistema sanitario senza contatto diretto con il paziente e raccolta di soli dati non identificati per la valutazione dell'effetto degli interventi. Un secondo progetto annidato nel progetto di miglioramento della qualità basato sulla popolazione arruolerà e valuterà una coorte di ricerca che fornirà informazioni a livello di paziente e caregiver sull'effetto dei tre interventi ACP. Questi componenti saranno condotti in modo identico presso UCLA, UCSF e UCI.

Utilizzando un algoritmo informatico sviluppato e convalidato per questo progetto, i dati del fascicolo sanitario elettronico saranno utilizzati per delineare un gruppo di pazienti gravemente malati assistiti nelle cure primarie che richiedono ACP e identificare anche se questi pazienti hanno AD nel fascicolo sanitario elettronico in gli ultimi 3 anni. Tutti i pazienti che ricevono cure primarie nel sistema sanitario possono essere identificati come pazienti gravemente malati.

Il progetto implementerà 3 comparatori di intervento ACP del mondo reale utilizzando un disegno di sperimentazione randomizzata a cluster. Gli interventi sono: (braccio 1) distribuzione di un annuncio pubblicitario con un messaggio personalizzato tramite MyChart nella cartella clinica elettronica e/o posta, (braccio 2) braccio 1 più accesso al sito web Prepare For Your Care che è una decisione pubblicamente disponibile strumento di supporto per ACP e (braccio 3) braccio 2 più coinvolgimento del paziente da parte di un facilitatore clinico che si occuperà del completamento dell'AD, preparerà l'uso del sito Web e coordinerà le interazioni del paziente ACP con i medici di base. Gli interventi proseguiranno per un periodo di 24 mesi, con una valutazione a 12 e 24 mesi.

Il confronto dei 3 bracci di intervento avverrà a livello di popolazione raccogliendo dati anonimizzati dalla cartella clinica elettronica che riflettono il completamento dell'AD (esistenza di un ordine DNR AD o POLST o ambulatoriale e la data del documento), lo stato vitale e l'utilizzo dell'assistenza sanitaria ( ricovero, uso in terapia intensiva, uso in pronto soccorso e luogo del decesso).

Una coorte di ricerca verrà arruolata dalla coorte basata sulla popolazione gravemente malata che non ha un AD o POLST negli ultimi tre anni chiedendo ai pazienti via posta, telefono o di persona se sono disposti a partecipare a uno studio di indagine osservazionale. Ai pazienti interessati verrà chiesto di fornire il consenso informato scritto per partecipare a un massimo di 3 sondaggi: basale, 12 mesi e 24 mesi. I sondaggi possono essere completati su una copia cartacea cartacea e matita, completati tramite intervista telefonica, completati di persona o completati tramite un collegamento Web protetto, a seconda delle preferenze del paziente. I sondaggi chiederanno informazioni sull'esperienza e sulla preparazione per ACP, stato di salute, preferenze per l'assistenza sanitaria e il processo decisionale e dati demografici. Se un paziente non può essere esaminato al mese 12 o al mese 24, verrà contattato un assistente per il sondaggio. Se il paziente muore, a un caregiver verrà chiesto di completare un sondaggio sul trattamento concordato con l'obiettivo, le percezioni sull'assistenza e la soddisfazione per l'assistenza e la comunicazione. Ai pazienti verrà inoltre chiesto di acconsentire alla revisione della cartella clinica per valutare la documentazione sull'ACP e misurare la concordanza degli obiettivi. Il risultato principale è il completamento dell'AD a livello di popolazione utilizzando i dati amministrativi del fascicolo sanitario elettronico.